英國實行個人健康和社會照護資訊連結服務(care.data)

  隨著英國國家健康服務(National Health Service, NHS)的改革,英國於去(2012)年3月27日通過衛生和社會照護法(The Health and Social Care Act 2012)。當中一項主要的變革即是成立衛生與社會照護資訊中心(The Health and Social Care Information Centre, HSCIC)作為醫療健康資料的專責機構。而這樣的變革,也影響過去病歷資料的蒐集、分享和分析方式。依據衛生和社會照護法的規定,HSCIC若受到衛生部長(Secretary of State for Health)指示、或來自照護品質委員會(Care Quality Commission, CQC)、英國國家健康與臨床卓越研究院(National Institute for Health and Clinical Excellence, NICE)、醫院監管機構Monitor的命令要求時,在這類特定情況之下,可以無需尋求病患同意,而從家庭醫師(GP Practice)處獲得病患的個人機密資料(Personal Confidential Data, PCD)。

 

  今(2013)年3月獲NHS授權, 由HSCIC於6月開始執行的care.data服務,即是依據前述立法所擬定之方案。care.data藉由定期蒐集醫療照護過程中的相關資料,對病患於國內所為的各項健康和社會照護資訊(例如病患的住院、門診、意外事故和緊急救護記錄)進行具延續性之連結。以提供即時、正確的NHS治療和照護資訊給民眾、門診醫師和相關部門之官員,進而達到care.data所設定的六項目標,支援病患進行治療的選擇、加強顧客服務、促進資訊透明性、優化成果產出、增加問責性,並驅動經濟成長。

 

  然而,由於care.data是以英國民眾就醫行為中,屬於基礎醫療的家庭醫師(General Practitioner, GP)系統為基礎,所提取的資料包括家族歷史、接種疫苗、醫師診斷、轉診記錄、生理指標,以及所有NHS處方。其次,care.data在進行初級和次級資料連結時,將會透過NHS號碼、生日、性別和郵遞區號,這四項可識別資料的比對。因此雖然care.data在涉及敏感性資料時會加以排除,但此項服務仍引起社會上相當大的爭議。包括部分醫師、隱私專家和的社會團體皆提出質疑,質疑care.data是否有充分告知病人、HSCIC所宣稱的匿名性是否足夠、此項服務對醫病關係的衝擊、該服務所宣稱的資料分享退出機制(opt-out)並未妥善等。

 

  care.data是NHS所推出的創新資料現代化服務,但同時也涉及病患隱私權保護之議題。反觀我國近來所推動的醫療健康資訊加值再利用政策,英國的案例值得我們持續觀察其發展。

相關連結
※ 英國實行個人健康和社會照護資訊連結服務(care.data), 資訊工業策進會科技法律研究所, https://stli.iii.org.tw/article-detail.aspx?d=6310&no=67&tp=1 (最後瀏覽日:2026/10/08)
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何謂「日本A-STEP計畫」?

  日本A-STEP計畫係指研發成果最適展開支援事業計畫,由國立研究開發法人科學技術振興機構負責辦理,主要目的在於兼顧大學研究成果之學術價值及實用性,同時透過產學合作推展大學的研發成果,帶動創新產生。計畫針對產業技術瓶頸,為民間企業不易涉入的高風險研發領域,由科學技術振興機構中介民間企業與公私立大學、公私立技術學院、公立研究機構、國立研究開發法人、公益法人共同執行產學研種子研發計畫,再依據不同的目的、技術性質規劃不同類型的產學研合作研究計畫進行資助。   研究成果最適展開支援事業有兩個特色:單一申請窗口、以及採取接續模式分段申請。其流程為,大學研究人員向國立研究開發法人科學技術振興機構申請研究成果最適展開支援事業,在研究開發階段中,若被補助的種子計畫在結束後,想持續進行研究,可申請另一階段-委託開發實用挑戰之計畫補助,國立研究開發法人科學技術振興機構將透過外界研究人員對計畫進行審核,決定是否延長計畫以及延長的期程。一般研究開發可區分為三階段:可能性驗證、實用性驗證與實證驗證,故研究人員在申請A-STEP計畫時,研究計畫中需提及所申請計畫的現在發展情況與條件及想申請何種項目,以利國立研究開發法人科學技術振興機構決定後續的處理方式。

日本促進產學合作相關計畫簡介

  日本在促進產學合作,除了A-step計劃外,亦成立了創新中繼站構築援助事業(Support Program for Forming Innovation Hub)與創新中心(COI)等。   創新中繼站構築援助事業,由JST協助國立研發法人推動改革,以強化法人之效能,並做為大學與企業之中繼站,大學主司研究,企業則負責產業化階段,中間點則由JST與國立研發法人一同合作。JST負責召集人才、評定人才並進行創業援助、技術調查與分析。國立研發法人則提供人才培育及交流所需之資源(例如:機具設備的整修與提供,推動研究開發等等)。   創新中心(COI)則是政府預測未來10年之社會變遷及人口結構,再根據未來社會可能之需要,以建立理想社會為目標,通常進行具有高難度、高風險研發之創新中心。目前日本有18個創新中心分佈全國各地,由國家指定企業與大學共同進行,但是研究負責人只能是大學。

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