經過了一整年向各界諮詢與彙整各方意見後,美國國家衛生研究院(NIH)於今年8月底,公布其所資助之GWAS基因型與表現型數據資料庫(genotype-phenotype datasets)之分享近用方針。此方針希望在保障研究參與者的個人隱私前提下,協助科學研究社群取得相關基因數據資料。GWAS數據資料對科學有顯著的幫助,並具有龐大的潛在公共利益,然而,提供個人的基因型與表現型資料進行科學研究,涉及個人隱私與秘密之保護,故具有高度的敏感性而受到大眾關切。 因此,NIH在訂定這項方針時,為了搜集各方意見,首先於去年5月,宣布計畫更新GWAS的數據資料分享政策,後於去年8月公開徵詢大眾對方針之意見,次又依據所蒐集之各方意見,於去年12月針對此分享政策舉辦會議進行討論,根據這些討論所形成之共識,併同NIH內部討論之結果,最後形成此項分享政策。 方針中指出,如何在促進科學研究之目的,與保護相關參與人的權利間取得平衡,是相當重要的議題,故本方針分別對研究人員近用之程序、基因數據資料的處理與參與者權利之保護進行詳細規範。舉例來說,本方針要求欲近用資料庫的研究人員,提供其研究必須使用此資料庫的書面說明資料;另外也會對所有存放在資料庫的數據資料進行去個人化處理,使該項資訊無法再以技術判別,並使用隨機方法加密,以確保參與者的隱私與保密資料不遭外洩。根據NIH表示,此方針雖然僅是對GWAS數據資料庫的近用作規範,但未來亦有意將其作為近用其他類似資料庫的規範參考架構。
幹細胞研究 麻州亮綠燈美國麻薩諸賽州州長 Mitt Rom-ney 在五月二十七日否決一項允許在麻州擴大胚胎幹細胞試驗研究法案。州長支持使用成年人的幹細胞或從治療不孕症診所剩餘冷凍胚胎提取細胞的研究,但他呼籲州議員禁止複製,因為提取幹細胞會摧毀胚胎。他說,這相當於創造人類生命只是為了摧毀它,在道德上不具有合理性。此外,他還呼籲州議員在法案中增設一項條款,規定懷孕那一刻即為生命開始,禁止為了其他研究製造胚胎,並限制給捐獻卵子婦女的補償,但州議會拒絕他了的所有這些要求。該州參眾兩會在同月三十一日以壓倒性的票數,推翻州長先前在二十七日所為之否決,並使該法案立即生效。 根據舊州法,若麻州科學家想進行胚胎幹細胞研究,必須獲得地區檢察官批准。新法實施後,科學家不需等待地區檢察官同意後才能進行研究,但州衛生廳將有權管制過程。除此之外,這項新法和聯邦法一樣,禁止複製嬰兒。 美國各州對幹細胞研究的態度迥異,甚至可以說處於分裂狀態。有七個州禁止任何複製研究,十一個州禁止幹細胞研究。但是,加州在二○○四年率先透過法案支持胚胎幹細胞研究,還計劃在十年內從州預算中撥款三十億美元資助這項研究。麻州緊隨其後。紐約、康涅狄格、賓州等也準備放寬對幹細胞研究的限制。 支持胚胎幹細胞研究者紛紛希望,麻州能成為治療脊椎受傷和糖尿病、柏金森氏症等疾病的科學先進研究中心。
日本修訂《數位行政推動法》,完善行政機關雲端服務之使用環境日本自2002年制定《活用資訊通信技術推動行政相關法律》(情報通信技術を活用した行政の推進等に関する法律,現簡稱《數位行政推動法》)以來,已歷經多次修正,旨在因應國家面臨數位轉型時代,持續調整法規以促使資訊通信技術有效應用於行政領域,並提升國家行政效率、改善國民使用政府服務之便利性為目的。日本數位廳(デジタル庁)於2024年12月9日向日本國會提出修正案,經通過後已於2025年3月8日開始施行。關於《數位行政推動法》本次修正重點簡要如下: 1. 增訂第18條第1項、第2項,要求中央(国家)與地方政府(地方公共団体)共用雲端服務環境之規章制度: 透過立法要求中央(国家)應採取相關必要措施,使地方政府(地方公共団体)能共用雲端服務,並促進公共資訊系統的有效利用,以及完善資訊系統之開發與維運,據以強化資訊共享基礎。 2. 增訂第18條第3項、第4項,使行政機關利用雲端服務之責任明確化: 明訂各行政機關,應提供行政事務專用的雲端服務,並開發符合服務需求之公共資訊系統,據以有效提升政府公共服務品質。 3. 增訂第19條第1項至第3項,要求中央(国家)與地方政府(地方公共団体)建立共同使用雲端服務之相關費用規章: 有關雲端服務提供者(Cloud Service Provider,簡稱CSP),包含AWS、Google Cloud、Microsoft Azure等,與行政機關簽訂相關之雲端服務合約,若地方或民間因使用同一雲端服務而須另支付CSP雲端使用費時,為強化公部門雲端服務基礎環境治理,依本條規定授權先由日本各府省廳、地方政府、行政法人等先向數位廳支付雲端服務使用費,再由數位廳統籌後向CSP支付款項,同時由數位廳訂下規格要求,以利公部門採購作業,促使行政機關與CSP之間的合約、雲端服務品質等得到一元化管理。 日本為了促進國家之行政事務能更有效率地推展,透過立法要求中央與地方間之行政機關應完善雲端服務基礎環境供行政事務專用,與建立相應之費用規章,以強化機關間資訊共享。不僅如此,依據本次修正之第18條「應採取必要措施」,其未來所採用之行政規則與具體實踐方式,如何有效提升行政資訊系統效率,仍可持續關注其發展情況。日本藉由持續完善法規與操作機制,打造中央與地方能夠共享、互通的公務體系雲端服務環境,提升人民使用數位化公共服務品質之作法,值得我國未來參考借鏡。
全球創新指數顯示創新活動在疫情期間仍持續增長今(2021)年10月發布的2021年全球創新指數(GII)報告反映了創新如何塑造和維持世界的運作,最明顯的例子就是COVID-19疫苗的快速發展。此外,數位創新也提供了公部門和私部門應對大流行病浪潮的解決方案,例如接觸者追踪工具、應用程序和診斷方法等。 實際上在2020年9月,也就是COVID-19被宣佈為大流行病的六個月後,第13屆年度GII就預測了未來一年的研發支出將保持強勁。儘管大流行病造成了毀滅性的人員傷亡和經濟衝擊,但研發支出、智慧財產權申請和創業投資(VC)交易都在大流行病前的高峰上持續增長。 在2021年的GII報告中提到,在全球研發支出前2,500名的企業中,約有70%已發布了2020年的研發支出數據,從數據中可發現在2020年整體大約有10%的研發支出增長,且大約60%的企業聲稱其研發支出增加。在智慧財產權方面,向世界智慧財產權組織(WIPO)提交的國際專利申請在2020年創下歷史新高。2020年專利申請在醫療技術、製藥和生物技術呈現明顯增長,與前幾年形成鮮明對比,當時數位通信和電腦技術是增長最快的領域。與健康相關領域的專利活動反映了大流行病期間科學活動的持續增長,且鑑於最近醫療保健與加速數位化的研發突飛猛進,可以預期這些領域的專利申請將在未來幾年繼續強勁增長。