英國政府所提出的「10萬基因體計畫(100,000 Genomes Project)」將於2018年底達成目標,而將以NHS基因體醫學服務(NHS Genomic Medicine Service)作為續行計畫,以促進個人化醫療的發展。
NHS基因體醫療服務的目的在於促進罕見疾病與癌症的診斷以及患者治療的效率,並預期在未來5年達到五百萬組基因定序,以提供具備全面性(comprehensive)以及公正性(equitable)的基因檢測。為達此目的,NHS基因體醫療服務包含5個主要內涵:連結基因體研究中心以成立國家基因體實驗室服務(national genomic laboratory service)、新的國家基因體實驗室檢測文庫(new National Genomic Test Directory)、全基因體定序的相關規範,並與英國基因體公司(Genomic England)合作開發資訊基礎設施(informatics infrastructure)、臨床基因體醫學服務(clinical genomics medicine services)以及發展基因體醫學中心服務(Genomic Medicine Centre service)、NHS負擔統合性的監管職責。
在以NHS基因體醫療服務作為續行計畫的狀況下,若合格的研發人員欲以患者的基因資料進行新藥或是新治療方式的開發需事先取得患者的同意。另外,從2019年開始,全基因定序將被納入特定患者的治療過程中,如罹患特定罕見疾病或具有治癒困難性的成年患者以及所有患有嚴重疾病的孩童患者,以加速疾病的診斷以及減少侵入性治療的次數。
本文為「經濟部產業技術司科技專案成果」
美國加州第14屆國會選區眾議院議員Jackie Speier於2016年7月中旬提出私密隱私保護法案(Intimate Privacy Protection Act, IPPA),本法案之草擬耗時兩年多,以聯邦法的法律位階之姿誕生,在美國各州政府紛紛將違反本人意願散布性隱私內容入罪化的高峰期,可望能統一各州州法分歧的法律落差。由於目前全美已有超過半數的州政府已分別頒布所謂的情色報復法案(Revenge Porn Act),造成各地方政府就此行為之定義和條文適用有所歧異,對無國界的網路生態來說,產生許多法律適用之衝突和迥異。 私密隱私保護法案規定,違反本人意願散布性隱私內容者,將處五年以下有期徒刑,得併科罰金,適用主體包含具有侵害故意和意圖藉此營利之人。然而,有反對聲浪認為,由於條文僅限欠缺本人同意,但未限於行為人具有侵害他人的故意,故認為此聯邦法位階的法案適用範圍過於廣泛,恐侵害憲法保障的言論自由。美國公民自由聯盟(American Civil Liberties Union, ACLU)長期關注此項法律議題,要求構成要件應限於行為人具有侵害他人之故意,否則將嚴重影響媒體產業。私密隱私保護法案條文內容特別明列排除適用之條款,如因法律或訴訟執行上的需要、基於公共利益或合法的商業利益之情事,以及網路服務提供者的豁免責任(意圖藉由散布性隱私內容而營利之網路服務提供者除外)。目前本法案同時獲得多數民主黨議員、共和黨議員,以及網路服務提供者巨擘Facebook和Twitter的支持。
標準必要專利與反托拉斯之成果運用法制-以高通案為例 英國資訊委員會將開始調查網站使用cookie是否取得同意根據歐盟隱私暨通訊保護指令(Privacy and Electronic Communications Directive)之規定,網站使用cookies時,應取得當事人之同意。英國於2011年5月,修正其隱私暨電子通訊規則(Privacy and Electronic Communication Regulations,PECR)將歐盟指令納入法律,並給予網站營運者一年之寬限期,更改網站設定以符合新規範。前述寬限期已於2012年5月26日屆至,目前已有320個網站,透過英國資訊委員會(ICO)的線上申報工具,向委員會提出報告,但尚未有任一網站受到稽查。 英國資訊委員會(ICO)指出,目前專案團隊已組成,最快將於9月份開始進行調查。專案團隊未來除針對網站使用cookies是否取得同意進行調查外,亦會針對隱私暨電子通訊規則(Privacy and Electronic Communication Regulations,PECR)規範之電子行銷以及垃圾郵件規範進行稽查。一旦網站經調查不符合法律要求,資訊委員會可處以最高500,000英鎊之罰款。