NIH公布最新GWAS基因型與表現型數據資料庫分享近用方針
經過了一整年向各界諮詢與彙整各方意見後，美國國家衛生研究院（NIH）於今年8月底，公布其所資助之GWAS基因型與表現型數據資料庫（genotype-phenotype datasets）之分享近用方針。此方針希望在保障研究參與者的個人隱私前提下，協助科學研究社群取得相關基因數據資料。GWAS數據資料對科學有顯著的幫助，並具有龐大的潛在公共利益，然而，提供個人的基因型與表現型資料進行科學研究，涉及個人隱私與秘密之保護，故具有高度的敏感性而受到大眾關切。
因此，NIH在訂定這項方針時，為了搜集各方意見，首先於去年5月，宣布計畫更新GWAS的數據資料分享政策，後於去年8月公開徵詢大眾對方針之意見，次又依據所蒐集之各方意見，於去年12月針對此分享政策舉辦會議進行討論，根據這些討論所形成之共識，併同NIH內部討論之結果，最後形成此項分享政策。
方針中指出，如何在促進科學研究之目的，與保護相關參與人的權利間取得平衡，是相當重要的議題，故本方針分別對研究人員近用之程序、基因數據資料的處理與參與者權利之保護進行詳細規範。舉例來說，本方針要求欲近用資料庫的研究人員，提供其研究必須使用此資料庫的書面說明資料；另外也會對所有存放在資料庫的數據資料進行去個人化處理，使該項資訊無法再以技術判別，並使用隨機方法加密，以確保參與者的隱私與保密資料不遭外洩。根據NIH表示，此方針雖然僅是對GWAS數據資料庫的近用作規範，但未來亦有意將其作為近用其他類似資料庫的規範參考架構。
本文為「經濟部產業技術司科技專案成果」
劉憶成
法律研究員 編譯整理
NIH Seeks to Balance Open Access and Privacy with Final GWAS Data-Sharing Policy，http://www.genomeweb.com/issues/news/141916-1.html，最後瀏覽日：2007年09月06日
Policy for Sharing of Data Obtained in NIH Supported or Conducted Genome-Wide Association Studies (GWAS)，http://grants.nih.gov/grants/guide/notice-files/NOT-OD-07-088.html，最後瀏覽日：2007年09年06月
美國白宮於2024年5月23日公開呼籲採取行動以打擊利用AI生成性影像，及未經當事人同意傳播真實影像的性虐待行為。此次呼籲源自白宮「解決線上騷擾與虐待問題工作小組」（Task Force to Address Online Harassment and Abuse）相關行動、總統第14110號行政命令－「安全、可靠且可信任之AI開發及利用」（Executive Order on the Safe, Secure, and Trustworthy Development and Use of Artificial Intelligence），以及尖端AI公司自願管理AI風險之承諾（Voluntary AI Commitments）。 白宮指出，迄今為止生成式AI已淪為性虐待的主要工具，同時，涉及未經同意散布或威脅散布私人性影像，亦將對受害者造成嚴重的心理傷害。白宮呼籲相關利害關係人透過自願性承諾，預防與減輕性虐待影像之影響，如： （1）阻止性虐待影像獲利： 對於從事性虐待影像業務的網站或應用程式，支付平臺與金融機構可限制或拒絕對其提供支付服務。 （2）停止創建深偽性虐待影像 ： 對於可透過AI生成性影像之網路服務或應用程式，雲端服務供應商與應用程式商店得減少此類網路服務或應用程式運作。此外，應用程式商店可要求應用程式開發人員採取措施，防止使用者製作非經當事人同意的AI生成性影像。 （3）防止散播性虐待影像： 應用程式與作業系統開發人員可啟用技術保護措施，以保護數位裝置上儲存之內容，防止未經當事人同意分享其影像。 （4）支援並參與為受害者提供有效補救措施之服務： 平臺與利害關係人可選擇與相關組織合作，使性虐待影像受害者可輕鬆且安全地從線上平臺中刪除未經同意之內容。此外，白宮亦呼籲國會修訂於2022年重新授權之「婦女暴力防制法」（Violence Against Women Act Reauthorization），延續並加強原有法律保護效力，同時為AI生成之性虐待影像的受害者提供關鍵援助資源。
中國大陸國務院印發關於實施《促進科技成果轉化法》之規定中國大陸於2015年8月29日修改了其《促進科技成果轉化法》，為了該法的實施，中國大陸國務院於今年2月17日的常務會議中，即發表了其對於鼓勵研究機構及大專院校之科技研發成果運用的相關措施；而針對這些措施，中國大陸國務院於同月26日制定了相關的具體規定，並在3月2日時發布，並行文於各相關機關。 該規定分作16點，主要分三個大方向，包括促進研究機構及大專院校的科技研發成果轉移於民間企業、鼓勵科技研發人員發展創新技術以及創業活動，與科技研發環境的營造等等。 具體而言，其主要措施包括允許研發機構得自主決定其科技研發成果的運用，原則上不需要向政府申請核准或報備、其運用後的收入不需繳交國庫，得全部留於研發機構內，用於對研究人員之獎勵及機構內科技研發之用、其並對該收入用於對研究人員獎勵之比例下限作出明文規定、允許國立研發機構及大專院校之研究人員在一定條件下得保留原職位在一定期間內至民間企業兼職，或進行創業活動，以從事科技研發成果的運用，以及對研發機構的考核標準應納入對機構之科技研發成果及運用的評鑑等等。
Google宣佈提供無線路由器擁有者可將其定位資料退出Google資料庫之機制全球搜尋引擎龍頭Google被發現於2008年3月至2010年5月間，透過其街道定位服務，違法蒐集位於荷蘭360萬個無線路由器（Wi-Fi routers）之資料。Google因其違法蒐集資料之行為，面臨140萬歐元之罰款。 由於荷蘭相當重視隱私保護之概念，因此Google之作法引起社會之爭議，在荷蘭社會反彈之壓力下，Google於11月15日宣布，同意提供民眾將其住家地點或公司行號之無線路由器識別碼資料退出Google資料庫之機制。路由器之擁有者可透過更改服務設定識別碼（Service Set Identifier, SSID）之方式，退出Google定位服務之資料庫。荷蘭個人資料保護主管機關首長Jacob Kohnstamm認為，Google之舉對於消費者隱私之保護具有正面之幫助。 Google所提供的定位服務主要是透過所蒐集之資訊，提供其開發的Android手機定位服務，利用所蒐集的定位資料使行動電話或者行動裝置之用戶得以定位其所在之位置，並且提供用戶當地氣象以及地圖資訊。除此之外，定位服務也增加Google對鄰近商號之廣告收益。Google實施退出資料庫之機制後，其必須另外以GPS系統進行定位，定位服務可能將發生不精確之情形，另外，也將使得行動裝置因需搜尋衛星訊號而耗費較多電力。Google全球隱私顧問Peter Fleischer指出，事實上Google的定位服務無法辨識個人資料，但Google認為提供退出資料庫機制更增進對於個人隱私之保護。 歐洲各國對於Google所蒐集之無線存取資料皆有隱私保護之疑慮，因此，除了荷蘭外，目前Google也在法國公告提供此項退出機制，未來將進一步於全球實施。
挪威推動修法舒緩泛歐盟區域內國際漫遊費率問題挪威交通部（Ministry of Transportation）甫於本月推出電子通訊法（Electronic Communication Act）修法草案，其主要針對1-5、2-12、4-14條之規定進行修正，期望透過確認主管機關對費率和爭端處理程序等事項之管轄權和財務補貼，解決歐盟（European Union；EU）和歐洲經濟區（European Economic Area；EEA）內，長期爭議不決的國際漫遊費率問題。 強調區域整合的泛歐盟經濟體（含27個EU會員國和挪威、列支敦士登、冰島3個EEA會員國），雖在貨物、人口、服務、貨幣之自由流通等，各項單一市場上的努力上相當成功，但其電信漫遊之跨國界服務，卻經常受到各界批評，主要問題即源自於居高不下的跨國漫遊費率。因歐洲地理和人口分佈稠密度甚高，居民極容易使用跨國電信服務，但卻需負擔動輒數倍的國際漫遊費用問題。近年來歐盟有意對此尋求解決之道，而挪威此次修法即為初步重要嘗試之一。