納菲爾德生物倫理學理事會(Nuffield Council on Bioethics)成立於1991年,是一家英國的獨立慈善機構,致力於考察在生物與醫學領域新近研究發展中所可能牽涉的各項倫理議題。由該理事會所發表的報告極具影響力,往往成為官方在政策決策時之依據。 有鑑於近年big data與個人生物和健康資料的分析使用,在生物醫學研究中引起廣泛的爭議討論,此間雖然不乏學者論理著述,但對社會層面的實質影響卻較少實證調查研究。Nuffield Council on Bioethics於日前發布一項為期三個月(2013/10/17~2014/01/10)的生物暨健康資料之連結使用公眾諮詢調查計畫(The linking and use of biological and health data – Open consultation)。此項計畫之目的在於,瞭解更多有關資料連結與使用時所可能導致之傷害或可能的有利發展。並研析適當的治理模式和法律措施,使得民眾隱私權保護與相關研究之合法性得以兼顧,俾使更多人受益。 為執行此項計畫,Nuffield Council on Bioethics延攬健康照護資訊技術、資訊治理、健康研究、臨床診療、倫理和法律等領域專家組成計畫工作小組,由工作小組廣泛地蒐集來自民眾與各類型組織的觀點,探詢當民眾在面對個人的生物與健康資訊相互連結、分析時,民眾對當中所牽涉倫理議題之看法。該項公眾諮詢調查將針對以下重點進行: 1.生物醫學資料之特殊意義 2.新的隱私權議題 3.資料科學和資訊技術發展所造成之影響 4.在研究中使用已連結的生物醫學資料所可能帶來的影響 5.在醫學臨床上使用已連結的資料所可能帶來的影響 6.使用生物醫學研究和健康照護以外的生物醫學資料所可能帶來的影響 7.探討能夠在倫理上支持連結生物醫學資料的法律和治理機制 由於Nuffield Council on Bioethics被視為英國科學界的倫理監察員、政府智囊團,因此未來調查報告發布後對相關政府政策所可能產生的影響,當值得我們持續關注。
美國加州於6月28日通過新版個資隱私法規加州立法體系在2018年6月28日通過了美國最嚴格的個人資料隱私法規,該法案無異議通過,並已經加州州長Jerry Brown簽署同意,將於2020年1月1日施行,以賦予科技產業修正其內部政策的緩衝期間。 該法案之所以如此速戰速決,據媒體解讀是為了避免該法案內容成為加州11月選舉併公民投票之公投提案的一部分。如以公投方式通過這部法規,日後修正時將重新以公民投票進行,有造成修法困難的疑慮;而以立法者立法方式通過這部法規,賦予立法者有對其修訂改正權限,於日後能以一般修法程序進行修法。 該法案內容與2018年5月25日實施的歐洲GDPR規範相近似,將造成加州原先隱私權規範些許改變,與倡議最初法案不同的地方在於,揭露接受個資第三人的相關資料時需揭露該第三者之類型(category)而非其身分。 隨著本年度加州消費者隱私保護法(The California Consumer Privacy Act)的修法,大型科技公司如Google和Facebook等蒐集有大量消費者個人資料者,都將受到重大影響,依據該法,一般使用者可以向企業確認被蒐集的個資種類以及個資販賣流向,亦可以請求中止個資的蒐集及販賣,提升了一般使用者在以往對於個資使用上的地位。 自歐洲GDPR規範實施以來至目前,美國聯邦法尚未有相應強度之規範,本次加州修法可認係GDPR實施以來美國國內第一部因應而修正之法律。
論網路環境下的通訊監察法制 2022年日本公布平台資料處理規則實務指引1.0版日本數位廳(デジタル庁)與內閣府智慧財產戰略推進事務局(内閣府知的財産戦略推進事務局)於2022年3月4日公布「平台資料處理規則實務指引1.0版」(プラットフォームにおけるデータ取扱いルールの実装ガイダンス ver1.0,簡稱本指引)。建構整合資料提供服務的平台,將可活用各種資料,並創造新價值(如提供個人化的進階服務、分析衡量政策效果等),為使平台充分發揮功能,本指引提出平台實施資料處理規則的六大步驟: 識別資料應用價值創造流程與確認平台角色:掌握從產生資料,到分析資料創造使用價值,再進一步提供解決方案的資料應用價值創造流程,以確認平台在此流程中扮演的角色。 識別風險:掌握利害關係人(如資料提供者與使用者等)顧慮的風險(如資料未妥適處理、遭到目的外使用等疑慮)。 決定風險應對方針:針對掌握的風險,決定規避、降低、轉嫁與包容等應對方針。 設定平台資料處理政策與對利害關係人說明之責任(アカウンタビリティ):考量資料處理政策定位,擬定內容,並向利害關係人進行說明。 設計平台使用條款:依據「PDCA循環」重複執行規則設計、運作與評估,設計平台使用條款。 持續進行環境分析與更新規則:持續分析內部與外部因素可能面臨的新風險,並更新平台資料處理規則。