英國實行個人健康和社會照護資訊連結服務(care.data)

  隨著英國國家健康服務(National Health Service, NHS)的改革,英國於去(2012)年3月27日通過衛生和社會照護法(The Health and Social Care Act 2012)。當中一項主要的變革即是成立衛生與社會照護資訊中心(The Health and Social Care Information Centre, HSCIC)作為醫療健康資料的專責機構。而這樣的變革,也影響過去病歷資料的蒐集、分享和分析方式。依據衛生和社會照護法的規定,HSCIC若受到衛生部長(Secretary of State for Health)指示、或來自照護品質委員會(Care Quality Commission, CQC)、英國國家健康與臨床卓越研究院(National Institute for Health and Clinical Excellence, NICE)、醫院監管機構Monitor的命令要求時,在這類特定情況之下,可以無需尋求病患同意,而從家庭醫師(GP Practice)處獲得病患的個人機密資料(Personal Confidential Data, PCD)。

 

  今(2013)年3月獲NHS授權, 由HSCIC於6月開始執行的care.data服務,即是依據前述立法所擬定之方案。care.data藉由定期蒐集醫療照護過程中的相關資料,對病患於國內所為的各項健康和社會照護資訊(例如病患的住院、門診、意外事故和緊急救護記錄)進行具延續性之連結。以提供即時、正確的NHS治療和照護資訊給民眾、門診醫師和相關部門之官員,進而達到care.data所設定的六項目標,支援病患進行治療的選擇、加強顧客服務、促進資訊透明性、優化成果產出、增加問責性,並驅動經濟成長。

 

  然而,由於care.data是以英國民眾就醫行為中,屬於基礎醫療的家庭醫師(General Practitioner, GP)系統為基礎,所提取的資料包括家族歷史、接種疫苗、醫師診斷、轉診記錄、生理指標,以及所有NHS處方。其次,care.data在進行初級和次級資料連結時,將會透過NHS號碼、生日、性別和郵遞區號,這四項可識別資料的比對。因此雖然care.data在涉及敏感性資料時會加以排除,但此項服務仍引起社會上相當大的爭議。包括部分醫師、隱私專家和的社會團體皆提出質疑,質疑care.data是否有充分告知病人、HSCIC所宣稱的匿名性是否足夠、此項服務對醫病關係的衝擊、該服務所宣稱的資料分享退出機制(opt-out)並未妥善等。

 

  care.data是NHS所推出的創新資料現代化服務,但同時也涉及病患隱私權保護之議題。反觀我國近來所推動的醫療健康資訊加值再利用政策,英國的案例值得我們持續觀察其發展。

相關連結
※ 英國實行個人健康和社會照護資訊連結服務(care.data), 資訊工業策進會科技法律研究所, https://stli.iii.org.tw/article-detail.aspx?d=6310&no=64&tp=1 (最後瀏覽日:2026/04/20)
引註此篇文章
你可能還會想看
何謂「工業4.1J(Japan Industry 4.1J)」?

  自德國「工業4.0」,開啟所謂第4次工業革命以來,各國政府皆相繼投入資源進行相關計畫,如美國之「先進製造夥伴計畫(Advanced Manufacturing Partnership,AMP)」中國大陸之「中國製造2024」,以及我國之「生產力4.0」等等。   而日本不同於上述其他國家,日本版的工業4.0稱為「工業4.1J」,該計畫並非由國家來主導,而係由民間公司Virtual Engineering Community(VEC)及NTT Communications於2015年3月10日所啟動的一項實證實驗,旨在確認「工業4.1J」之各項技術要件,並且該項目成果非僅提供給VEC之會員,將對所有企業及公眾公開。而所謂的「4.1」表示安全級別比工業4.0更高一級,「 J」則表示源自於日本(Japan)。   日本之「工業4.1J」的運行架構說明如述:首先,將會利用控制系統蒐集相關數據;第二,在雲端平台上記錄及累積數據資料;第三進行即時分析;最後則是透過專家進行事件檢測、分析故障原因並恢復生產、提出安全改善建議等等。

國際能源總署發布2022年再生能源報告,分析全球再生能源發展現況並預估未來趨勢

  國際能源總署(International Energy Agency, IEA)於2022年12月6日發布2022年再生能源報告(Renewable 2022),其整理和分析各國之再生能源政策和市場發展現況,並預測再生能源於2022至2027年間在電力、交通和供熱的部署情況,同時提出相關產業在發展上的主要障礙。報告重點如下:   (1)能源危機加速再生能源成長   烏俄戰爭所導致之能源危機,迫使各國加速其推動再生能源之政策,例:中國的十四五年規劃、歐盟的REPowerEU計畫,以及美國的降低通膨法案(Inflation Reduction Act)等等,將使2022至2027年間全球的再生能源裝置容量提升約2400GW,等同於中國目前電力的總量,其中歐盟、中國、美國和印度在未來五年間所建置之再生能源,將是過往五年的兩倍;而未來五年間全球成長之電力裝置容量中,再生能源的部分將占90%以上,並且,其總裝置容量將於2025年超越燃煤,成為最大宗的電力來源,其中,又將以太陽光電和風電為主要的發電方式。   (2)各國再生能源法制政策仍有進步空間   國家再生能源法制的不確定性、經濟措施不足、許可程序繁冗,以及電網設施的缺乏,都將阻礙再生能源的發展,若能消除該些障礙,包含簡化許可程序、改善競標方式及提升誘因機制,全球再生能源的成長速率將能再提升25%。   (3)再生能源轉換為氫氣之應用將大幅提升   隨著超過25個國家的氫能政策,全球用於電解產氫的風電和太陽光電裝置容量於2022至2027年間將達50GW,提升近100倍,而主要發展之國家為中國,其次則是澳洲、智利和美國。   (4)生質能的需求持續增加並需開發更多元的原料來源   國際對於生質能的需求將持續增加,在未來五年裡預計成長22%。其中,廢棄物和殘渣的利用是生質燃料重要的一環,至2027年時將有約三分之一的生質燃料來自該兩者,而在燃料需求擴增並造成供應壓力的情況下,則有待政策的推動和技術的研發,以開發更多元且永續的生質能原料。   (5)再生能源供熱的發展程度仍無法取代化石燃料   由於越來越多的供熱來源是依賴電力,而電力中再生能源的比例亦不斷提升,因此,2022至2027年間的再生能源供熱將會提升三分之一,而亦有部份原因是來自政策的推動,尤其是遭遇天然氣危機的歐盟。不過,依目前再生能源供熱技術的發展程度,還無法追上傳統化石燃料所能供熱的數量。

經濟合作與發展組織發布《促進AI可歸責性:在生命週期中治理與管理風險以實現可信賴的AI》

經濟合作與發展組織(Organisation for Economic Co-operation and Development, OECD)於2023年2月23日發布《促進AI可歸責性:在生命週期中治理與管理風險以實現可信賴的AI》(Advancing accountability in AI: Governing and managing risks throughout the lifecycle for trustworthy AI)。本報告整合ISO 31000:2018風險管理框架(risk-management framework)、美國國家標準暨技術研究院(National Institute of Standards and Technology, NIST)人工智慧風險管理框架(Artificial Intelligence Risk Management Framework, AI RMF)與OECD負責任商業行為之盡職調查指南(OECD Due Diligence Guidance for Responsible Business Conduct)等文件,將AI風險管理分為「界定、評估、處理、治理」四個階段: 1.界定:範圍、背景、參與者和風險準則(Define: Scope, context, actors and criteria)。AI風險會因不同使用情境及環境而有差異,第一步應先界定AI系統生命週期中每個階段涉及之範圍、參與者與利害關係人,並就各角色適用適當的風險評估準則。 2.評估:識別並量測AI風險(Assess: Identify and measure AI risks)。透過識別與分析個人、整體及社會層面的問題,評估潛在風險與發生程度,並根據各項基本價值原則及評估標準進行風險量測。 3.處理:預防、減輕或停止AI風險(Treat: Prevent, mitigate, or cease AI risks)。風險處理考慮每個潛在風險的影響,並大致分為與流程相關(Process-related)及技術(Technical)之兩大處理策略。前者要求AI參與者建立系統設計開發之相關管理程序,後者則與系統技術規格相關,處理此類風險可能需重新訓練或重新評估AI模型。 4.治理:監控、紀錄、溝通、諮詢與融入(Govern: Monitor, document, communicate, consult and embed)。透過在組織中導入培養風險管理的文化,並持續監控、審查管理流程、溝通與諮詢,以及保存相關紀錄,以進行治理。治理之重要性在於能為AI風險管理流程進行外在監督,並能夠更廣泛地在不同類型的組織中建立相應機制。

英國人體基因資料庫(Biobank)開放給研究者使用

  為了改善下一世代的健康,資料來源係來自於半數英國人口的英國人類基因資料庫於今年三月底正式開放給所有研究者使用。該資料庫資訊包含二萬六千筆糖尿病患者、五萬筆關節疾病患者、四萬一千筆不飲酒者,以及一萬一千筆心臟病患者的健康資訊。   英國人體基因資料庫係利用四年的時間招募來自蘇格蘭、英格蘭與威爾斯地區,年紀介於四十到六十九歲的自願捐贈者,就其採集檢體、身高、體重、體脂肪、手握力、骨頭密度、心肺功能、血壓、醫療病例、生活習慣、記憶、飲食、生理與心理情狀、聽力與視力等資訊所集結的健康資料庫,其可堪稱是世界上積累大規模人類健康資訊的來源之一。   欲使用英國人體基因資料庫的申請者,不論其係來自英國或是海外,亦不論申請者係來自學界、產業界、公益團體,或是由政府資助的研究機關(機構)、團體或個人,在本於欲從事的研究係基於健康相關與確保公眾利益的前提之下,均可向該資料庫的管理單位提出使用申請。該申請必須於網路上提出,且欲申請使用之研究必須受到英國人類基因資料庫小組的嚴謹審查,且該審查過程亦會受到英國人體基因資料庫委員會轄下的 Access Sub-Committee所監督。除此之外,具有獨立超然特徵的英國人類基因資料庫倫理與管理會議(UK Biobank Ethics and Governance Council)亦將會監督整個審查系統的運作和流程。   英國人類基因資料庫將允許研究者,在基於保障公眾利益的前提下所進行的健康相關研究,來使用該資料庫內的所有資源。該資料庫期許研究者能夠發現特殊疾病發生於人類個體上的差異性,以進而研發出一套新的治療與防範措施。除此之外,該資料庫的資源利用亦期待研究者能在具有慢性、疼痛與生命威脅性特徵的疾病上,例如癌症、心臟疾病、中風、糖尿病、老人痴呆、憂鬱症、關節炎、眼睛、骨頭和肌肉等疾病,能夠就其發生原因、預防方法與治療方式找出新的診斷和解決方法。

TOP