納菲爾德生物倫理學理事會(Nuffield Council on Bioethics)成立於1991年,是一家英國的獨立慈善機構,致力於考察在生物與醫學領域新近研究發展中所可能牽涉的各項倫理議題。由該理事會所發表的報告極具影響力,往往成為官方在政策決策時之依據。
有鑑於近年big data與個人生物和健康資料的分析使用,在生物醫學研究中引起廣泛的爭議討論,此間雖然不乏學者論理著述,但對社會層面的實質影響卻較少實證調查研究。Nuffield Council on Bioethics於日前發布一項為期三個月(2013/10/17~2014/01/10)的生物暨健康資料之連結使用公眾諮詢調查計畫(The linking and use of biological and health data – Open consultation)。此項計畫之目的在於,瞭解更多有關資料連結與使用時所可能導致之傷害或可能的有利發展。並研析適當的治理模式和法律措施,使得民眾隱私權保護與相關研究之合法性得以兼顧,俾使更多人受益。
為執行此項計畫,Nuffield Council on Bioethics延攬健康照護資訊技術、資訊治理、健康研究、臨床診療、倫理和法律等領域專家組成計畫工作小組,由工作小組廣泛地蒐集來自民眾與各類型組織的觀點,探詢當民眾在面對個人的生物與健康資訊相互連結、分析時,民眾對當中所牽涉倫理議題之看法。該項公眾諮詢調查將針對以下重點進行:
1.生物醫學資料之特殊意義
2.新的隱私權議題
3.資料科學和資訊技術發展所造成之影響
4.在研究中使用已連結的生物醫學資料所可能帶來的影響
5.在醫學臨床上使用已連結的資料所可能帶來的影響
6.使用生物醫學研究和健康照護以外的生物醫學資料所可能帶來的影響
7.探討能夠在倫理上支持連結生物醫學資料的法律和治理機制
由於Nuffield Council on Bioethics被視為英國科學界的倫理監察員、政府智囊團,因此未來調查報告發布後對相關政府政策所可能產生的影響,當值得我們持續關注。
美國於2018年10月5日,通過《2018年地理空間資料法》(Geospatial Data Act of 2018,下稱《GDA 2018》),並編列入《2018年美國聯邦航空總署重新授權法案》(Federal Aviation Administration Reauthorization Act of 2018)。該法是接續《2017年地理空間資料法》(Geospatial Data Act of 2017,下稱《GDA 2017》),做出進一步的調整。 《GDA 2017》的核心目標就是要根本性地重整管轄權,以順利發展「國家空間資料基礎建設」(National Spatial Data Infrastructure)。要點如下: 原先美國有許多管轄的地理空間資料旁枝機構,工作重疊性高、權責不清,《GDA 2017》指定「聯邦地理空間資料委員會」(Federal Geographic Data Committee, FGDC)作為權責機關,並管理國家空間資料資產(National Geospatial Data Asset)。 指定「國家地理空間資料諮詢委員會」(National Geospatial Advisory Committee, NGAC),提供FGDC建議並進行監督。 擴充「地理空間資料」的定義,把所有量測(Survey)和製圖(Mapping)成果解釋成地理空間資料(Geospatial Data)。 《GDA 2018》進一步提出規範,明確化地理空間資料管理: 回饋報告 要求執行與地理空間相關計畫的聯邦單位,提供年度報告;並要求聯邦地理空間資料委員會(FGDC)按《GDA 2017》所列的職責,對於所有相關單位進行評估報告。這些評估報告會提交給國家地理空間資料諮詢委員會(NGAC)寫成報告,在兩年內提供給國會。 國家空間資料基礎建設 明確設立兩個目標:第一個目標是地理空間資料的隱私管理和安全性保障;第二個目標則是建置全球空間資料基礎建設。 國家空間資料資產 希望FGDC會能夠就各個主題指定專責機構進行管理。
英國隱私團體主張eBay違反資料保護法英國隱私團體「隱私國際」( Privacy International ,以下簡稱: PI ),於日前向英國「資訊官長辦公室」提出控告( Information Commissioner's Office ,以下簡稱: ICO ),主張英國 eBay 提供的網路拍賣服務,阻撓使用者刪除註冊之個人資料,構成不公平之個人資料處理,違反英國資料保護法 (Data Protection Act) 。 由於 eBay 針對使用者資料之利用除一般註冊資料維護外,還有一個 VeRO 方案,參與此方案的使用者,其使用者 ID 、姓名、地址、電話號碼、電子郵件信箱以及公司名稱等基本資料將會在 eBay 自行判斷有必要用於調查詐欺、智慧財產權侵害或是其他非法活動時被公開,因此, PI 於聲明中主張,「刪除個人資料」功能與該網站之使用者之利益關聯甚鉅。 而「刪除帳號」項目已為多數網際網路服務所預設的帳號管理功能之一,經由 PI 人員實際使用 eBay 網站,窮盡各種搜尋方法,方於「帳戶資訊與付款」 (account information & billing) 項目找到關閉帳戶的選項, PI 指出,一般合理的使用者無法花費大量時間與方法搜尋網站各項功能, eBay 此一行為明顯是為了該公司之利益特意將該功能加以隱藏,以杜絕多數使用者對該項功能的利用,故向 ICO 提出控告。 PI 並指出,未來將對歐洲、美洲及亞洲各主要網站進行類似的調查。
歐盟出資贊助開放原始碼研究歐盟決定斥資 66 萬歐元的經費研究全球的開放原始碼軟體與標準。 歐盟在為期兩年的 FLOSSWorld 專案中,首度贊助的國際性開放原始碼軟體研發與政策發展計畫,先前的 FLOSS 專案主要只著重在歐洲的開放原始碼部分。 FLOSS 即為自由 / 開放原始碼軟體的縮寫 (free/libre/open source) ,藉由本專案,歐盟希望能夠強化歐洲在自由軟體領域的領導力,與增加國際合作夥伴。 FLOSSWorld 召集人 Rishab Aiyer Ghosh 向對外表示,歐盟通常是不贊助國際性專案的。而此次計劃共區分五大區域,而合作的國家包括中國 ( 東亞 ) 、印度與馬來西亞 ( 南亞 ) 、非洲 ( 南非 ) 、東南歐 ( 保加利亞與克羅埃西亞 ) 、中南美洲 ( 阿根廷與巴西 ) 。 研究將專注在三大領域:開放原始碼對於技能發展的影響,以及對經濟與新增職缺的影響;軟體開發的區域差異性;政府與公家單位對使用開放原始碼的態度。 Ghosh 指出 FLOSSWorld 的目標在增加國際層次的合作,增加對其他國家對於開放原始碼的使用與影響的了解程度。
歐盟監察官日前指出,ISP業者的流量管理可能違反資料保護及隱私法歐盟資料隱私保護監督官(European Data Protection Supervisor, EDPS)Peter Hustinx呼籲歐盟,儘速建立專家小組,制定指導原則,將資料保護以及隱私原則納入網路中立原則中(Network Neutrality)。 網路中立原則原係要求對於網路服務提供者之間不應有所歧視,應平等對待所有資料。但是,在符合歐盟法規下,ISP業者亦得針對網路內容提供者或終端使用者,以不同收費方式管制網路流量。判斷的準據,則以使用者在網路上傳遞的個人訊息為主。調查官Hustinx在其意見書中指出,調查使用者傳遞的訊息可能會背離歐盟資料與隱私保護相關法律。 根據歐盟的隱私及電子通訊指令(Privacy and Electronic Communication Directive),ISP業者在某些條件下,得以促進通訊傳輸為目的,處理個人資料,但是必須取得使用人同意。這項指令亦要求ISP業者必須採取適當的技術、組織措施以確保資料的安全。承此,Hustinx就網路中立性所提出的意見,即為前述指令之例外,亦即ISP業者在確保網路順暢及監督是否有干擾時,其監控行為無須使用者同意。但若為限制某些服務,例如檔案交換,而進行的監控行為,則不在此限。再者,該同意必須免費的、明確的並且使用者得了解的。Hustinx提出的指導原則強調確保網路使用者被適當的告知,進而了解該項個人資料監控的意義而做出同意與否的決定。同時,ISP業者在進行調查時,亦應謹慎為之,不違反比例性原則。