為執行「數位議程2014-2017」(行動領域3「創意政府」),德國內閣於9月17日分別公布出「數位行政機關 2020」與「八大工業國(G8)開放資料宣言」行動計畫。德國聯邦內政部部長de Maizère指出,此計畫的執行是為了讓公民享有行政機關更佳簡便、人性化、不受時間地點限制的服務,並且顧及到個人資安保障。
「數位行政機關 2020」旨於將德國數位政府(e-Government)法律在聯邦機關體制裏統一執行。在執行的做為中其中特別值得注意的是,以後聯邦形政體系使用的紙本檔案將全面轉換為數位版本。行政業務處理過程也將數位化、聯網化及電子化。此外、政府採購案流程也將數位化。這可幫助行政機關及企業節省行政資源。
為讓此計畫順利的執行,政府資料透明化的提升也變的格外重要。也因此,內政部長de Maizère公布針對「八大工業國(G8)簽署開放資料宣言」推出行動計畫。該計畫將政府機關的行政資料提供出來讓公民參考。依照該計畫,再明2015年4月底前,各聯邦政府機關將需提供兩個數據集(Datensatz),透過德國政府公開資料網路平台Govdata (https://govdata.de/) 公布出來。可公布出來之數據含括警察局統計之犯罪紀錄、政府建設合作案件、社會福利預算到德國國家數位圖書館資料及所有德國聯邦教育與研究部(Bundesministerium für Bildung und Forschung)的公開資料。
日本內閣設置之「IT總合戰略總部」於2015年6月30日通過「世界最先進IT國家創造宣言(世界最先端IT国家創造宣言,下稱該宣言)」之修訂版,此次為2014後的第二次修正。該宣言於2013年6月14日首次公布,作為安倍政府第3支箭成長戰略之一環,為國家層級的IT政策目標,宣言中並揭示,欲促使日本五年內成為世界最高水準的IT技術國家。 本次之重要修正內容摘要如下: (一) 基本理念 1. 以日本之再生為基礎活用IT技術 以成長戰略為根據,將IT技術做為日本再生之動能;組織構成方面,則以政府作為資訊總監(Chief Information Officer, CIO)為中心,打破省廳之間之縱向關係,以「橫向串聯」的方式來推動IT政策。 2. 以全球為範圍建構日本的IT利用及解決範本 因應IT技術之進展、資料流通量之增大、IoT、AI時代之進展為背景,並在確保資訊安全為前提下活用IT技術,建構全球獨一無二「問題解決導向之IT利用範本」,實現人民有感之目標。 3. 活用IT技術以解決問題為導向建構四大支柱 以活用IT技術為特色,並以誘發各個領域之創新性為觀點,以四大支柱為中心,建立一個活用IT技術的社會,建構必要的政策措施。 (二) 四大支柱 1. 朝未來成長之社會:深化IT活用技術 整備IT技術之活用環境,未來擬立新法加促進及加速IT技術之活用;現行則持續的修正個人資料保護法,排除影響IT活用技術的法規障礙;並繼續推動向民間開放公共資料(open data)之工作。 2. 充滿活力之社會:充分利用IT技術之居民、工作及街道 整備資料共有之基礎設施,並分析及活用RESAS(地域経済分析システム,Regional Economy Society Analyzing System)、SNS等巨量資料。 3. 安心安全的活用IT技術,實現人民有感之社會 ■適當地提供區域醫療、健康照護等服務,實現健康長壽之社會,於全國展開醫療資訊之聯合網路、活用醫療、健康資訊等資料,以預防重症、增進健康,目標於2020年之前人均壽命成長一歲以上。 ■用IT技術促進日本農業,以及周邊產業之升級等,並推動AI農業、以IT化方式保護鳥獸等技術。 ■實現世界最安全且經濟之道路交通社會,預計於2020年代後期,開始於日本全面性的適用無人駕駛系統。 4. 活用IT技術,創建集合式之公共服務社會持續推動個人號碼制度,擴大及檢討其利用之範圍,實現一卡化社會。
英國醫學總會新指南 提醒醫師在保護病患隱私權和保護可能具有共同基因者健康之間做出衡平英國醫學總會(General Medical Council, GMC)在2009年9月公佈了一份有關醫師保密義務的指南(Guidance for doctors - Confidentiality),該指南針對基因檢測資訊的部份指出,病患的基因資訊和一些其他的資訊,有時也會是和病患擁有共同基因或其它連結的其他人的資訊,因為,在病患身上所診斷出來的因有缺陷基因所造成的疾病,可能也就指出了和病患有血緣關係的親屬的發病可能性,或甚至是幾乎可以確定他們未來也會發病。此時,醫師要提醒病患應該立即通知也有可能有此有缺陷基因的親屬,以期能夠協助那些親屬接受預防治療或作更進一步的檢查,對潛在的健康問題有所準備。 然而,若是病患表示了反對的意思,例如病患是來自一個破碎的家庭,和親屬的關係並不良好,或是基於其它個人的理由,所以不願意告知親屬相關有缺陷基因的風險時,則指南提醒醫師應該要自行衡量身為醫師對於保護病患所需遵守的義務,以及協助保護他人免於嚴重傷害兩者之間孰輕孰重。此外,若經過醫師的判斷之後,決定要向那些親屬告知他們所可能面對的健康風險時,醫師必須要採行不會透露病患身份的方式為之。 當然此種基因檢測資訊的通知,引起了正反兩極的評價,反對者主張此舉將嚴重侵害病患隱私權,也可能損害了醫師與病患間資訊保密的原理原則。唯贊成者則指出,許多的基因疾病,如亨丁頓舞蹈症、囊狀纖維化(Cystic fibrosis)、血友病(Haemophilia)、及乳癌(Breast cancer)等,都有著極高的遺傳性及致死率,透過此一機制所能達到的早期警告的效果,或可使得帶有相同有缺陷基因的病患親屬,能夠對潛在的健康問題及早有所準備。且若該等親屬正要或未來要透過試管嬰兒取得下一代時,亦可在執行試管嬰兒的程序中進行篩檢,防止下一代的人生繼續遭受此種有缺陷基因所帶來的疾病。
歐盟將公布精準醫療國際合作發展倡議歐盟於2016年5月公布將成立個人化醫療國際聯合會(International Consortium for Personalised Medicine, IC PerMed),並草擬發展倡議。其成立背景為目前用來治療大部分病人之一般藥品效果未如預期,且因藥物嚴重副作用導致需急性醫療入院情形,約超過60%之比例。此外,歐盟的醫療照護成本將隨著人口老化以及慢性疾病增加而加重。個人化醫療具有特定預防目的以及治療方法,因此,病人利用最佳的治療方是,可避免試驗與治療錯誤之問題。個人化醫療是一個快速成長的市場,歐洲醫療照護產業具有發展潛力,並同時帶來經濟成長與就業機會。 歐盟認為,儘管個人化醫療尚未有明確定義,但依據Horizon2020諮詢小組(Horizon 2020 Advisory Group)定義為利用個人表現型或基因型特徵之醫療模型,針對正確的個人、治療時間,以明確的醫療政策為目標進行診治,或者是找出疾病特徵給予即時的預防。其中,重要部份在於,個人化關注的不僅是藥品或醫療產品,尚需對於生物機制以及環境與疾病、健康之間的交互作用等進行瞭解是否影響整體的健康照護。雖然歐洲部分國家已經開始引進個人化醫療,但實際上歐洲仍處在早期執行階段,尚待更多的研究開發。 為此,歐盟執委會與部分健康研究機構以及決策組織團體等共同合作,決議成立個人化醫療國際聯合會,目標為2016年底之前開始此項計畫。歐盟執委會與IC PerMed組織成員合作,將進行以下事項: 1.將歐洲建立成為全球個人化醫療研究領導者地位 2.透過合作研究支持個人化醫療醫學 3.將個人化醫療的利益展現於民眾以及醫療照護體制 4.為精準醫療提供給民眾做好準備 IC PerMed將聚焦在研發補助與合作,以實現上述所設定之任務。目前,IC PerMed正研擬發展倡議藍圖。依據草擬之藍圖,IC PerMed將提供各組織成員之間彈性合作架構。藍圖主要建構於個人化醫療歐洲願景(Shaping Europe’s Vision for Personalised Medicine)之相關文件,該文件屬於政策研發議程(Strategic Research and Innovation Agenda, SRIA)之一部分,同時為先前歐盟所補助之PerMed(2013~2015)計畫範圍之一。依據PerMed SRIA,發展可區分為五項領域,包括: 發展過程與結果、整合巨量資料與ICT解決模式、將基礎轉為臨床研究、將研發鏈結市場、以及形成延續性的醫療照護體系。未來,IC PerMed發展倡議藍圖將依上述五個領域建構,並在2016年底預計公布第一部分的施行願景。
生物遺傳資源歸屬之國際規範分析