NIH公布最新GWAS基因型與表現型數據資料庫分享近用方針
經過了一整年向各界諮詢與彙整各方意見後，美國國家衛生研究院（NIH）於今年8月底，公布其所資助之GWAS基因型與表現型數據資料庫（genotype-phenotype datasets）之分享近用方針。此方針希望在保障研究參與者的個人隱私前提下，協助科學研究社群取得相關基因數據資料。GWAS數據資料對科學有顯著的幫助，並具有龐大的潛在公共利益，然而，提供個人的基因型與表現型資料進行科學研究，涉及個人隱私與秘密之保護，故具有高度的敏感性而受到大眾關切。
因此，NIH在訂定這項方針時，為了搜集各方意見，首先於去年5月，宣布計畫更新GWAS的數據資料分享政策，後於去年8月公開徵詢大眾對方針之意見，次又依據所蒐集之各方意見，於去年12月針對此分享政策舉辦會議進行討論，根據這些討論所形成之共識，併同NIH內部討論之結果，最後形成此項分享政策。
方針中指出，如何在促進科學研究之目的，與保護相關參與人的權利間取得平衡，是相當重要的議題，故本方針分別對研究人員近用之程序、基因數據資料的處理與參與者權利之保護進行詳細規範。舉例來說，本方針要求欲近用資料庫的研究人員，提供其研究必須使用此資料庫的書面說明資料；另外也會對所有存放在資料庫的數據資料進行去個人化處理，使該項資訊無法再以技術判別，並使用隨機方法加密，以確保參與者的隱私與保密資料不遭外洩。根據NIH表示，此方針雖然僅是對GWAS數據資料庫的近用作規範，但未來亦有意將其作為近用其他類似資料庫的規範參考架構。
本文為「經濟部產業技術司科技專案成果」
劉憶成
法律研究員 編譯整理
NIH Seeks to Balance Open Access and Privacy with Final GWAS Data-Sharing Policy，http://www.genomeweb.com/issues/news/141916-1.html，最後瀏覽日：2007年09月06日
Policy for Sharing of Data Obtained in NIH Supported or Conducted Genome-Wide Association Studies (GWAS)，http://grants.nih.gov/grants/guide/notice-files/NOT-OD-07-088.html，最後瀏覽日：2007年09年06月
在喜愛使用民用電台的狂熱份子和那些想在汽車音響使用iPod的民眾的推波助瀾下，英國電訊局Ofcom計畫在2006年秋天鬆綁其對低功率FM傳輸器的管制。 在英國，利用像iTrip這樣調頻傳輸的小裝置，插在iPod、MP3 player、汽車音響或者其他無線電接收設備上來收聽FM廣播是不合法的。為了廣播系統不被干擾，英國1949年的無線電信法（UK Wireless Telegraphy Act of 1949）規定，唯有拿到FM廣播頻率執照者才有權使用該頻寬。不過，這項對低功率FM傳輸器的管制即將解除。 1949年的無線電信法是過時的。英國電訊局發現，只有極少數未經英國政府許可執照的廣播電台因違法被起訴，因為低功率的傳輸器會干擾廣播系統的可能性極低，當初制定該法的目的幾乎不會被影響。廣大消費者希望能透過車上立體音響來使用iPod聽音樂的需求也遽增，這都是促使Ofcom計畫開放原先限制的理由。 一份Ofcom的聲明指出了其鬆綁的目的：「任何降低法律負擔的目的，都是為了鼓勵創新廣播技術和應用發展。其中一個方式就是開放收聽廣播的設備的使用，解除有使用頻譜需求而需要申請執照的限制。」
加拿大公布新的企業個資保護自評工具加拿大聯邦政府與亞伯達省（Alberta）及英屬哥倫比亞省（British Columbia）的隱私委員會針對一般企業，聯合推出新的個人資料保護自我評量線上工具，該線上工具之內容包括風險管理、政策、記錄管理、人力資源安全、物理安全、系統安全、網路安全、無線、資料庫安全、作業系統、電子郵件和傳真安全、資料完整性和保護、存取控制、信息系統獲取，開發和維護、事件管理、業務連續性規劃、承諾等項目之評估測驗。 聯合制定該線上自我評量工具的隱私委員辦公室表示，該線上工具可用於任何私人組織，特別是小型及中小型企業，而且新的線上工具是針對企業為一全面性的評估，並且該評估的內容十分鉅細靡遺。另外，為了提供使用者於使用該線上工具時的靈活性，故使用者亦可以將重點放在最切合自己的企業的部分，亦即僅選擇其中一項或數項為自我評估的內容即可。 又，該線上自我評量工具會將使用者的自我評估和分析過程的結果做成結論，而使用者可以獲得該分析得出之結論，並將作成之結論用來有系統地為評估組織本身的個人資料保護安全性，並藉以提高個人資料保護的安全。
歐洲人權法院認定義大利稅務機關對銀行用戶資料存取享過大且欠缺有效司法或獨立監督之裁量權，違反ECHR歐洲人權法院（European Court of Human Rights，簡稱ECtHR）於2026年1月8日就Ferrieri and Bonassisa v. Italy一案作成判決，認定義大利稅務機關儘管為稅務稽查目的享有查閱當事人銀行資料，但相關授權規定賦予了政府查閱措施之範圍與條件的絕對裁量權，缺乏避免恣意裁量之程序保障，違反歐洲人權公約（European Convention on Human Rights, ECHR）對隱私權之保障。 本案起源於申訴人接獲其銀行通知，表示接獲稅務機關要求，須提供特定時間段內與申訴人相關或可追溯至申訴人之銀行帳戶、交易紀錄及其他金融活動之資料。銀行並表示將配合稅務機關之要求。 申訴人不服，主張法律及相關規定未就請求銀行提供資料的情形或條件進行足夠細緻的規定，亦未就稅務機關行使調閱權設計有效的事前及事後控制程序，從而賦予稅務機關不受約束的裁量空間。 義大利稅務機關則回應，為履行其「核查納稅人提交的申報資料及繳納款項，偵測任何遺漏事項，並據此進行應繳稅款的核定與徵收」職權，法律賦予其要求銀行提供納稅人的相關資料之權限。 法院強調，凡涉及人權的政府措施，均必須保障個人免受任意干預，並接受在獨立機構進行前進行的某種對抗性程序審查，以適時審核決策依據及相關證據，始符合法治之要求。在本案中，法院認為，若義大利稅務機關發布行政規則，能補充並進一步界定了銀行資料之調閱事由及權限，且對執行單位具有拘束力，相關規定應能符合法治之要求。 但法院發現，在事前的內部授權流程中，執行單位可以不附理由地提出調閱申請，不須就前述行政規則例示之調閱事由，如「稅務申報存在異常」等情形提供證據。 法院也發現，申訴人也無法在事後針對調閱決定透過法院獲得有效救濟。一方面，若申訴人依附於稅務評定書（tax assessment notice）向稅務法庭就調閱行為進行爭執，由於根據義大利判決先例，調閱缺乏授權或授權理由不足，不足以構成撤銷稅務評定書的正當理由，調閱行為之合法性本身可能因此被視為訴訟上不相關的爭議，在訴訟過程中並不受到審查。另一方面，即便直接針對向民事法院請求救濟，在調閱決定可不附理由之情形下，也難以想像法院如何進行審查。 因此，法院判決最後認為，義大利法律框架賦予了稅務機關不受約束的調閱裁量權，違反ECHR第8條對隱私權之保障。
美國國土安全部發布「2024人工智慧路線圖」，確保AI安全開發與部署美國國土安全部（Department of Homeland Security, DHS）於2024年3月17日發布「2024人工智慧路線圖」（2024 Artificial Intelligence Roadmap）（下稱AI路線圖），設立三大目標，將偕同旗下機關與產官學研各界合作，確保AI的安全開發與部署，保護國家關鍵基礎設施安全，以強化國家安全。 美國拜登總統於2023年10月30日簽署的第14110號總統行政命令《安全可靠且值得信賴的人工智慧開發暨使用》（Executive Order on the Safe, Secure, and Trustworthy Development and Use of Artificial Intelligence）（下稱AI總統行命令），要求DHS應管理使用於關鍵基礎設施與資通安全的AI、制定全球AI標準並推廣、降低利用AI造成具有大規模殺傷力武器攻擊之風險、保護AI智慧財產權、以及吸引AI領域人才，以促使、加強AI開發與部署等事項。為踐行上述事項，DHS制定AI路線圖，其三大目標如下： （1） 負責任的使用AI以推進國安任務（Responsibly Leverage AI to Advance Homeland Security Mission）：透過建置AI基礎建設、建立AI系統測試與評估（Testing and Evaluation, T&E）、推動AI人才培育計畫等行動措施，帶領主管機關負責任的使用AI，以保護國家安全及避免AI對關鍵基礎設施的風險，確保AI於使用過程中係尊重個人隱私、保護公民權利與自由。 （2） 促進AI安全與資安（Promote Nationwide AI Safety and Security）：利用AI技術改善與預防關鍵基礎設施之安全與資安風險、制定關鍵基礎設施之AI使用指引、以及成立AI安全與資安委員會（AI Safety and Security Board, AISSB），彙集產官學研各界專家意見。 （3） 透過擴大AI國際合作來引領AI發展（Continue to Lead in AI Through Strong, Cohesive Partnerships）：將透過與產官學研各界合作，擴大AI的國際合作，並持續與公眾進行意見交流與分享，推廣AI政策或相關行動措施；DHS亦將持續與參眾議院及其他主管機關匯報AI相關之工作進度與未來規劃，以提升部門AI的透明度，並建立公眾對AI的信任。