NIH公布最新GWAS基因型與表現型數據資料庫分享近用方針
經過了一整年向各界諮詢與彙整各方意見後，美國國家衛生研究院（NIH）於今年8月底，公布其所資助之GWAS基因型與表現型數據資料庫（genotype-phenotype datasets）之分享近用方針。此方針希望在保障研究參與者的個人隱私前提下，協助科學研究社群取得相關基因數據資料。GWAS數據資料對科學有顯著的幫助，並具有龐大的潛在公共利益，然而，提供個人的基因型與表現型資料進行科學研究，涉及個人隱私與秘密之保護，故具有高度的敏感性而受到大眾關切。
因此，NIH在訂定這項方針時，為了搜集各方意見，首先於去年5月，宣布計畫更新GWAS的數據資料分享政策，後於去年8月公開徵詢大眾對方針之意見，次又依據所蒐集之各方意見，於去年12月針對此分享政策舉辦會議進行討論，根據這些討論所形成之共識，併同NIH內部討論之結果，最後形成此項分享政策。
方針中指出，如何在促進科學研究之目的，與保護相關參與人的權利間取得平衡，是相當重要的議題，故本方針分別對研究人員近用之程序、基因數據資料的處理與參與者權利之保護進行詳細規範。舉例來說，本方針要求欲近用資料庫的研究人員，提供其研究必須使用此資料庫的書面說明資料；另外也會對所有存放在資料庫的數據資料進行去個人化處理，使該項資訊無法再以技術判別，並使用隨機方法加密，以確保參與者的隱私與保密資料不遭外洩。根據NIH表示，此方針雖然僅是對GWAS數據資料庫的近用作規範，但未來亦有意將其作為近用其他類似資料庫的規範參考架構。
本文為「經濟部產業技術司科技專案成果」
劉憶成
法律研究員 編譯整理
NIH Seeks to Balance Open Access and Privacy with Final GWAS Data-Sharing Policy，http://www.genomeweb.com/issues/news/141916-1.html，最後瀏覽日：2007年09月06日
Policy for Sharing of Data Obtained in NIH Supported or Conducted Genome-Wide Association Studies (GWAS)，http://grants.nih.gov/grants/guide/notice-files/NOT-OD-07-088.html，最後瀏覽日：2007年09年06月
三菱電機informationsystems公司所研發用於圖書館的系統封包MELIL/CS造成引進系統的圖書館發生個人資訊外洩與Web館藏檢索系統當機的系統障礙。從2010年7月到9月因系統障礙，總共有3間圖書館，共2971人的姓名、出生日期、住址、電話及圖書名稱等個人資料外洩。 有關個人資料外洩的經過，是因為三菱電機informationsystems公司在研發MELIL/CS系統時，先在引進系統的圖書館進行系統測試，於測試之後再將系統程式帶回公司修改，此時就不知情的將存有個人資料的程式帶回公司，也把這些資料登錄到產品的原始碼上。因此將進行測試的2間圖書館使用人約210人的個人資料登錄於該產品的原始碼上。 但發生個資外洩的直接原因更在於負責三菱電機informationsystems公司產品運作、維修的銷售伙伴千代田興產公司，該公司所設置的伺服器完全沒有設定權限區分，甚至不需密碼就可以連接該公司伺服器存取資料。因此發生第三人進入該公司伺服器，下載3個引進該系統圖書館約3000人的個人資料。 另外對於Web館藏檢索系統當機的發生，是因為圖書館使用人為了獲取圖書館新增加館藏圖書的資訊，以自動蒐集資訊程式直接存取館藏資料庫所發生。三菱電機informationsystems公司當初在設定網路連接圖書館系統，是以一次存取可以連接10分鐘的方式，所以只要以連接頻率高的機械性存取，只要超過資料庫的同時連接數的設定數值，就會發生存取障礙。 對於三菱電機informationsystems公司系統設計失當及千代田興產公司未設定伺服器存取權限所造成個人資料外洩事件，因為這兩家公司都是屬於財團法人日本情報處理開發協會（JIPDEC）的取得隱私標章企業，所以由JIPDEC依據隱私標章營運要領中的「有關賦予隱私標章規約」第14條規定，各處以由2011年1月起3個月的隱私標章停權處分。
澳洲發布「健康隱私指引」以降低健康資料之隱私風險澳洲隱私保護辦公室(Office of the Australian Information Commissioner, OAIC)於2019年9月發布「健康隱私指引」（Guide to health privacy）協助健康服務提供者了解及實踐相關規範所制定之隱私義務以確保個人資料安全。依據1988年澳洲隱私法（Privacy Act 1988）規定，健康服務指所有評估、維持、改善或管理個人健康狀況；或是診斷、治療或紀錄個人疾病或健康狀況之行為。而健康服務提供者除了醫院及醫療人員，更包含其他專業人員例如健身房及減肥診所、私立學校及托兒所、遠端醫療服務等所有涉及健康資料並提供健康服務之單位及人員。由於澳洲隱私法要求服務提供者必須積極建立、實施及維護隱私合法處理程序，為了協助所有健康服務提供者確實遵守法定義務，以減少健康資料之隱私風險問題，OAIC制定「健康隱私指引」提出八大步驟要求健康服務提供者確保遵守義務並保障所持有之個人資料： 制定並實施隱私管理計畫，確保遵守澳洲隱私原則（Australian Privacy Principles, APPs）。 制定明確的責任制以進行隱私管理，並及時提供員工幫助與指導。 建立個人資料檔案紀錄，以確認持有之個人資料。 了解法律規範之隱私義務並實施法定流程以履行義務。 定期舉辦員工隱私培訓課程以強化團隊基礎知識。 建立隱私權政策並於網頁上呈現或是提供手冊說明相關內容。 保護所持有之資料不被濫用、遺失或未經授權的修改及揭露等。 制定資料外洩因應措施，針對資料外洩進行危機處理。
美國提出消費者隱私保護法案美國政府於今年（2012年）02月23日提出「消費者隱私保護法案」（Consumer Privacy Bill of Rights），總統歐巴馬認為：「為保護美國消費者網路上的個人資訊，清楚的法律已刻不容緩。電子商務的成功，必須讓消費者感到安全…，保護消費者的資訊能確保網路交易平台的成長」。 白宮提出的法案中明確點出下列幾項值得關注的議題：1、獨立控制：消費者有權了解自身資料被誰蒐集，以及他們如何使用這些資料。2、透明度：消費者能容易的了解隱私及資訊安全的訊息。3、考慮內文：消費者有權期待蒐集個人資料的組織，處理個人資料的方式能提供消費者知悉並且言行一致。4、安全：消費者的個人資料應受到安全可信任的保護。5、近用與正確性：消費者有權查詢與更正個人資料。5、集中蒐集：企業僅能有限度的蒐集消費者資訊。6、責任：消費者有權要求蒐集資訊的公司妥善保管個人資料並遵循「消費者隱私保護法案」。 美國商務部及資訊管理局會將在未來幾周進行細部的規劃，並尋求技術專家、業界、學者的意見，商務部將研擬相關具體可行的做法。
地理空間資料（Geospatial Data）Google地圖、GPS導航、Facebook定位打卡、「台北等公車」、Uber叫車，「地理空間資料」（Geospatial Data）的運用已經滲透現代人的生活。然而，究竟什麼是「地理空間資料」？所謂「地理空間資料」，依美國的《2018年地理空間資料法》 （Geospatial Data Act of 2018）的定義：「與地球上緊扣相關的位置資訊，包含辨識地球上的地理位置和自然或結構特徵與疆界。在向量資料組（Vector Dataset）中，大致以點、線、多邊形或複雜的地理特徵或現象呈現。該資料可能透過遙測（Remote Sensing）、製圖（Mapping）和量測（Surveying）科技取得。」 地理空間資料涉及地理學、地圖學（Cartography）、地理資訊系統學（Geographical Information Science, GIScience）及許多相關的科學領域。互動式的時間與空間功能，成就了當今混和空間與時間的資訊爆炸，更是五花八門運用地理資訊的手機應用程式之基礎等。應用場景涉及政府、商業、社會各層面，順利達成多元且重要的任務，例如：疾病通報、環境監測和公共安全。2017年Google於委託AlphaBeta的分析報告指出：「全球地理空間資料相關服務每年有四千億美元的產值、節省消費者超過五千五百億美元的燃料和時間成本、直接創造四百萬份工作機會。透過電子地圖服務，如：提高顧客流量的免費行銷工具Google My Business，更促使小型商家產生1.2兆美金的營業額。」