NIH公布最新GWAS基因型與表現型數據資料庫分享近用方針

  經過了一整年向各界諮詢與彙整各方意見後,美國國家衛生研究院(NIH)於今年8月底,公布其所資助之GWAS基因型與表現型數據資料庫(genotype-phenotype datasets)之分享近用方針。此方針希望在保障研究參與者的個人隱私前提下,協助科學研究社群取得相關基因數據資料。GWAS數據資料對科學有顯著的幫助,並具有龐大的潛在公共利益,然而,提供個人的基因型與表現型資料進行科學研究,涉及個人隱私與秘密之保護,故具有高度的敏感性而受到大眾關切。

 

  因此,NIH在訂定這項方針時,為了搜集各方意見,首先於去年5月,宣布計畫更新GWAS的數據資料分享政策,後於去年8月公開徵詢大眾對方針之意見,次又依據所蒐集之各方意見,於去年12月針對此分享政策舉辦會議進行討論,根據這些討論所形成之共識,併同NIH內部討論之結果,最後形成此項分享政策。

 

  方針中指出,如何在促進科學研究之目的,與保護相關參與人的權利間取得平衡,是相當重要的議題,故本方針分別對研究人員近用之程序、基因數據資料的處理與參與者權利之保護進行詳細規範。舉例來說,本方針要求欲近用資料庫的研究人員,提供其研究必須使用此資料庫的書面說明資料;另外也會對所有存放在資料庫的數據資料進行去個人化處理,使該項資訊無法再以技術判別,並使用隨機方法加密,以確保參與者的隱私與保密資料不遭外洩。根據NIH表示,此方針雖然僅是對GWAS數據資料庫的近用作規範,但未來亦有意將其作為近用其他類似資料庫的規範參考架構。

本文為「經濟部產業技術司科技專案成果」

相關連結
※ NIH公布最新GWAS基因型與表現型數據資料庫分享近用方針, 資訊工業策進會科技法律研究所, https://stli.iii.org.tw/article-detail.aspx?d=2365&no=55&tp=1 (最後瀏覽日:2026/04/15)
引註此篇文章
你可能還會想看
國際能源總署發布「擴大轉型金融」報告,旨在說明如何透過金融機制協助高碳排部門邁向淨零

國際能源總署(International Energy Agency, IEA)於2025年10月16日發布「擴大轉型金融」(Scaling Up Transition Finance)研究報告,提出轉型金融應與綠色金融作為能源轉型的互補工具,並進一步分析轉型金融的前景與推動建議。 轉型金融是指有助於減排的金融活動,特別適用於難以減排的產業及資金需求高、但綠色金融支持有限的新興市場及發展中經濟體。報告重點分析轉型金融三大領域,並說明各產業投資方向即可量化的減碳目標,重點如下: (1)重工業:鋼鐵及水泥業合計約占全球能源燃燒與製程排放之14%,主流投資仍集中於傳統高碳排製程,導入轉型金融,除可支援中短期減碳措施外,亦能鼓勵企業於設施設計階段預留導入低碳技術之條件(即具「可改造性」,retrofit-ready),避免產生「高碳資產鎖定」與「無法回收之投資風險」。IEA建議,應結合國家層級減碳指標與產業路徑,將轉型金融納入減碳政策框架,並鼓勵金融機構明確區分綠色金融與轉型金融投資組合。 (2)關鍵原物料:原料開採與冶煉雖屬能源轉型必要條件,但亦產生排放量高、高耗水量、土地劣化與生物多樣性流失、及社會與治理風險。轉型金融則可支持低排放技術、改善ESG表現,並促進高影響力投資。IEA建議,應建立礦業轉型金融標準與績效指標;政府與多邊開發銀行應提供保證或融資機制;加強資料透明與監測機制;統籌國際供應鏈治理與稅收誘因。 (3)天然氣:IEA強調,轉型金融可協助天然氣產業減排改造,並推動替代性低碳氣體基礎建設發展,但不得成為長期依賴化石燃料之藉口,因此應用優先順序應為甲烷減量、液化天然氣減排、低排放氣體基礎設施、電力系統調節角色。且必須符合透明性、時限性及一致性等條件。其目的在於支援能源轉型初期之電力穩定與彈性,並為未來低碳氣體基礎設施鋪路。 轉型金融強調企業與金融機構的實質合作,當前挑戰在於擴大資金流與明確界定「轉型」特質。IEA建議,推動轉型金融須兼顧新興市場與中小企業參與,並強化產業別績效指標、改造潛力設計及定期審查。此外,轉型金融應提升為全球減碳融資之第二支柱,藉此面對難以減排之領域,並確保投資帶來實質減碳與能源安全等效益。

歐盟執委會提出「具可信度之人工智慧倫理指引」

  歐盟執委會人工智慧高級專家小組(High-Level Expert Group on Artificial Intelligence)於2019年4月8日公布「具可信度之人工智慧倫理指引」(Ethics Guidelines For Trustworthy AI)。該指引首先指出,具可信度之人工智慧需具備三個關鍵特徵:(1)合法(Lawful):應遵守所有適用於人工智慧之法規;(2)合乎倫理(Ethical):確保人工智慧符合倫理原則與價值;(3)健全(Robust):自技術與社會層面觀之,避免人工智慧於無意間造成傷害。   該指引並進一步指出人工智慧應遵守以下四項倫理原則: (1) 尊重人類之自主權(Respect for Human Autonomy):歐盟之核心價值在於尊重人類之自由與自主,與人工智慧系統互動之個人,仍應享有充分且有效之自我決定空間。因此,人工智慧之運用,不應脅迫、欺騙或操縱人類,人工智慧應被設計為輔助與增強人類之社會文化技能與認知。 (2) 避免傷害(Prevention of Harm):人工智慧不應對人類造成不利之影響,亦不應加劇既有的衝突或傷害。人工智慧之系統運行環境應具備安全性,技術上則應健全,且確保不會被惡意濫用。此外,弱勢族群應於人工智慧運用中受到更多關注,並被視為服務對象。 (3) 公平(Fairness):人工智慧系統之開發、布建與利用,必須具備公平性。除了透過實質承諾與規範,進行平等與公正之利益與成本分配外,亦須透過救濟程序確保個人或特定族群不受到歧視與偏見之侵害,並可對人工智慧之自動化決策結果提出質疑,且獲得有效之補救。 (4) 可解釋性(Explicability):人工智慧應盡量避免黑箱(Black Box)決策,其系統處理程序須公開透明,並盡可能使相關決策結果具備可解釋性,分析特定訊息可能導致之決策結果,此外亦需具備可溯性且可接受審核。

老鼠耳朵LOGO引發商標之爭--迪士尼v.s.加拿大知名DJ

  加拿大知名DJ Deadmau5去年(2013年)6月向美國專利商標局申請一個貌似迪士尼米奇老鼠樣子的logo為商標(一個大圓加上兩個小圓盤當作耳朵),此舉引發迪士尼的不滿,於本週二向美國專利商標局提出異議。   迪士尼認為Deadmau5所申請的logo跟其知名的米奇老鼠耳朵(Mickey ears)太過近似,若美國專利商標局核准註冊Deadmau5的logo將可能對其在美國及世界各地的事業有所損害,所以迪士尼正試圖阻止Deadmau5於美國取得註冊商標。   根據Deadmau5的律師陳述,Deadmau5一直以來都帶著老鼠頭形狀的頭套出現在各場合,時間已長達10年已上,且已於超過30個國家取得老鼠頭形狀的註冊商標,包含日本、得國、義大利及英國等。   而此位33歲的知名DJ Deadmau5則於社群網路上發文表示他已經決定好要奮力對戰迪士尼,迪士尼此種積極保護其米奇老鼠商標的行為已行之有年、眾所皆知。例如1989年時迪士尼成功透過法律行動的威脅,讓位於佛羅里達州的三家幼兒照顧中心清除了原本漆於牆上的米奇老鼠和其他迪士尼卡通人物角色。   此次商標註冊爭議,迪士尼究竟能否成功阻止Deadmau5註冊取得類似米老鼠耳朵樣式的logo,值得後續關注。

何謂「Society 5.0」

  日本科技政策的制定依據來自日本「科學技術基本法」,該法第九條規定,要求國家在推動科技振興發展上,政府應制訂有關科學技術振興的「科學技術基本計畫」。「科學技術基本計畫」之推動以五年為一期,最近一期為第五期(2016-2020年),該期計畫以人工智慧與資通訊技術為核心,解決各式重要社會課題,打造「超智慧社會」,並命名為「Society 5.0」。   「Society 5.0」明訂日本實現超智慧社會的政策方向,其政策重點聚焦於產業創造與社會變革,並重新架構產業與整個社會的關係,因此,除了強化產業競爭力,實現產業變革以外,「Society 5.0」也規劃解決日本近年社會課題,包括老齡化社會、勞動力不足、能源短缺與自然災害等。而在前瞻性預測上,「Society 5.0」描繪20年後未來人類將生活在為高度電腦化、智慧化環境,為實現該目標,發展物聯網、大數據分析、電腦科學與技術、人工智慧與網路安全等相關科技基礎技術研發與應用,是「Society 5.0」的核心之一。   簡單來說,「Society 5.0」追求以人為中心的新經濟社會,運用高度融合網路虛擬空間及物理現實空間的相關技術,滿足未來人類生活上的各種需求,同步解決經濟發展與社會課題,並以此建構更貼近符合個人需求之社會。

TOP