美國參議院通過「2008年基因資訊平等法」(Genetic Information Nondiscrimination Act of 2008)

  美國參議院以95對0票通過了「2008年基因資訊平等法」(Genetic Information Nondiscrimination Act of 2008),該法案主要是為了增補「2007年基因資訊平等法」(The Genetic Information Nondiscrimination Act of 2007)所制定。

 

  「2008年基因資訊平等法」的內容主要為:1.保險業者不得基於被保險人的基因資訊,拒保或是提高保費,也不得要求被保險人提供其基因資訊以供保險用途,除非符合該法的例外規定。2.雇主不得以員工的基因資訊來限制、隔離、分級員工的工作,更不可據此來剝奪員工的工作機會。但是,本法所稱的基因資訊不包含個人的性別與年齡。

 

  在本法通過之前,美國已有41個州立法保護個人的基因資訊被保險公司使用,並且進行不平等的對待;另有32個州立法保護員工因為基因資訊,兒在工作場合受到歧視。美國並於2000年發佈行政命令(Executive Order 13145),禁止利用基因資訊歧視聯邦單位的員工;另外,「1996年醫療保險可攜與責任法」(Health Insurance Portability and Accountability Act of 1996, HIPAA)也針對歧視做了若干的保護,但是仍有許多漏洞,諸如沒有限制保險公司收集被保險人的基因資訊,或是沒有禁止保險公司要求被保險人進行基因檢測等,所以觀察家認為本法的通過對於個人權利保護是一項進步,但是遺傳病醫藥業者與研究者卻憂慮本法阻礙了醫療研究的發展。

本文為「經濟部產業技術司科技專案成果」

相關連結
※ 美國參議院通過「2008年基因資訊平等法」(Genetic Information Nondiscrimination Act of 2008), 資訊工業策進會科技法律研究所, https://stli.iii.org.tw/article-detail.aspx?d=2804&no=55&tp=1 (最後瀏覽日:2026/11/09)
引註此篇文章
你可能還會想看
美國新一代公共安全無線寬頻的應用

  公共安全和國土安全局(PSHSB)局長傑米.巴尼特(Jamie Barnett)於2011年3月16日與美國聯邦通訊傳播委員會(Federal Communication Commission)分別先後宣示將更近一步加強國家寬頻計畫(The National Broadband Plan)中寬頻通訊科技在公共安全層面的應用。其具體落實在成立國家級的緊急反應互動中心(The Emergency Response Interoperability Center, ERIC)。該中心利用700 MHz頻段成立全國性的公眾安全無線網絡。   促進公共安全無線寬頻通訊的使用,是公共安全和國土安全局最主要的任務。透過建立互動式公共安全寬頻無線技術的操作框架,使警察、消防及緊急醫療人員可使用到最先進的數位式寬頻通訊技術。配備可在任何時間、地點即時傳輸資訊的薄型智慧電話,替代傳統上所使用的對講機。   其次為發展下一代的911通報網絡。目前大約70%的911通話來自手機,可是大多數的911電話通報中心,並沒有配備可接收目前主流行動通訊使用者所傳送的簡訊、電子郵件、視訊或照片的設備。新一代的查詢通知系統(Notice of Inquiry,NOI)可取代傳統的電話,使公眾透過先進的通訊科技獲得緊急救助。雖然精確定位裝置並不在整個系統之中,但通過行動通訊業者所提供的數據,仍可定位需救助者的方位。   美國將寬頻通訊科技落實在公共安全層面的應用,將有助於其提升整體緊急救護的效率。

英國上訴法院法官對軟體專利之必要性表示懷疑

  英國上訴法院智慧財產法專業法官Robin Jacob於2006年1月13日對是否應該核發軟體專利感到懷疑,並對美國專利法所奉行的原則-「任何在陽光下由人類所創造之物,皆可以被賦予專利」-表示不能茍同。該法官認為,從美國軟體專利實務在搜尋既存技術(Prior Art)時之遭遇來看,將專利核發予事實上僅具一般性效能之軟體,為軟體專利不可避免的現象,如此一來,在搜尋既存技術的過程中將產生極大問題。   軟體專利存在的必要性一直受到以「自由資訊基礎建設基金會」(the Foundation for a Free Information Infrastructure,簡稱FFII)為首之社會運動團體之懷疑,但截至目前為止仍極少有針對此一爭議的研究。歐洲委員會為此補助一個「以法律、技術與經濟層面切入探討軟體專利對創新之影響」的研究計畫,惟該計畫需待2007 年方能有所成果。無獨有偶,歐洲議會於2005年7月駁回「軟體專利指令」(全名:the directive on the patentability of computer-implemented inventions,俗稱software patent directive),理由是,該指令之通過將造成歐洲軟體專利與美國一樣過度氾濫的窘境。

歐洲理事會提出糧食安全年度策略研究議程以整合歐盟研究能量

  為因應近年來人口增長、氣候變遷對糧食安全之威脅,歐洲各國皆認為糧食安全( Food Security)議題為亟待解決之議題,應投入資源研究。為此,2012年歐洲理事會(The European Council),始提出FACCE-JPI策略研究議程(The Strategic Research Agenda of the Joint Programming Initiative on Agriculture, Food Security and Climate Change),議程主要係針對歐洲農業、糧食安全和氣候變化進行整合研究。來自21個歐洲國家代表及研究學者,提出該年度糧食安全之重要觀察議題與發展方向,欲透過此議程建立研究資源整合機制,提高歐盟因應糧食生產挑戰之研究、應對能力。    歐洲理事會於去年(2012)12月提出本年度策略研究議程,內容除重申歐盟應整合糧食安全研究能量外,該議程更指出五大核心研究議題,反映歐盟對糧食安全威脅多元化之重視 ,本議程研究重點歸納如下: 1. 氣候變遷與糧食安全永續 2. 環境永續發展與農業精緻化 3. 糧食供需、生物多樣性與生態系統平衡 4. 氣候變遷之因應 5. 減緩氣候異常現象之有效措施   本議程以核心研究為理論基礎,有效整合各會員國研究能量,更針對各別領域提出具體實踐策略,藉以強化基礎溝通平台、建立歐洲知識訊息交換能力,便利後續評估、監測機制的建立。   策略議程取代傳統將糧食安全視為「國家內政」議題,而以「區域整合」層次處理,象徵歐盟糧食安全共識逐漸發展之趨勢。

英國Royal Free國家健康服務基金信託與Google DeepMind間的資料分享協議違反英國資料保護法

  英國資訊委員辦公室(Information Commissioner’s Office, ICO)於2017年7月公告Royal Free國家健康服務基金信託(Royal Free London NHS Foundation Trust)與Google人工智慧研究室DeepMind之間的資料分享協議,違反資料保護法(Data Protection Act)。   該協議之目的在使DeepMind利用Royal Free所提供的醫療資料,開發一款名為Streams的應用程式,透過人工智慧系統分析得知病患惡化之情況,並以手機警示方式通知臨床醫生。由於涉及病患的可識別個人資料且人數多達160萬人,協議的合法性,尤其在資料分享是否經病患同意方面,受到質疑。   Royal Free與DeepMind主張因應用程式是直接對病患進行醫療照護,具有病患默示同意(implied consent)之正當基礎,且資料經加密後才傳給DeepMind。惟經ICO調查結果如下: 就資料將被使用作為應用程式測試一事,病患未獲充分告知亦無合理期待; 雖執行隱私影響評估,惟僅於資料傳給DeepMind後才進行,無法發揮事前評估作用; 應用程式尚在測試階段,無法說明揭露160萬病患紀錄的必要性與手段合理性。   目前Royal Free已承諾改進以確保其行為合法性。ICO之認定突顯創新不應以「減損法律對基本隱私權保障」作為代價。

TOP