英國醫學總會新指南 提醒醫師在保護病患隱私權和保護可能具有共同基因者健康之間做出衡平

  英國醫學總會(General Medical Council, GMC)在2009年9月公佈了一份有關醫師保密義務的指南(Guidance for doctors - Confidentiality),該指南針對基因檢測資訊的部份指出,病患的基因資訊和一些其他的資訊,有時也會是和病患擁有共同基因或其它連結的其他人的資訊,因為,在病患身上所診斷出來的因有缺陷基因所造成的疾病,可能也就指出了和病患有血緣關係的親屬的發病可能性,或甚至是幾乎可以確定他們未來也會發病。此時,醫師要提醒病患應該立即通知也有可能有此有缺陷基因的親屬,以期能夠協助那些親屬接受預防治療或作更進一步的檢查,對潛在的健康問題有所準備。

 

  然而,若是病患表示了反對的意思,例如病患是來自一個破碎的家庭,和親屬的關係並不良好,或是基於其它個人的理由,所以不願意告知親屬相關有缺陷基因的風險時,則指南提醒醫師應該要自行衡量身為醫師對於保護病患所需遵守的義務,以及協助保護他人免於嚴重傷害兩者之間孰輕孰重。此外,若經過醫師的判斷之後,決定要向那些親屬告知他們所可能面對的健康風險時,醫師必須要採行不會透露病患身份的方式為之。

 

  當然此種基因檢測資訊的通知,引起了正反兩極的評價,反對者主張此舉將嚴重侵害病患隱私權,也可能損害了醫師與病患間資訊保密的原理原則。唯贊成者則指出,許多的基因疾病,如亨丁頓舞蹈症、囊狀纖維化(Cystic fibrosis)、血友病(Haemophilia)、及乳癌(Breast cancer)等,都有著極高的遺傳性及致死率,透過此一機制所能達到的早期警告的效果,或可使得帶有相同有缺陷基因的病患親屬,能夠對潛在的健康問題及早有所準備。且若該等親屬正要或未來要透過試管嬰兒取得下一代時,亦可在執行試管嬰兒的程序中進行篩檢,防止下一代的人生繼續遭受此種有缺陷基因所帶來的疾病。

相關連結
相關附件
※ 英國醫學總會新指南 提醒醫師在保護病患隱私權和保護可能具有共同基因者健康之間做出衡平, 資訊工業策進會科技法律研究所, https://stli.iii.org.tw/article-detail.aspx?d=3244&no=55&tp=1 (最後瀏覽日:2026/01/27)
引註此篇文章
你可能還會想看
從促參法修正談我國通訊傳播網路產業輔導之法制化

世界智慧財產權組織發佈2015年全球創新指數排名

  世界智慧財產權組織於2015年9月17日發佈的2015年全球創新指數報告(The Global Innovation Index)顯示,瑞士、英國、瑞典、荷蘭和美國是世界上最具創新力的前5名國家。   全球創新指數自2007年起每年發布,2015 年全球創新指數是該指數的第8版,由康乃爾大學(Cornell University)、歐洲工商管理學院(INSEAD)和聯合國專門機構世界智慧財產權組織(WIPO)共同發布,現已成為重要的評比基準,為全球國家競爭力與政策發展重要項目。世界智慧財產權組織總幹事Francis Gurry在當天的新聞發佈會上說:「每個國家都必須找到最佳的政策組合,以調整其經濟內部創新與創造的潛力」。從整體觀看,今年前25位排名都是高收入經濟體,與以往相較變動不大。值得注意的是,瑞士已連續5年位居第一,英國則從4年前的第8位躍升至第2位。英國的智慧財產權部長說:「產出優秀的科研成果向來是英國的優良傳統,英國人口比率佔不到世界1%,但發表頂尖的研究成果佔16%,卓越的科研是英國躍升國際創新排名第2位的主要原因。英國政府致力於創新研發、為新創提供足夠的智慧財產權保護、支持新創產業。」其後依次為:瑞典、荷蘭、美國、芬蘭、新加坡、愛爾蘭、盧森堡和丹麥。亞洲國家中只有新加坡進入前10名。   該份報告顯示,在創新質量方面,其中美國和英國保持領先,主要是因為其擁有世界級的大學;接著是日本、德國和瑞士。在創新質量上得分較高的中等收入經濟體則有中國、巴西和印度。 為了支持全球創新討論、指引各項政策、強調良好的作法,需要利用相關指標對創新和相關政策表現進行評估。全球創新指數創造出一種環境,即是使這些相關創新因素得到持續評估,其特色列舉如下: 1. 141個國家的現況介紹,包括根據79項指標所得出之數據、排名與優勢情形。 2. 根據30多個國際公私部門指標所得出的79個數據表,其中55個是可靠數據,19個是綜合指標,5個是問卷調查。 3. 公開透明且可複製的計算方法,其中每個指數排名(全球創新指數、產出和投入分項指數)有90%的置信區間,加上對影響每年排名的因素進行分析。 2015年全球創新指數是以兩個分項指數的平均值計算。創新投入分項指數衡量的是顯現出創新活動的國家經濟因素,這些因素共分為五大類:(1)機構,(2)人力資本與研究,(3)基礎設施,(4)市場成熟度,和(5)商業成熟度。「創新產出分項指數」是由創新成果的實際創新產出為證,分為兩大類:(6)知識與技術產出及(7)創意產出。

Google提供免費大量的專利及商標資料

  美國專利商標局(下稱USPTO)於6月2日和Google簽訂一協議,為期兩年Google將免費協助USPTO提供超過10TB(terabytes)大量的專利及商標相關資訊,提供使用者一次下載大量資料。其下載網站為http://www.google.com/googlebooks/uspto.html,該網站載明,所有的原始資料都來自於USPTO,Google未修改任何資料,只將檔案轉為zip壓縮檔。   早期專利及商標的資料是由使用者付費後方可由政府的DVD取得,所以公司往往花費龐大的費用在於取得所需要的資料。   USPTO表示,IP群體渴望USPTO可提供大批機器可閱讀的格式,然而USPTO未具備相關的技術能力。目前此協議是過渡的解決方案,USPTO正發展策略,希望未來能讓合作承包商獲得大量專利商標相關資料,並提供給大眾使用。   Google工程經理Jon Orwant表示,Google非常高興能與USPTO合作,以促進專利及商標資料更具存取性(accessible)及有用性,更重要的為,使公開的資料更容易蒐集與分析。   為可經由Google下載相關專利及商標資料,包括已獲證圖像(grant images),已獲證全文(grant full text),已獲證目錄資料(grant bibliographic data),已公開申請案(published applications),轉讓(assignment),維護費用事項(maintenance fee events),USPTO Red Book及分類資料(classification information)等。USPTO表示,未來將與Google再合作提供額外的資料,包括專利及商標申請歷史檔案及其相關資料。

美國司法部向Google提出反托拉斯訴訟,控Google之反競爭策略損害消費者權益且扼殺創新

  美國司法部(United States Department of Justice)與11個州檢察總長2020年10月20日於哥倫比亞特區地方法院聯合向Google提起反托拉斯民事訴訟,依據《休曼法》(Sherman Act)第2條,以「非法利用優勢地位進行排他行為,強化自身市場力量」為由起訴 Google。美國司法部認為,Google利用自身在電子數位設備提供搜尋服務和搜尋廣告市場(search advertising markets)的壟斷地位,損害競爭對手和消費者利益,並利用特殊協議和商業慣例,佔據美國九成以上的搜尋市場,在網頁瀏覽器和手機搜索領域建立難以被超越的商業優勢。Google的反競爭策略(anticompetitive tactics)讓它能維持甚或擴大壟斷地位,削弱競爭並扼殺創新。   美國司法部與阿肯色州、佛羅里達州、喬治亞州等11個州聯合提出訴訟,指稱Google達成一系列的排他性協議(exclusionary agreements),要求將Google設置為數十億用戶之手持行動裝置或電腦的預設搜尋引擎,並且在許多情況下禁止預先安裝(preinstallation)競爭對手軟體。起訴書指稱Google透過以下方式違法維護搜尋和搜尋廣告的壟斷地位:(1)簽訂排他性協議,禁止預先安裝任何競爭對手的搜尋服務;(2)無視消費者意願,包裹式(tying)安排強迫Google搜尋軟體APP需預先安裝在行動設備的主要位置,且不可刪除;(3)與Apple達成長期協議,將Google作為Safari瀏覽器或其他搜尋工具的預設搜尋引擎(但實際上是獨家搜尋引擎);(4)利用自身獨占優勢和利潤,給予設備商、網頁瀏覽器業者和其他搜尋工具業者更多的優惠待遇,創造無間斷的強化獨占循環。   司法部認為,Google的反競爭措施阻止其它競爭對手達到經營規模,進而消除美國大多數搜尋查詢的競爭。也因為限制競爭,Google得以降低搜尋品質(例如引起隱私、資料保護、和消費者利用爭議等),從而損害消費者並阻礙創新;此外Google可以向廣告客戶收取高於市場價格之費用,並降低客戶服務品質。   而面對美國司法部控訴,Google表示這些指控具有「嚴重瑕疵」(deeply flawed),消費者選擇Google並非被強迫,而是因為Google是最優秀的搜尋工具。蘋果的Safari瀏覽器預設使用Google搜尋,是因為蘋果公司認可Google搜尋的品質,且競爭對手(Bing和Yahoo!)亦以付費方式出現在Safari介面可供消費者選擇。而微軟在Windows設備上預載之Edge瀏覽器,是以Bing為預設搜尋工具。此外,Google和Android營運商和設備商簽訂促銷協議以推廣Google,該協議可以直接降低手機價格;但即使簽署協議,Android仍會預載其他競爭者的APP和APP Store。是故,Google認為司法部若勝訴,將讓消費者只能用品質較差的搜尋工具以及支付更高的手機價格。

TOP