英國醫學總會新指南 提醒醫師在保護病患隱私權和保護可能具有共同基因者健康之間做出衡平

  英國醫學總會(General Medical Council, GMC)在2009年9月公佈了一份有關醫師保密義務的指南(Guidance for doctors - Confidentiality),該指南針對基因檢測資訊的部份指出,病患的基因資訊和一些其他的資訊,有時也會是和病患擁有共同基因或其它連結的其他人的資訊,因為,在病患身上所診斷出來的因有缺陷基因所造成的疾病,可能也就指出了和病患有血緣關係的親屬的發病可能性,或甚至是幾乎可以確定他們未來也會發病。此時,醫師要提醒病患應該立即通知也有可能有此有缺陷基因的親屬,以期能夠協助那些親屬接受預防治療或作更進一步的檢查,對潛在的健康問題有所準備。

 

  然而,若是病患表示了反對的意思,例如病患是來自一個破碎的家庭,和親屬的關係並不良好,或是基於其它個人的理由,所以不願意告知親屬相關有缺陷基因的風險時,則指南提醒醫師應該要自行衡量身為醫師對於保護病患所需遵守的義務,以及協助保護他人免於嚴重傷害兩者之間孰輕孰重。此外,若經過醫師的判斷之後,決定要向那些親屬告知他們所可能面對的健康風險時,醫師必須要採行不會透露病患身份的方式為之。

 

  當然此種基因檢測資訊的通知,引起了正反兩極的評價,反對者主張此舉將嚴重侵害病患隱私權,也可能損害了醫師與病患間資訊保密的原理原則。唯贊成者則指出,許多的基因疾病,如亨丁頓舞蹈症、囊狀纖維化(Cystic fibrosis)、血友病(Haemophilia)、及乳癌(Breast cancer)等,都有著極高的遺傳性及致死率,透過此一機制所能達到的早期警告的效果,或可使得帶有相同有缺陷基因的病患親屬,能夠對潛在的健康問題及早有所準備。且若該等親屬正要或未來要透過試管嬰兒取得下一代時,亦可在執行試管嬰兒的程序中進行篩檢,防止下一代的人生繼續遭受此種有缺陷基因所帶來的疾病。

相關連結
相關附件
※ 英國醫學總會新指南 提醒醫師在保護病患隱私權和保護可能具有共同基因者健康之間做出衡平, 資訊工業策進會科技法律研究所, https://stli.iii.org.tw/article-detail.aspx?d=3244&no=55&tp=1 (最後瀏覽日:2026/07/13)
引註此篇文章
你可能還會想看
英國資訊委員辦公室(ICO)發布指引以因應歐盟一般資料保護規則(GDPR)正式施行

  為因應歐盟一般資料保護規則(General Data Protection Regulation,簡稱歐盟GDPR)於2018年5月正式施行,英國資訊委員辦公室(Information Commissioner’s Office, 簡稱ICO)於2017年11月21日發布一般資料保護規則指引(guide to general data protection regulation)(簡稱一般資料保護規則指引)。   ICO所發布的一般資料保護規則指引,係用於解釋歐盟GDPR的各條規定,協助企業符合歐盟GDPR的各項要求,適用於企業中擔負資料保護義務責任者。ICO說明本指引文件致力於擴展與歐盟GDPR、ICO所制定公告之其他指引文件、歐盟第29條工作小組制定公告之相關指導文件的聯結。歐盟第29條工作小組係由歐盟各會員國的資料保護機構代表組成,而ICO即為英國派任於該工作小組之資料保護機構代表。   ICO發布的一般資料保護規則指引,內容簡述如下:本指引文件係在建構歐盟GDPR法規的架構,將反映歐盟GDPR未來的導引與如何呈現,本指引內容有歐盟GDPR的重要定義(如歐盟GDPR適用對象、歐盟GDPR所欲保謢之資料種類)、歐盟GDPR原則、個人資料處理、當事人同意、當事人權利介紹、資料保護、資料洩漏處理、未成年人保護等議題之參考要點;並針對部分議題,設計有簡易清單,供參閱者勾選確認。   英國ICO除採取對外發布一般資料保護規則指引外,另有制定數個線上工具,協助企業依其身分別(如資料管理者或資料處理者),選擇線上工具進行自我檢視是否符合歐盟GDPR要求,期以協助英國業者為今(2018)年5月GDPR正式施行,能作更充分的準備。

國家技術標準之制定政策-由英國BSI觀國家技術標準制定政策

國家技術標準之制定政策 -由英國BSI觀國家技術標準制定政策 科技法律研究所 法律研究員 徐維佑 2014年12月03日 壹、前言   所謂技術標準(standards),指透過法規、私人企業、或者產業慣例形成的統一技術或特定規格,包括重量、大小、品質、材料或技術特徵(technical specifications),以使商品、服務、製造或製造程序方法能有共通的設計或相容性[1];由特定標準制定組織要求市場上商品或服務應符合一定品質者,亦為技術標準,例如確保農產品符合人體食用的健康安全標準。   制定技術標準不但具有降低生產成本、促進創新、加強消費者選擇性、增進公共健康及安全等優點,更是國際貿易的基礎。以技術日新月異的ICT資訊通信產業而言,標準更是搶佔市場的利器。 貳、英國國家標準制定政策   成立於西元1901年之英國標準協會(British Standards Institution,以下簡稱BSI)為英國標準制定組織,亦是全球第一個國家標準機構,專門提供企業解決方案,將最佳實務模式(best practice)轉換成日常表現標準。BSI非政府機構,但透過與英國政府商業、創新與技術部門(Department for Business, Innovation and Skills, BIS)簽訂備忘錄,BSI成為英國國家標準制定組織,而其特色與任務大致如下: 一、以整體產業為考量之標準制定機構   BSI標準制定業務範圍[2],除國家、區域、國際標準外,亦為私人企業、企業聯盟制定企業內部或企業聯盟間私人標準。標準制定之作法,係由產業界提名各領域之專業人員,及少數之政府部會官員成立標準制定委員會,各委員並非代表公司立場,而係以整體產業最有利立場參與會議;而BIS政府官員功能僅為傳達目前政府部會投入發展方向;標準制定委員會下,則設有技術委員會,委員各為特定技術領域之專家。BSI的原則為取得各界意見的平衡,在技術委員會成員組成上會避免單一勢力獨大,並盡力避免標準中包含特定權利人之智慧財產。 二、協助技術發展之階段式標準制定工作   BSI對於英國國內之技術研究、發展活動,採階段式引導標準化制定工作: 1、基礎研究階段:即早整合各利害關係人共識,建立共同發展對話基礎; 2、驗證技術可行性階段:藉由建立專家小組,發展初期測試方法與安全管理之共同觀點; 3、技術整合階段:即早為市場作準備,統一規格與測試方法,以及日後之技術升級方法; 4、原型製作階段:建立產業間行為準則,同時廣納消費者觀點,提昇該技術於市場之接受度; 5、應用測試、系統驗證階段:連結該技術與市場上產品、或其他服務、亦或其他標準組織制定之標準。   值得強調的是,BSI於研究發展活動各階段制定之標準提案草案皆會公佈於網站上,提供平台予大眾針對草案表示意見。 三、快速形成產業標準之PAS共通規範   BSI設有「可公開獲得的規範(publicly available specification, PAS)[3]」,相較於一般國家標準、國際標準,開發PAS時程較短,其目的為在英國國家標準或國際標準形成前,作為提早提供市場參考、使用之共通規範,國際標準如ISO亦有此制度。當技術共通規範成為PAS後,每3年接受技術委員會確認是否延續,或轉將其提案為國際標準。   私人企業可向BSI付費委託發展PAS共通規範。BSI會派專業人員指導企業如何撰寫PAS共通規範提案相關文件,集合內部專家團隊協助完成PAS共通規範提案。完成後對外召集內外部專家檢視PAS提案,包括標準制定委員會成員、政府官員、相關產業人員與消費者團體,並將檢視結果建議回饋給BSI內部專家團隊決定最終版本,公佈予給各界參考使用,公佈後之成果亦作為日後發展國家標準、國際標準之基礎。 參、結論   英國國家標準制定組織BSI,不遺餘力的協助產業自願性形成共識作為國家標準主軸,由產業推舉之專業人員與政府各領域官員作為技術委員會成員,平衡各界意見以整體產業發展為考量。藉由研究發展各階段性標準化工作,公開標準草案廣納各界意見,並盡力避免標準包含特定人之智慧財產權。並且,BSI協助國內企業發展PAS共通規範,除加速國內產業共識的形成外,更建立發展國際標準之良好基礎,摃動英國產業發展,並保障社會、環境、消費者之權益,值得我國學習。 [1]Mark A. Lemley, Intellectual Property Rights and Standard-Setting Organizations, 90 Calif. L. Rev. 1889, 1910-1911 (2002), available at http://scholarship.law.berkeley.edu/cgi/viewcontent.cgi?article=1392&context=californialawreview (last visited Aug. 28, 2014) [2]筆者親自訪談Daniel Mansfield政策主任,BSI Group總部,英國倫敦(2014/10/15)。 [3]ISO, ISO/PAS Publicly Available Specification (2014), http://www.iso.org/iso/home/standards_development/deliverables-all.htm?type=pas (last visited: 2014/10/01)

日本金融廳全面整治虛擬貨幣交易所

  今年1月底日本Coincheck虛擬貨幣交易所爆出最大規模的駭客攻擊事件後,日本金融廳開始擴大調查國內虛擬貨幣交易平台營運狀況;3月8日首次對2家虛擬貨幣交易平台業者Bit Station及FSHO祭出為期一個月「勒令停業」之行政處分,前者主因係公司內部高階主管擅自挪用客戶資金,違反資金結算法中用戶財產管理與用戶保護措施規範;後者則係發現多筆高額交易時,網路系統並未進行用戶認證,公司亦未對員工進行內部培訓課程,違反資金結算法中關於用戶保護措施之規範。   同時,日本金融廳亦對Coincheck、Bicrements、GMO Coin、Tech Bureau,及Mr.Exchange等5家虛擬交易平台業者發布下令改善之行政處分,要求業者重新審視經營漏洞,限期建立有效且完善的風險管理系統、保護消費者機制、反洗錢與打擊資恐、資金管理系統、內部稽核與內部控制系統及用戶客服系統等,避免再度發生大型駭客攻擊事件。   另為能有效地建立虛擬貨幣交易市場管制規範,日本金融廳宣布成立「虛擬貨幣交易產業研究小組」,並由學者、金融業者及虛擬貨幣業者為主要成員,為將來虛擬貨幣市場可能面臨各種議題,研析相關監管政策及法制規範。   面對襲捲而來之虛擬貨幣交易經濟,日前法務部邀集金管會、內政部、央行、警政署、調查局等單位跨部會協商,並就管制面、執法面等持續進行研商;我國或可以日本該次事件為借鏡,於行政管制強度做適當之調整,尤其我國為亞太防制洗錢組織(APG)創始會員,而虛擬貨幣交易之匿名性,已成為反洗錢與反資恐之最大風險,隨著虛擬貨幣交易行為頻繁與發展態樣多變,日後對於虛擬貨幣交易之管制政策與範圍都將備受矚目。

FinCEN發布「防制洗錢與打擊資助恐怖主義優先事項」,以因應各種新興威脅

  隨著犯罪集團洗錢管道與手法日新月異,嚴重威脅金融秩序與經濟發展,美國財政部金融犯罪執法網(Financial Crimes Enforcement Network, FinCEN)於2021年6月30日發布防制洗錢與打擊資助恐怖主義(anti-money laundering and countering the financing of terrorism, AML/CFT)政策的優先事項(Priorities),目的係為了應對日益猖獗之洗錢犯罪行為,幫助金融機構評估其風險,並調整其防制洗錢計畫和資源運用優先順序,以提升國家AML/CFT政策效率與有效性。   依據發布內容,優先事項包括:(1)貪汙;(2)網路安全與虛擬貨幣相關之網路犯罪;(3)國內外資助恐怖分子;(4)詐欺;(5)跨國犯罪組織活動;(6)毒品販運組織活動;(7)人口販運與人口走私(human trafficking and human smuggling);(8)資助大規模毀滅性武器擴散(proliferation financing),反映了美國國家安全與全球金融體系長期以來存在之威脅,並將虛擬貨幣用於洗錢、資助恐怖主義,及支付勒索軟體攻擊贖金等納入防制洗錢範疇,防止虛擬貨幣成為洗錢管道。   FinCEN預計於2021年底前提出實施辦法,並根據美國防制洗錢法(Anti-Money Laundering Act)之要求,至少每4年更新一次優先事項,以因應美國金融體系與國家安全面臨的各種新興威脅。

TOP