英國人體基因資料庫(Biobank)開放給研究者使用

  為了改善下一世代的健康,資料來源係來自於半數英國人口的英國人類基因資料庫於今年三月底正式開放給所有研究者使用。該資料庫資訊包含二萬六千筆糖尿病患者、五萬筆關節疾病患者、四萬一千筆不飲酒者,以及一萬一千筆心臟病患者的健康資訊。

 

  英國人體基因資料庫係利用四年的時間招募來自蘇格蘭、英格蘭與威爾斯地區,年紀介於四十到六十九歲的自願捐贈者,就其採集檢體、身高、體重、體脂肪、手握力、骨頭密度、心肺功能、血壓、醫療病例、生活習慣、記憶、飲食、生理與心理情狀、聽力與視力等資訊所集結的健康資料庫,其可堪稱是世界上積累大規模人類健康資訊的來源之一。

 

  欲使用英國人體基因資料庫的申請者,不論其係來自英國或是海外,亦不論申請者係來自學界、產業界、公益團體,或是由政府資助的研究機關(機構)、團體或個人,在本於欲從事的研究係基於健康相關與確保公眾利益的前提之下,均可向該資料庫的管理單位提出使用申請。該申請必須於網路上提出,且欲申請使用之研究必須受到英國人類基因資料庫小組的嚴謹審查,且該審查過程亦會受到英國人體基因資料庫委員會轄下的 Access Sub-Committee所監督。除此之外,具有獨立超然特徵的英國人類基因資料庫倫理與管理會議(UK Biobank Ethics and Governance Council)亦將會監督整個審查系統的運作和流程。

 

  英國人類基因資料庫將允許研究者,在基於保障公眾利益的前提下所進行的健康相關研究,來使用該資料庫內的所有資源。該資料庫期許研究者能夠發現特殊疾病發生於人類個體上的差異性,以進而研發出一套新的治療與防範措施。除此之外,該資料庫的資源利用亦期待研究者能在具有慢性、疼痛與生命威脅性特徵的疾病上,例如癌症、心臟疾病、中風、糖尿病、老人痴呆、憂鬱症、關節炎、眼睛、骨頭和肌肉等疾病,能夠就其發生原因、預防方法與治療方式找出新的診斷和解決方法。

本文為「經濟部產業技術司科技專案成果」

相關連結
※ 英國人體基因資料庫(Biobank)開放給研究者使用, 資訊工業策進會科技法律研究所, https://stli.iii.org.tw/article-detail.aspx?d=5747&no=55&tp=1 (最後瀏覽日:2026/09/13)
引註此篇文章
你可能還會想看
歐洲議會通過「關於著作權與生成式人工智慧-機會與挑戰」決議,向執委會提出政策建議

歐洲議會於2026年3月10日通過「關於著作權與生成式人工智慧-機會與挑戰」決議(European Parliament resolution on copyright and generative artificial intelligence – opportunities and challenges)。有鑑於生成式 AI 經常發生未經授權在網路上抓取作品、無視權利保留或使用非法來源作品等侵權行為,歐洲議會特別通過本決議,闡明其就生成式 AI 相關著作權議題之立場,並就歐盟未來在此領域之政策方向與法制建構,向執委會提出具體作法建議。其重點摘要如下: 一、保障權利人對 AI 作品利用之完整掌控權 權利人對其作品用於 AI 訓練或後續應用(如推論與 RAG)應擁有完全控制權。執委會應建立保障機制,並針對新聞媒體遭大規模抓取利用之困境,研擬專門的保護措施。 二、推動自願性集體授權協議,衡平權益保障與資料需求 為兼顧權利人獲得公平報酬與 AI 業者取得高品質訓練資料之需求,執委會應推動自願性集體授權協議,平衡雙方利益。 三、落實退出權(opt-out) 執委會應評估可行的技術方案,以識別並尊重權利人拒絕其作品被用於AI訓練的權利保留聲明,並指定歐盟智慧財產局(EUIPO)擔任受信任之中介機構(trusted intermediary),負責管理相關opt-out事項。 四、完善透明度架構,並導入「可推翻推定」機制強化執行 執委會應建立全面的透明度架構,在溯源管理方面,要求通用 AI 模型和系統業者提供受保護作品清單及來源證明,以及網路爬蟲紀錄,且網路爬蟲需具備可識別性;在內容識別方面,執委會應制定AI生成內容標註行為準則,落實AI生成內容之偵測與告知義務,強化對提供創意內容之平台履行透明度義務狀況之監督。執委會應建立「可推翻推定」(Rebuttable Presumption)機制,相關業者如未遵守上述透明度義務,即推定其已使用受保護作品,權利人於訴訟中勝訴時,訴訟費用將由AI業者承擔。 五、落實著作權授權報酬制度,強化自主授權 歐洲議會反對以「總額支付」(Flat-rate)方式進行全球授權;權利人對授權條件與報酬應擁有自主決定權。執委會應建立相關框架,鼓勵業者尋求合法授權並支付合理報酬;同時,應針對業者「過去」利用受著作權保護作品之行為,研究具體補償方案。 六、完善補充性法律框架以強化監管 歐盟現行著作權法規已不足以應對生成式AI之挑戰,尤其《數位單一市場著作權指令》(CDSM 指令)針對 AI 訓練之規範仍存在模糊地帶,執委會應建立補充性法律框架(Supplementary Legal Framework),明確生成式AI相關著作權授權規則,以有效遏阻AI開發者違規行為。 歐洲議會之決議案並不具法律約束力,然依歐盟立法程序,執委會所提出之立法草案,須經歐洲議會與理事會共同審議通過始能生效,本決議暨已揭示歐洲議會於相關議題上之政策立場與建議,執委會於後續研擬立法草案時,勢必將其納入重要考量,以利後續立法程序之推進。是以,本決議內容實具重要之實務參考價值。

美國發起「投資報酬計畫」(Return on Investment Initiative, ROI)全面檢視科研成果商業化法制

  川普總統在2018年4月發布「總統管理議程」(President’s Management Agenda)將國家科研成果商業化之發展視為「聯邦跨機關優先目標」(Cross-Agency Priority Goal, CAP Goal)。為維持美國全球科技創新領先地位,美國政府每年投資約1500億美元於各聯邦所屬大學與研究機構進行科技研究。美國國家標準與技術中心(NIST)與白宮科技政策辦公室(OSTP)聯合發起「投資報酬計畫」(Return on Investment Initiative, ROI),宗旨為釋放美國創新(Unleashing American Innovation),讓政府投資預算發揮科研補助之最大效益。   計畫目的包括:1.評估現行政府從事技術移轉指導原則,檢視應予以維持與待改革之處;2.吸引後期研發、商業化與先進製程的技轉投資,並降低法規阻礙;3.支持科研創新產官學合作模式與技轉機制;4.有效移除技轉阻礙以利加速技轉成效,並聚焦於國家重要產業發展的新興措施;5.評估聯邦政府資金運用指標成效;6.創造激勵學研機構提升技轉成效之誘因。   NIST調查指出,阻礙技轉發展之原因包括:1.技轉與智慧財產權協商所涉高額交易與時間成本;2.不同政府單位對法規之解釋、適用與實踐意見相歧;3.智慧財產權保護不足、技術授權使用限制與政府行使介入權(march-in rights)限制;4.公務員參與科技新創與衍生企業(spin-off)限制與利益衝突規範。此ROI計畫已於2018年7月30日完成各方意見徵詢,總計共104份。預計於2019年年初,做出完整分析報告與法制建議。

行政院以5年320億推動六項策略科技

  為展現對高科技產業的重視,即將於4月1日舉行之行政院科技顧問會議年度會議,會議重點將鎖定「科技人才發展」與「下世代網路環境建構」。在「科技人才發展」方面,林政委逢慶表示,科技人才發展攸關台灣科技核心競爭力,政府必須進行中、長期人才資源規劃運用,放眼到2015年,政府將持續積極推展延攬海外科技人才的計畫;在替代役條例修正納入研發替代役後,未來投入科技的役男員額,將從目前國防訓儲每年3,500名逐年放寬到1萬人。   另外,政府將在五年內提撥近320億元,發展軟性電子、RFID(無線射頻)、奈米科技、智慧型機器人、智慧化車輛、智慧化居住空間等六大策略性生活科技產業,今年將先提撥58億元投資這些策略性產業上。此外 行政院科技顧問對於發展台灣成為全球奈米研發中心有高度期許,近日亦在行政院科技會報中確認,今年起到2010年的五年內,將投入200億元於奈米科技生活化相關產業上。這是行政院產業科技策略會議所訂六大策略性科技產業中,編列預算最大的一筆。

何謂「LAB- FAB - APP- Investing in the European future we want」?

  歐盟執委會研究創新總署之高級專家小組(High Level Group)2017年7月3日提交名為《研究、生產、應用—投資於我們所期待的歐洲未來》(LAB- FAB - APP- Investing in the European future we want)報告,呼籲歐盟及成員國大幅增加對研發創新的投入。該報告認為過去20年,工業化國家2/3的經濟增長歸功於研發創新。歐洲必須妥善利用大量知識,將創新潛力轉化為現實的經濟增長,從而促進歐洲繁榮,解決社會挑戰。該報告提出11項建議:(1)將歐盟及成員國的預算優先考慮投入研發創新,將下一個歐盟研發創新計畫的預算提高一倍;(2)建立可創造未來市場的歐盟創新政策;(3)投入未來教育培訓,投資創新人才;(4)編制能夠發揮更大影響力的歐盟研發創新計畫,堅持目標、完善評估系統以增加計畫靈活度;(5)採取任務導向、焦點式措施應對全球挑戰;(6)使歐盟資金分配更加合理,實現與歐盟結構性基金的協同效應;(7)進一步簡化計畫管理模式,更注重效果而不是過程;(8)激勵公眾參與創新;(9)更好地促進歐盟及成員國的研發創新投資合作;(10)使國際合作成為歐盟研發創新的特徵,通過共同資助等方式,開放歐盟研發創新計畫;(11)將歐盟研發創新品牌化,擴大研究創新成果及作用。

TOP