納菲爾德生物倫理學理事會(Nuffield Council on Bioethics)成立於1991年,是一家英國的獨立慈善機構,致力於考察在生物與醫學領域新近研究發展中所可能牽涉的各項倫理議題。由該理事會所發表的報告極具影響力,往往成為官方在政策決策時之依據。
有鑑於近年big data與個人生物和健康資料的分析使用,在生物醫學研究中引起廣泛的爭議討論,此間雖然不乏學者論理著述,但對社會層面的實質影響卻較少實證調查研究。Nuffield Council on Bioethics於日前發布一項為期三個月(2013/10/17~2014/01/10)的生物暨健康資料之連結使用公眾諮詢調查計畫(The linking and use of biological and health data – Open consultation)。此項計畫之目的在於,瞭解更多有關資料連結與使用時所可能導致之傷害或可能的有利發展。並研析適當的治理模式和法律措施,使得民眾隱私權保護與相關研究之合法性得以兼顧,俾使更多人受益。
為執行此項計畫,Nuffield Council on Bioethics延攬健康照護資訊技術、資訊治理、健康研究、臨床診療、倫理和法律等領域專家組成計畫工作小組,由工作小組廣泛地蒐集來自民眾與各類型組織的觀點,探詢當民眾在面對個人的生物與健康資訊相互連結、分析時,民眾對當中所牽涉倫理議題之看法。該項公眾諮詢調查將針對以下重點進行:
1.生物醫學資料之特殊意義
2.新的隱私權議題
3.資料科學和資訊技術發展所造成之影響
4.在研究中使用已連結的生物醫學資料所可能帶來的影響
5.在醫學臨床上使用已連結的資料所可能帶來的影響
6.使用生物醫學研究和健康照護以外的生物醫學資料所可能帶來的影響
7.探討能夠在倫理上支持連結生物醫學資料的法律和治理機制
由於Nuffield Council on Bioethics被視為英國科學界的倫理監察員、政府智囊團,因此未來調查報告發布後對相關政府政策所可能產生的影響,當值得我們持續關注。
為了落實美國2010年公布之21世紀通訊與視訊無障礙法(Twenty-First Century Communications and Video Accessibility Act of 2010,CVAA),讓身障者得以使用新興通訊技術,FCC於今(2013)年4月29日公布第二次報告與命令(Second Report and Order)。本次規範重點在修訂2011年對1934年通訊法(Communications Act of 1934)第716、718條之規範,使通訊服務與設備製造之業者,負擔更多的無障礙義務。 針對第716條,規範消費者終端設備,包括手機、筆記型電腦或平板電腦等,在安裝或具備瀏覽器後,將被視為具有提供先進通訊服務(Advanced Communications Services,ACS)之能力,而須提供身障人士無障礙使用非互連VOIP(non-interconnected VoIP)、電子通訊與視訊會議服務。第二次報告與命令相較於2011年,FCC將消費者終端設備皆納為先進通訊服務,而須承擔無障礙義務,本次規則限縮設備製造商之無障礙使用義務。至於第718條則是要求手機製造商與電信服務商提供之手機,如具有網路瀏覽器,則須能使視障者無障礙使用。例如以語音將網址輸入於地址攔(Address Bar)、或是準確使用工具鍵(例如是回復鍵),增加提供瀏覽器業者(e.g .微軟Google)之義務。 FCC要求2013年10月8日以後生產、提供的設備與服務,皆須符合第716、718條規範,使身障者更得方便使用通訊設備。不過, ACS在下述條件可不受無障礙使用限制: 1.手機無法進行相容。 2.設備為客製化、且未有公開販售。 美國於2010年時超過40%以上的成年人,使用網際網路收發郵件、或獲取即時消息,但是,身障者卻難以享有資通訊的便利性。是故,這次FCC對第716、718條重新闡述,是否能降低美國身障者之數位落差,更能受益於科技的進步,將是未來持續觀察的重點。
臺北高等行政法院103年度訴更一字第120號判決對健保資料作目的外運用之態度 文創法定義文創產業的目的或許因為一般人對於文創就是有品味不俗的印象,因此許多東西都掛上「文創」,像是文創的蛋糕、肥皂、餐廳,甚至是文創夜市。以致於從文創法立法施行以來,什麼是文創、文創事業、文創產業的爭議從無間斷。每一陣子就有中央與地方、立委與主管機關為文化創意產業園區是不是過度向營利與娛樂傾斜、誰可以進駐文創園區的問題爭執不下。根據我國文化創意產業發展法的定義,文化創意產業指源自創意或文化積累,透過智慧財產之形成及運用,具有創造財富與就業機會之潛力,並促進全民美學素養,使國民生活環境提升產業。該法除了例示視覺藝術、音樂及表演藝術產業、文化資產應用及展演設施等十五項產業別外,同時加上可由中央主管機關指定納入特定產業。既然文創法已經定義並列出文創產業,為何需要再賦予中央主管機關可指定的彈性? 其實我國目前與文化相關的法規主要有「文化資產保存法」、「文化藝術獎助條例」及「文化創意產業發展法」,前二者的重點在於文化藝術的保存和發展,至於文創法則很明顯的不同於前二者,其主要區別在於發展「產業」。文化當然是它必要元素,但文化的保存與發展應由前二者來承擔,文創法並非不必考量文化發展,因為文化是它的基石,但它的立法初衷並非發揚、促進文化,而是透過文化的創意運用產生獲利,透過營收挹注提供再次文化創造的正向循環。觀諸我國於108年6月5日公布、揭示文化政策最高指導原則的文化基本法,該法第15條明定──「國家應促進文化經濟之振興,致力「以文化厚實經濟發展」之基礎…」,其實已忠實反映政府的文化經濟推動理念,映證文化創意產業發展法目的是運用文化創造經濟效益。不論是產業的文化化與文化的產業化,所有產業只要能運用文化創意創造或提升價值,就是它的標的。因此,文化創意產業在既有文化、又是產業,廣泛跨界且有無限可能的情況下,必須在適用對象上保有政策扶植的彈性。 既然文創法的立法目的在於透過文化的創意運用產生獲利,則文創法所要扶植的對象、標的,就是有以文創產品或服務獲利潛力的相關事業,它的宗旨「錦上添花」而非「雪中送炭」,標的是有獲利潛力的文創產品或服務,對象是相關生產提供的事業。那什麼是生產提供文創產品或服務的文創產業?從文創產業的字面意義,可知道它必須有文化、創意、產業三個元素,但它是文化產業、創意產業、文化與創意產業,亦或是文化創意產業?這三個元素是交集、還是聯集?這個問題,有人從本質或其他國家的定義來討論,但文創產業的定義,涉及的並非只是是否符合社會認知、邏輯性、合理性,而是政府的產業扶助資源的分配對象,它決定了誰「有機會」獲得政府的獎補助、甚至租稅優惠(當然資源有限,即使已認定是文創事業,也不是不一定就會有,申請資格要件本即可再做限制)。 那麼什麼是文化創意產業,答案就呼之欲出了。不管是產業文化化或文化產業化,不論是蛋糕、肥皂、餐廳,甚至是夜市,只要其產品或服務係能運用文化元素來創造或提昇附加價值,它就是屬於文化創意產業。或者我們應該更精確的說,並沒有所謂的文化創意產業,政府要推動、發展的是文創經濟而非特定產業。所以對文創產業的定義與範圍界定應該是原則性、建立認定要件、盡可能開放彈性的,而非採取逐一條列的形式且可配合政策需求涵括其支援或相關連的產業。所以,是否不應什麼東西都可以掛上「文創」、文化創意產業園區不應向營利與娛樂傾斜、不應有「其他」經指定文創產業、創意生活不應是文創產業?在下定論之前,我們應該要思考的並非是否符合文創產業定義這種形式上的爭論,而是我們為什麼要發展文創產業?發展什麼文創產業?
遠距健康照護之法律議題研析