建立基因資料庫 台灣可行

  賽雷拉( Cel-era)公司創始人溫特克萊首度來台,他是四年前完成人類基因體解碼的靈魂人物,他建議可運用基因解碼技術,建立基因資料庫,解決台灣醫療資源浪費。


  事實上,早在
20042月行政院科技顧問組為追蹤研究國人常見疾病與基因之間的關係,宣布推動「台灣疾病與基因資料庫」建置計畫。希望透過該基因資料庫的建立,確實掌握國人致病基因,奠定基因治療基礎,除了有效節省醫療資源浪費,更可鎖定特有亞洲疾病為研發重心,作為生技產業發展的優勢利基。台灣人口數約有二仟多萬,且具有完整健全的全民健保及戶籍資料,再加上台灣生物科技產業技術的蓬勃發展,想要建立大型的基因資料庫技術性應相當可行。國外有冰島和英國等多國發展之經驗可參考。


  由於涉及人權自主、個人隱私、安全保密、社會倫理、研究成果的利益分享、以及由誰來擔任執行單位等方面的爭議,加上目前國內法令規範不足,既有相關法令多為位階較低的指導性公告,確實有必要建置相關配套制度及法律,以協助該計劃落實執行與發展。

相關連結
※ 建立基因資料庫 台灣可行, 資訊工業策進會科技法律研究所, https://stli.iii.org.tw//article-detail.aspx?d=420&no=57&tp=1 (最後瀏覽日:2026/01/26)
引註此篇文章
你可能還會想看
歐盟執委會通過「歐洲創新議程」,加速深度技術創新並資助新創事業

  歐盟執委會(European Commission, EC)於2022年7月5日通過「新歐洲創新議程」(New European Innovation Agenda,下稱創新議程),藉由引領創新,特別是在「深度技術」(Deep Tech),例如AI、量子科學、光子技術等領域之創新,強化歐洲在綠色轉型和數位轉型的中心角色,並為氣候變遷及網路威脅等迫切的社會問題,提供創新的解決方案,以減少能源依賴、改善民眾健康,並繁榮歐洲經濟。創新議程包括以下5項旗艦項目: (1)資助新創公司(start-ups):使歐洲私人機構及其他私人投資者更願意投資於「深度技術」之新創公司。除此之外,簡化上市規則,使公司上市成本減少,以增加公司上市意願,更易於向公眾募集資金。 (2)重視實驗場域及創新採購:讓創新的企業可藉由「監理沙盒」(Regulatory Sandbox)等實驗場域(experimentation spaces)驗證其概念,政府則加強對創新產品和服務的公共採購(public procurement),促進創新研發。 (3)打造歐洲創新生態系(European Innovation Ecosystems):支持包括低度開發地區在內的區域,建立多個「區域創新谷」(regional innovation valleys),以強化歐洲創新者間的連結,並促進會員國投入至少100億歐元於各區域創新谷包含「深度技術」在內的創新專案。 (4)育才、攬才及留才:確保「深度技術」的人才能來到歐盟國家,並在歐盟國家間流動及發展,當中包括針對新創公司的創新實習生計畫、幫助新創公司尋找非歐盟人才的歐盟人才資料庫(talent pool)計畫、女性創業和領導計畫、新創公司員工有認股權(stock option)等。 (5)優化政策制定之流程及架構,促進歐盟內部協調一致:藉由開發可供各國比對的資料集(data set),以及對於新創公司設立階段(start-up)及成長階段(scale-up)之共通定義,提升並強化政策的傳播及落實,並確保在歐洲創新理事會論壇(European Innovation Council)有更好的政策協調。

英國BEIS與Ofgem發布「邁向智慧彈性的能源系統」公眾諮詢

  英國商業、能源和產業策略部(Business, Energy and Industrial Strategy, BEIS)與天然氣與電力市場辦公室(Office of Gas and Electricity Market, Ofgem)於2016年11月10日共同發佈「邁向智慧彈性的能源系統」公眾諮詢,此份文件作為英國致力於建設21世紀能源基礎設施的一部分,BEIS和Ofgem正進行合作確保英國的能源系統能夠應付未來最新的挑戰,並利用創新技術提供工作機會以及更好的服務。智慧彈性的能源系統將為英國消費者和經濟帶來顯著的好處,協助英國更靈活地使用能源,提高整個能源系統的使用效率。   本文件指出,消費者是智慧彈性能源系統發展的核心,該系統可提供消費者選擇並控制如何用電,包括由消費者產生的任何電力及電能。英國政府的基本概念係基於使市場能夠實現價格、質量的競爭,也希望創新的彈性解決方案能夠與更多傳統解決方案相互競爭。   智慧彈性的能源系統能帶給英國的好處包括以下:高效率的發電與調度、降低能源費用、增加消費者選擇、緩解氣候變遷對能源系統的損害、增加需量反應及儲能的應用、促進新興服務的提供、確保能源供應安全、移轉尖峰負載需求、簡化新能源技術整合既有系統的難度、出口低碳能源專業技術及知識服務、搭配天然氣補充間歇性能源之不足、避免關鍵能源基礎設施的不必要或重複的投資、可出口過剩能源至他國、推動能源產業的新商業模式等等。   對本文件的積極回應以及更廣泛的參與將有助於形成2017年春季公布的政策方案,未來該方案將闡明英國政府計劃採取的具體行動,以消除市場障礙、改善價格信號、促進創新、形塑能源系統中各方角色和責任,將英國未來導向更智慧、更靈活的能源系統,以滿足消費者和企業對於現在及未來的能源需求。

歐盟修正重型車輛碳排放規定,擴大適用範圍並提高減排目標

歐盟於2024年4月26日通過重型車輛二氧化碳排放性能標準(Regulation (EU)2019/1242)修正案,加速交通運輸部門的脫碳進程,以實現2050年淨零排放目標。修法重點如下: (1)擴大適用範圍:除了現有的卡車外,亦納入市區公車、長途巴士(7.5噸以上)、拖車等車型,如垃圾車等特種車輛也將從2035年起納入管制。而歐盟執委會將於2027年評估是否將5噸以下小型貨車也納入規範。 (2)明確減排目標:要重型車輛的二氧化碳排放量在2030年、2035年和2040年分別較2019年減少45%、65%和90%。求2030年起,90%的新售市區公車必須為零排放車輛,並在2035年達到100%零排放。 (3)技術中立原則:允許製造商選擇電動化、氫燃料電池或氫內燃機等不同技術路線來達成減排目標。 (4)豁免及彈性條款:針對礦業、林業和農業用車,以及軍用、緊急救災和醫療用途車輛等特殊用途車輛,或年產量低於100輛的小型製造商,新法將不強制納管。且為確保產業公正轉型,歐盟也提供相關培訓和資金援助,協助產業轉型和勞工技能提升。 歐盟執委會將於2027年評估這項規範的實施成效,並考慮納入更多車型、制定全生命週期碳排放計算方法,以及評估可再生燃料在交通運輸部門脫碳進程中的作用。

歐洲議會批准提升線上平台商業行為公平性之新規則

  有鑑於線上市集(如Google Play)、訂房網站等線上平台提供了迅速進入國際消費市場之機會, 因此成為了數百萬企業提供服務的首選之地。然而,存在於「平台對商家」(platform–to-business, P2B)之間的某些結構性問題,卻導致了企業之間的不公平交易行為。是以,歐洲議會、歐盟理事會與歐盟執委會於2019年2月14日就「提升線上中介服務商業用戶的公平性與透明性規則」(Regulation on promoting fairness and transparency for business users of online intermediation services),達成政治協議,歐洲議會並已於2019年4月17日批准。   該規則為全世界第一個針對線上平台與商業用戶訂定之規則,係數位單一市場策略(Digital Single Market Strategy)的一部分,預計適用於整個線上平台經濟,亦即,目前在歐盟境內營運的7000個線上平台或市集都包含在內,無論是科技巨擘,抑或是規模雖小但對商業用戶具重要議價能力的新創公司(small start-ups)皆屬之。此外,新規則中涉及搜尋結果排序透明度之部分,亦將適用於搜尋引擎。   其中,由於數以百萬計的中小企業是構成歐盟經濟的重要支柱,是以此番訂定的新規則,係專門針對此些較無議價能力的中小企業而設計。中小企業可自新規則中獲益之項目主要有四: 1. 禁止特定不公平行為 (1) 不得突然且未附理由的暫停帳號使用權 線上平台不得在無明確理由或未提供申訴可能性之情況下,暫停或終止賣家帳戶。 (2) 條款與條件需簡明易懂且變更時須提前通知 條款與條件需易於取得且以簡明易懂之文字書寫,當條款與條件有所變更時,線上平台需在15天之前通知,使賣家得即時調整業務,並可視業務調整複雜度適時延長通知期間。 2. 提升線上平台透明度 (1) 排序透明化 市集與搜尋引擎需揭露其排序商品或服務的主要參數,以利賣家進行適度優化。 (2) 強制揭露線上平台的部分商業行為 由於部分線上平台除了提供市集促進交易進行,更在該市集中身兼賣家之角色,是以,為維護公平競爭的環境,新規則強制此些線上平台全面揭露任何可能給予自家產品的優勢。此外,該等線上平台還需揭露所蒐集之資料及使用方式,尤其是與其他商業夥伴共享之資料。當涉及個人資料時,則有一般資料保護規則(General Data Protection Regulation, GDPR)之適用。 3. 增設爭端解決機制 (1) 建立投訴處理系統 線上平台應建立內部投訴處理系統以對商業用戶提供適當協助。 (2) 設置調解程序 線上平台應提供調解之協助,以助賣家在法庭外解決爭議,有效節省時間與金錢。 4. 規則之實施 商業公會能對違反規則之線上平台提起告訴,以降低賣家對平台報復行為的恐懼,並降低個別賣家的訴訟成本。   在歐洲議會批准後,一旦歐盟理事會同意,新規則將在公布後12個月後正式施行,且為了確保新規則與時俱進,歐盟將在適用後的18個月內進行檢視,並設立專門的線上平台觀測站(Online Platform Observatory),以監控市場的變化,並確保新規則有效施行。

TOP