建立基因資料庫 台灣可行
事實上，早在2004年2月行政院科技顧問組為追蹤研究國人常見疾病與基因之間的關係，宣布推動「台灣疾病與基因資料庫」建置計畫。希望透過該基因資料庫的建立，確實掌握國人致病基因，奠定基因治療基礎，除了有效節省醫療資源浪費，更可鎖定特有亞洲疾病為研發重心，作為生技產業發展的優勢利基。台灣人口數約有二仟多萬，且具有完整健全的全民健保及戶籍資料，再加上台灣生物科技產業技術的蓬勃發展，想要建立大型的基因資料庫技術性應相當可行。國外有冰島和英國等多國發展之經驗可參考。
由於涉及人權自主、個人隱私、安全保密、社會倫理、研究成果的利益分享、以及由誰來擔任執行單位等方面的爭議，加上目前國內法令規範不足，既有相關法令多為位階較低的指導性公告，確實有必要建置相關配套制度及法律，以協助該計劃落實執行與發展。
2024年保護美國人資料免受外國對手侵害法案（Protecting Americans’ Data from Foreign Adversaries Act of 2024, PADFA）於2024年6月生效。該法案為美國國家安全補充法案（H.R. 815, the National Security Supplemental）的一部分。美國總統拜登在2024年4日24日簽署通過國家安全補充法案以及該法案所包含的PADFA，而PADFA將於簽署日後60天發生效力。 PADFA禁止資料經紀人將美國人民的敏感個資（personally identifiable sensitive data）傳輸到指定的外國對手國家，以及由這些國家控制的實體，如公司等。 PADFA所指之資料經紀人（data broker），是指以出售、授權、租賃、交易、轉讓、發布、揭露、提供存取權或其他方式，將個人資料提供給特定實體，並收取對價者。而該法所稱之敏感個資，定義則相當廣泛，從個人日常活動資料如行事曆資訊、電子郵件，到個人醫療、財務資料皆包含在內。 目前PADFA指定之外國對手國家，是引用自美國法典第十編4872（d）（2）條（4872（d）（2）of title 10, United States Code.），包含中華人民共和國、朝鮮民主主義人民共和國、俄羅斯聯邦、伊朗伊斯蘭共和國。而外國對手國家控制的實體則包含以下幾類 : 1.前述國家擁有20%以上所有權的實體。 2.主要營業據點、總部、住所位於前述國家的實體。 3.依前述國家法律建立的實體。 4.受前述國家指導、控制之人。 由於PADFA適用範圍廣泛，未來美中兩國資料傳輸將受更多限制。該法案生效後將由美國的聯邦貿易委員會（Federal Trade Commission）執行，該委員會將有權對違規者進行民事處罰。
英國實行個人健康和社會照護資訊連結服務（care.data）隨著英國國家健康服務（National Health Service, NHS）的改革，英國於去（2012）年3月27日通過衛生和社會照護法（The Health and Social Care Act 2012）。當中一項主要的變革即是成立衛生與社會照護資訊中心（The Health and Social Care Information Centre, HSCIC）作為醫療健康資料的專責機構。而這樣的變革，也影響過去病歷資料的蒐集、分享和分析方式。依據衛生和社會照護法的規定，HSCIC若受到衛生部長（Secretary of State for Health）指示、或來自照護品質委員會（Care Quality Commission, CQC）、英國國家健康與臨床卓越研究院（National Institute for Health and Clinical Excellence, NICE）、醫院監管機構Monitor的命令要求時，在這類特定情況之下，可以無需尋求病患同意，而從家庭醫師（GP Practice）處獲得病患的個人機密資料（Personal Confidential Data, PCD）。 今(2013)年3月獲NHS授權， 由HSCIC於6月開始執行的care.data服務，即是依據前述立法所擬定之方案。care.data藉由定期蒐集醫療照護過程中的相關資料，對病患於國內所為的各項健康和社會照護資訊（例如病患的住院、門診、意外事故和緊急救護記錄）進行具延續性之連結。以提供即時、正確的NHS治療和照護資訊給民眾、門診醫師和相關部門之官員，進而達到care.data所設定的六項目標，支援病患進行治療的選擇、加強顧客服務、促進資訊透明性、優化成果產出、增加問責性，並驅動經濟成長。 然而，由於care.data是以英國民眾就醫行為中，屬於基礎醫療的家庭醫師（General Practitioner, GP）系統為基礎，所提取的資料包括家族歷史、接種疫苗、醫師診斷、轉診記錄、生理指標，以及所有NHS處方。其次，care.data在進行初級和次級資料連結時，將會透過NHS號碼、生日、性別和郵遞區號，這四項可識別資料的比對。因此雖然care.data在涉及敏感性資料時會加以排除，但此項服務仍引起社會上相當大的爭議。包括部分醫師、隱私專家和的社會團體皆提出質疑，質疑care.data是否有充分告知病人、HSCIC所宣稱的匿名性是否足夠、此項服務對醫病關係的衝擊、該服務所宣稱的資料分享退出機制（opt-out）並未妥善等。 care.data是NHS所推出的創新資料現代化服務，但同時也涉及病患隱私權保護之議題。反觀我國近來所推動的醫療健康資訊加值再利用政策，英國的案例值得我們持續觀察其發展。