建立基因資料庫 台灣可行

  賽雷拉( Cel-era)公司創始人溫特克萊首度來台,他是四年前完成人類基因體解碼的靈魂人物,他建議可運用基因解碼技術,建立基因資料庫,解決台灣醫療資源浪費。


  事實上,早在
20042月行政院科技顧問組為追蹤研究國人常見疾病與基因之間的關係,宣布推動「台灣疾病與基因資料庫」建置計畫。希望透過該基因資料庫的建立,確實掌握國人致病基因,奠定基因治療基礎,除了有效節省醫療資源浪費,更可鎖定特有亞洲疾病為研發重心,作為生技產業發展的優勢利基。台灣人口數約有二仟多萬,且具有完整健全的全民健保及戶籍資料,再加上台灣生物科技產業技術的蓬勃發展,想要建立大型的基因資料庫技術性應相當可行。國外有冰島和英國等多國發展之經驗可參考。


  由於涉及人權自主、個人隱私、安全保密、社會倫理、研究成果的利益分享、以及由誰來擔任執行單位等方面的爭議,加上目前國內法令規範不足,既有相關法令多為位階較低的指導性公告,確實有必要建置相關配套制度及法律,以協助該計劃落實執行與發展。

相關連結
※ 建立基因資料庫 台灣可行, 資訊工業策進會科技法律研究所, https://stli.iii.org.tw/article-detail.aspx?d=420&no=57&tp=1 (最後瀏覽日:2026/09/07)
引註此篇文章
你可能還會想看
英國將建立全國性的身份證資料庫

  英國財政部於表示新成立的身份與護照服務 (Identity and Passport Service, IPS) 將接管由國家統計局 (Office for National Statistics) 所負責的市民資訊計劃 (Citizen Information Project) ,此一計劃之目的係為建立一個包含個人姓名、住址、生日以及一個獨特的身份證字號的成人人口註冊系統 (Adult Population Register) 。   IPS 將負責發展全國身份登記系統 (National Identity Register , NIR) 以作為成人人口資料庫 (Adult Population Database) 。之後,將以 NIR 中所儲存的資料為最終的個人聯絡資料來源。目前此一資料庫只針對年滿 16 歲的成人進行聯絡資料的蒐集,不含兒童的聯絡資料在內,至於是否要建立兒童人口資料庫則有待更進一步的商討。

OASIS網路標準服務遭抵制

  開放原始碼及自由軟體的大老等發起一封抵制網路服務標準機構OASIS新專利政策的活動,並簽署了一份電子郵件,呼籲社群不要採用由OASIS標準組織所通過的規格。OASIS本月修改了它的專利政策,宣稱為開放原始碼軟體的開發提供了更好的選擇。   這份電子郵件中表示,不要採用OASIS的不開放標準。要求OASIS修改它的政策。如果你是OASIS成員,對於這種窒礙難行,不能用在開放原始碼及自由軟體上的標準,不要參與其工作小組。支持者亦表示,希望類似OASIS這樣的組織能訂出明確政策,好讓所有想採用業界標準的組織可以預先知道未來是否會被收費。   然而,OASIS為自己的政策修改提出辯護,也對這個活動加以反擊。其表示,OASIS這個政策和W3C的政策一樣,都要求必須免權利金才行。且其政策規定,業界標準可以加入專利技術,但必須對外公佈此事才行。而且幾乎在所有的案例裡,這倒頭來都會變成免專利金。   OASIS所修改的政策為標準工作提出了三種模式:RAND(reasonable and nondiscriminatory licensing,合理且統一的授權);RAND條件下的RF(免權利金);或者是有條件下的RF。   對於OASIS的杯葛,反應出產業在IP權利上的利益,以及開放原始碼和自由軟體支持者間的爭執。OASIS的新政策預計要在4月15日生效,原本是要展示對開放原始碼擁護者的妥協。但是,這份電子郵件簽署活動,顯示出新政策依然難已被接受。

eBay接連於法國與英國L'Oreal商標侵權訴訟中獲勝

  擁有Lancome、YSL(Yves Saint Laurent)及Garnier等全球知名品牌的法國L'Oreal集團,於2007年9月向於英國、法國、德國、比利時及西班牙等五國的法院提起商標侵權訴訟,控告全球網拍龍頭eBay放任網路使用者於eBay出售仿冒的香水、化妝品及其他L'Oreal集團產品,導致L'Oreal蒙受重大損失,主張eBay應為網路使用者的侵權行為負起連帶責任。     但繼2008年8月比利時法院率先判決eBay勝訴後,2009年5月法國及英國法院亦接連判決eBay勝訴。法國巴黎法院於5月14日作成的裁決中,表示eBay已恪遵自身所負義務並以良善態度解決仿冒商品問題,因此eBay毋庸為網路使用者的侵權行為加以負責;法院同時表示eBay與L'Oreal雙方應攜手合作,共同制定打擊侵權行為的策略,以防制仿冒商品繼續透過網路販售流通。     法方判決eBay勝訴未久,英國法院緊接於5月22日判決eBay勝訴,對於接連獲勝,eBay仍再三強調本身僅係一單純提供商品交易服務之平台,自無須就使用者侵權行為加以負責;L'Oreal則表示eBay有責採取進一步的措施,以杜絕網路使用者販售仿冒的L'Oreal商品,其並表示未來仍將以eBay助長商標侵權為由,持續於歐洲各國提出訴訟。

微軟將針對美國政府是否對其在都柏林之主機具有管轄權提出上訴

  在2014年4月時,美國裁決法官James Francis就聯邦檢察官的申請,依據1986年的「電子通訊隱私法」(Electronic Communications Privacy Act, “ECPA”)第2703條第a項之規定,針對微軟客戶的e-mail對微軟公司發出了搜索令。然而,該搜索令所要求的e-mail資料儲存在微軟位於愛爾蘭都柏林的資料中心,因此微軟以美國政府對於愛爾蘭並無司法管轄權為由,拒絕配合執行該搜索令,並且對發出搜索令的法官提出異議。但是Francis法官認為這並不是「域外搜索令」(extraterritorial search warrants),並指出在網路互聯的世界中,重點是對資料的控制,而不是「電子財產」的所在位置,於是拒絕了微軟的異議。   於2014年7月,微軟向紐約曼哈頓地方法院再度針對該搜索令提出異議,主張如果美國法院依據「電子通訊隱私法」要求資訊服務提供者提供位於愛爾蘭主機的客戶電子郵件資料,應透過美國與愛爾蘭政府的「多邊司法互助協定(Mutual Legal Assistance Treaty,“MLTA”)」來進行。但地方法院做出以下的裁決:1.在網路世界,電子財產之地理位置不是絕對的;2. 「電子通訊隱私法」第2703條a項所稱之搜索令並不是傳統上的搜索令,而是「搜索令」與「傳票」性質混合的命令,功能是為了讓網路服務業者(Internet Service Provider, “ISP”)提供所擁有的資料給法院;3.國會應無意透過繁瑣的「司法互助協定」來取得位於海外的電子證據;據此,地方法院維持Francis裁決法官的裁決,並且判定微軟藐視法庭。   微軟隨後在2014年12月,以地方法院使用了錯誤的法律理由、沒有根據的推斷立法目的、疏漏重要判決先例的援引、逾越國會立法的優先權並且誤解了「網路流通」的概念等理由,向美國第二巡迴法院提出上訴。   目前蘋果、AT&T、思科、Verizon以及其他科技公司都支持微軟的上訴,認為如果認可美國政府對於本國公司在境外所設置的資訊主機有司法管轄權,將會嚴重衝擊美國以外國家的資料保護法。此案目前仍在法院審理中。

TOP