英國人體基因資料庫(Biobank)開放給研究者使用

  為了改善下一世代的健康,資料來源係來自於半數英國人口的英國人類基因資料庫於今年三月底正式開放給所有研究者使用。該資料庫資訊包含二萬六千筆糖尿病患者、五萬筆關節疾病患者、四萬一千筆不飲酒者,以及一萬一千筆心臟病患者的健康資訊。

 

  英國人體基因資料庫係利用四年的時間招募來自蘇格蘭、英格蘭與威爾斯地區,年紀介於四十到六十九歲的自願捐贈者,就其採集檢體、身高、體重、體脂肪、手握力、骨頭密度、心肺功能、血壓、醫療病例、生活習慣、記憶、飲食、生理與心理情狀、聽力與視力等資訊所集結的健康資料庫,其可堪稱是世界上積累大規模人類健康資訊的來源之一。

 

  欲使用英國人體基因資料庫的申請者,不論其係來自英國或是海外,亦不論申請者係來自學界、產業界、公益團體,或是由政府資助的研究機關(機構)、團體或個人,在本於欲從事的研究係基於健康相關與確保公眾利益的前提之下,均可向該資料庫的管理單位提出使用申請。該申請必須於網路上提出,且欲申請使用之研究必須受到英國人類基因資料庫小組的嚴謹審查,且該審查過程亦會受到英國人體基因資料庫委員會轄下的 Access Sub-Committee所監督。除此之外,具有獨立超然特徵的英國人類基因資料庫倫理與管理會議(UK Biobank Ethics and Governance Council)亦將會監督整個審查系統的運作和流程。

 

  英國人類基因資料庫將允許研究者,在基於保障公眾利益的前提下所進行的健康相關研究,來使用該資料庫內的所有資源。該資料庫期許研究者能夠發現特殊疾病發生於人類個體上的差異性,以進而研發出一套新的治療與防範措施。除此之外,該資料庫的資源利用亦期待研究者能在具有慢性、疼痛與生命威脅性特徵的疾病上,例如癌症、心臟疾病、中風、糖尿病、老人痴呆、憂鬱症、關節炎、眼睛、骨頭和肌肉等疾病,能夠就其發生原因、預防方法與治療方式找出新的診斷和解決方法。

本文為「經濟部產業技術司科技專案成果」

相關連結
※ 英國人體基因資料庫(Biobank)開放給研究者使用, 資訊工業策進會科技法律研究所, https://stli.iii.org.tw/article-detail.aspx?d=5747&no=57&tp=1 (最後瀏覽日:2026/09/01)
引註此篇文章
你可能還會想看
從「氣候變遷行動方案」觀察美國能源科技法制政策發展

歐盟將通過新的指令加強科學研究所中所使用之動物的保護

  2010年9月歐洲議會通過第2010/63/EU號指令(DIRECTIVE 2010/63/EU)修正文本,新的指令將修正第86/609/EEC 指令(Directive 86/609/EEC)原有規定,以加強對科學實驗用動物的保護。   2010年5月世界動物健康組織(the World Organisation for Animal Health, OIE)第78屆 大會中通過了第一個國際動物福祉標準,該標準納入OIE陸棲動物健康法典規範(OIE Terrestrial Animal Health Code)做為研究與教育用動物保護的準則,歐盟作為主要的提案者於是加速規範修正作業以回應OIE之承諾。新指令將規定歐盟各國主管機關必須在同意研究採用動物實驗前,評估其他研究方式的可能性並進行倫理評估,如需採用動物實驗應儘可能減少被試驗動物之痛楚,此外新指令也確保被實驗動物享有應有的生存環境,如適當大小的籠子等的要求。   新指令適用範圍將包括教育、訓練與基礎研究用的動物,其包含所有人類以外的活體脊椎動物以及某些可能感受痛楚的物種。靈長類動物如人猿的實驗也被禁止,除非為了該物種本身之生存所需,或者其他可能造成人類生存威脅或疾病之避免所必要方得於各國政府同意下進行之。新的指令將擴大禁止使用人猿、黑猩猩、彌猴等靈長類動物的實驗,除非有證據顯示其他物種的實驗無以達成靈長類動物實驗所能達成之目的,但也有成員國表示擴大靈長類動物實驗的限制將對於神經退化性疾病如阿茲海默症等的研究造成阻礙。   動物實驗的3R原則—取代、減量與改善(replacing, reducing, and refining)在第2010/63/EU號指令修正文本都已有相關規範,歐盟執委會表示歐盟將繼續致力於強化實驗用動物的福祉,同時為了確保新法的貫徹,新指令將授權設立歐盟層級的示範實驗室(Reference Laboratory at European Union level)協調各國採取替代動物實驗的方式。歐盟執委會表示新的指令將會在今年秋天公布。

掀起網路自由與版權衝突的另一場戰爭-Megaupload事件概述

掀起網路自由與版權衝突的另一場戰爭-Megaupload事件概述 科技法律研究所 法律研究員 劉得正 101年06月25日   Megaupload 是著名的線上網路硬碟服務商,提供用戶上傳檔案、藉此分享資料予他人之網路空間。自2005年3月間上線後,迅速累積用戶至1億8千萬,並一度排名全球網站瀏覽量第11名。然而在2012年1月19日卻遭到美國政府強制關閉,相關負責人(包括創辦人KIM DOTCOM)遭到美國司法部起訴,並透過國際合作逕予逮捕。此舉為網路環境投下前所未有之震撼彈。本文以下便針對此一個案提出簡要說明,釐清美國採取行動之依據及考量。 壹、Megaupload起訴依據   根據本案起訴書[1],司法部本次起訴KIM DOTCOM等,主要是認為其觸犯以下規定: 一、「共謀實施著作權侵權」[2]、「著作權侵權刑事處罰規定」[3]-   美國司法部認為Megaupload直接藉由複製、散佈盜版物來賺取利潤,構成對著作權之侵權。因其發現,Megaupload獲利來源主要來自網站上商業廣告之瀏覽量。為了提高廣告瀏覽量,Megaupload規定用戶所上傳文件之存續時間,取決於該文件的下載次數,並鼓勵上傳可長期受到使用者青睞下載的文件。換言之,Megaupload獲利與盜版物之散佈具有直接關連。   其次,司法部發現,Megaupload網站上已使用一種「移除程序」來辨認兒童色情內容,但卻未將此技術應用在移除侵權的內容上,或以其他方式使「移除程式」無法搜尋特定盜版物,顯見Megaupload係故意以散佈盜版物來賺取商業利益,並因此無法適用數位千禧年著作權法案中,對於網路服務提供者之「安全港」條款。 二、「共謀詐欺」[4]與「網路詐欺、教唆及幫助網路詐欺」[5]-   此外,司法部認為,Megaupload網站運作方式,除了構成著作權侵權外,其以組織運作方式進行犯罪,以及透過網路進行犯罪,此等行為已符合「共謀詐欺」及「網路詐欺」 ( Fraud by Wire ) 。同時,Megaupload使用激勵程序來鼓勵用戶上傳「流行」的文件,亦構成教唆及幫助網路詐欺。 三、洗錢防制規定[6]-   最後,美國司法部認為KIM DOTCOM等Megaupload之負責人,有針對上述不法所得再進行金融交易之行為,因此亦違反洗錢防制規定。 貳、Megaupload案目前發展情況   如前所述,美國司法部係透過國際合作,逮捕相關負責人。以創辦人KIM DOTCOM而言,目前仍在紐西蘭政府監管之下,不過近期內,將依美國司法部之請求,召開引渡聽證會,討論是否引渡KIM DOTCOM至美國受審。至於在犯罪調查方面,紐西蘭法院已下令允許美國FBI可從Kim Dotcom電腦中拷貝超過150TB的資料,以作為美國司法部指控Megaupload之訴訟證據[7],相信對於是否得以引渡Kim Dotcom,將帶來一定影響。 參、代結論   Megaupload案之所以造成如此大的風波,主要可從對用戶之影響與對整體網路環境之影響看起。在用戶方面,首要原因在於Megaupload擁有廣大用戶,美國查封Megaupload之結果,造成眾多付費用戶之權益受損,此部分將如何求償,將會是相當大的難題。其次,如前所述,本次紐西蘭法院已容許美國FBI拷貝Megaupload。其中將涉及用戶資料之探知,對此是否有適當的保護措施保障用戶隱私,將是考驗美國政府之另一難題。   至於對整體網路環境面而言,此一事件是首次針對網路平台業者 ( 網路硬碟服務商 ) ,所進行之大規模跨國查緝行動。眾多網民多形容此舉象徵著作權凌駕網路言論自由的時代已經來臨,未來網路服務業者間勢必將出現所謂的寒蟬效益。然而,有待觀察的是,本次美國司法部起訴之主要依據在於,主張Megaupload係故意利用複製、散佈盜版物,以獲取商業利益,對此美國法院是否能接受此一見解,事實上仍是未定之天。因美國司法部需說服法院,Megaupload並無善盡網路服務業者保護著作權之義務。更重要的是,僅是提供平台之Megaupload,能否被解釋侵權行為人,並非毫無疑慮。 [1]USA v Kim DotCom et al, U.S. District Court, Eastern District of Virginia, no. 1:12CR3 [2]18 U.S.C. § 371 - Conspiracy to Commit Copyright Infringement. [3]18 U.S.C. §§ 2,2319;17 U.S.C. § 506 - Criminal Copyright Infringement By Electronic Means & Aiding and Abetting of Criminal Copyright Infringement. [4]18 U.S.C. § 1962(d) - Conspiracy to Commit Racketeering. [5]18 U.S.C. §§2, 1343 - Fraud By Wire & Aiding and Abetting of Fraud by Wire. [6]18 U.S.C. § 1956(h) - Conspiracy to Commit Money Laundering. [7]“FBI told to copy seized Dotcom data”http://www.nzherald.co.nz/technology/news/article.cfm?c_id=5&objectid=10813260 (last visited 2012/06/25)

美國法院於 8 月 9 日判決「隱私權合理期待不及於網際網路用戶資訊」

  在 Freedman v. America Online 一案中,原告 Freedman 使用 AOL(ISP 業者 ) 的電子郵件帳號匿名寄送一封載有「末日近了 (The end is near) 」之郵件給另外兩個康乃迪克州之居民,該郵件之收文者將其視為對於安全威脅之信件並立即報警處理。警員 Young 和警官 Bensey 雖製作了筆錄與提出搜索令 ( 授權令 ) 之申請,然而在將該等文件送交州檢察官辦公室並經同意前, Young 即將該等文件傳真給 AOL 法務部門,一周後 AOL 即提供 Freedman 之姓名、地址、電話號碼與其他許多與原告之 AOL 電子郵件帳號有關之訊息,原告因而提起訴訟,主張提供其帳戶資料之行為侵犯其隱私權,已違反美國憲法修正條文第四條。   法院認為在美國憲法修正條文第四條之意旨下,網路使用者不能合理期待其用戶資訊為其隱私權所及範圍,主要理由為當網路使用者申請使用服務前,用戶本身已在其本身知悉之情況下將其資訊提供給 ISP 業者,使該 ISP 業者得以提供相關服務,且 AOL 已在其使用合約中註明,倘於其用戶或他人受有人身威脅 (physical threat) 之個別案例之情況下 ( 如同本案例事實 ) , AOL 將提供用戶資訊,而「電子通訊隱私權法案 (The Electronic Communications Privacy Act) 」第 2510 條以下條文亦規定,於有人身損害之虞 (the risk of physical injury) 之情況下,用戶資料之揭露即具正當性。

TOP