美國國家衛生資訊科技協調辦公室(The Office of the National Coordination for Health Information Technology, ONC)於2020年5月公告的「資訊封鎖最終規則(Information Blocking Final Rule)」,於2021年4月5日正式生效。
ONC依21世紀醫療法(21st Century Cure Act)授權,制定有「21世紀醫療法:協同操作性、資訊封鎖與ONC健康IT認證計畫」(21st Century Cures Act: Interoperability, Information Blocking, and the ONC Health IT Certification Program)最終規則,包含各面向關於新興醫療IT技術之規範,其中特別針對資訊封鎖的相關條文,又稱為「資訊封鎖最終規則」。
21世紀醫療法為了確保病患資料近用權利,在法條中明定禁止資訊封鎖行為。「資訊封鎖」,根據資訊封鎖最終規則的定義,是指健康照護業者或健康資訊技術廠商,包括受認證的健康資訊技術(health IT)、健康資料交換 (health information exchange)或健康資料網絡(health information network),在欠缺法律授權或非屬美國公共衛生服務部(Health and Human Service, HHS)認定合理且必要的情況下,所為之干擾、防止或嚴重阻礙電子健康資料(Electronic Health Information, EHI)獲取、交換及使用行為。但以下八種情況,不適用資訊封鎖最終規則:預防傷害(Preventing Harm)、隱私(Privacy)、安全(Security)、不可行性(Infeasibility) 健康IT性能(Health IT Performance)、內容與方式(Content and Manner)、費用(Fees)、授權(Licensing)。
21世紀醫療法在資訊封鎖章節中規定,資訊封鎖相關條文在資訊封鎖例外類型被定義出來後,始生效力。換言之,在資訊封鎖最終規則生效後,病患將有權依法近用其電子健康資料,資料持有者原則上不得拒絕。值得注意的是,資訊封鎖最終規則生效後至2022年10月6日止,適用資訊封鎖條文的電子健康資料範圍,係以美國協同操作核心資料(United States Core Data for Interoperability, USCDI)中所定義之電子健康資料為準。USCDI,是由ONC主導建立的一套資料標準格式,以統一健康資料交換格式,促進資料流通。2022年10月6日起,資訊封鎖最終規則所指的電子健康資料範圍將不僅只局限於USCDI標準所定義之電子健康資料,將擴及健康保險流通與責任法(Health Insurance Portability and Accountability Act, HIPAA)所定義的所有電子健康資料。
歐盟執委會於2018年6月成立人工智慧高級專家組(The High-Level Expert Group on Artificial Intelligence, AI HLEG),主要負責兩項工作:(1)人工智慧倫理準則;(2)人工智慧政策與投資建議。並於2019年4月8日提出《可信賴的人工智慧倫理準則》(Ethics Guidelines for Trustworthy AI),2019年6月公布之《可信賴的AI政策及投資建議》(Policy and Investment Recommendations for Trustworthy Artificial Intelligence)則是人工智慧高級專家組所交付之第二項具體成果。 該報告主要分為兩大部分,首先第一部分是要透過可信賴的人工智慧建立對歐洲之正面影響,內容提及人工智慧應保護人類和社會,並促進歐洲公司各部門利用人工智慧及技術移轉,而公部門則扮演人工智慧增長及創新之催化劑,以確保歐洲具有世界一流之研究能力;第二部分則是影響歐洲各成員國建立可信賴之人工智慧,內容則提及將發展人工智慧相關基礎設施、教育措施、政策規範及資金投資,同時合法、有道德的使用各項數據。 在本報告中關於法規面的建議則是進一步制定政策和監管框架,確保人工智慧在尊重人權、民主及創新下發展,因此將建立人工智慧政策制定者、開發者及用戶間的對話機制,若是遇到將對社會或是人類產生重大影響之敏感性人工智慧系統,除透過歐洲人工智慧聯盟(The European AI Alliance)進行對話之外,也需要在尊重各成員國之語言及文化多樣性下展開協調機制。另外,報告中也特別提到如果政府以「保護社會」為由建立一個普遍的人工智慧監督系統是非常危險的作法,政府應該承諾不對個人進行大規模監視,並在遵守法律及基本權利下進行人工智慧系統之發展。
歐盟將公布精準醫療國際合作發展倡議歐盟於2016年5月公布將成立個人化醫療國際聯合會(International Consortium for Personalised Medicine, IC PerMed),並草擬發展倡議。其成立背景為目前用來治療大部分病人之一般藥品效果未如預期,且因藥物嚴重副作用導致需急性醫療入院情形,約超過60%之比例。此外,歐盟的醫療照護成本將隨著人口老化以及慢性疾病增加而加重。個人化醫療具有特定預防目的以及治療方法,因此,病人利用最佳的治療方是,可避免試驗與治療錯誤之問題。個人化醫療是一個快速成長的市場,歐洲醫療照護產業具有發展潛力,並同時帶來經濟成長與就業機會。 歐盟認為,儘管個人化醫療尚未有明確定義,但依據Horizon2020諮詢小組(Horizon 2020 Advisory Group)定義為利用個人表現型或基因型特徵之醫療模型,針對正確的個人、治療時間,以明確的醫療政策為目標進行診治,或者是找出疾病特徵給予即時的預防。其中,重要部份在於,個人化關注的不僅是藥品或醫療產品,尚需對於生物機制以及環境與疾病、健康之間的交互作用等進行瞭解是否影響整體的健康照護。雖然歐洲部分國家已經開始引進個人化醫療,但實際上歐洲仍處在早期執行階段,尚待更多的研究開發。 為此,歐盟執委會與部分健康研究機構以及決策組織團體等共同合作,決議成立個人化醫療國際聯合會,目標為2016年底之前開始此項計畫。歐盟執委會與IC PerMed組織成員合作,將進行以下事項: 1.將歐洲建立成為全球個人化醫療研究領導者地位 2.透過合作研究支持個人化醫療醫學 3.將個人化醫療的利益展現於民眾以及醫療照護體制 4.為精準醫療提供給民眾做好準備 IC PerMed將聚焦在研發補助與合作,以實現上述所設定之任務。目前,IC PerMed正研擬發展倡議藍圖。依據草擬之藍圖,IC PerMed將提供各組織成員之間彈性合作架構。藍圖主要建構於個人化醫療歐洲願景(Shaping Europe’s Vision for Personalised Medicine)之相關文件,該文件屬於政策研發議程(Strategic Research and Innovation Agenda, SRIA)之一部分,同時為先前歐盟所補助之PerMed(2013~2015)計畫範圍之一。依據PerMed SRIA,發展可區分為五項領域,包括: 發展過程與結果、整合巨量資料與ICT解決模式、將基礎轉為臨床研究、將研發鏈結市場、以及形成延續性的醫療照護體系。未來,IC PerMed發展倡議藍圖將依上述五個領域建構,並在2016年底預計公布第一部分的施行願景。
美國加州通過藥價透明化法案美國在醫療費用的支出常常超乎預期,其中處方藥之花費就佔了相當大的比例。為了減少醫療費用支出,並讓藥物之價格更為透明,加州州長傑瑞布朗(Jerry Brown)在2017年10月9日簽署了第17號法案(藥價透明化法案),要求藥物製造商若要調高處方藥價格超過一定程度,則須事前通報給主管機關;該法預計於2018年10月1日生效。 藥價透明化法所稱之處方藥(prescription drugs),包含學名藥、原廠藥或特種藥品。本法之主管機關為「加州衛生計畫與發展辦公室」(Office of Statewide Health Planning and Development, OSHPD),掌管本法之執行並對違規製造商處罰民事罰款,本法案施行之相關細節亦由OSHPD訂定。OSHPD依據本法所得之罰款或收入,將全數交給「照護管理基金」(Managed Care Fund)做運用。 依據藥價透明化法規定,處方藥製造商對於其處方藥產品若欲調高產品公告目錄價(Wholesale Acquisition Cost, WAC)超過40美元/療程之漲幅者,須將處方藥漲幅、漲價原因、藥品使用情況或市場等資訊,以「季」為單位,至少於漲價生效60天前通報給加州衛生計畫與發展辦公室。若該藥品為新產品,其WAC超過「醫療保險處方藥物改良和更新法」(Medicare Prescription Drug, Improvement, and Modernization Act)所定之價格區間者,須於新產品上市後3天內通報給OSHPD。 OSHPD在收到處方藥製造商的通報資訊後,則須依法將資訊公開於其網站上。
《2022年保護美國智慧財產法》公布至今,所造成的影響仍有待觀察繼2023年1月5日美國總統拜登(Joe Biden)簽署《2022年保護美國智慧財產法》(Protecting American Intellectual Property Act of 2022)並生效後,至今尚未見任何根據該法規展開行動的報告,不過各界仍相當關注該法案的動向,因為其與過往的經濟制裁措施有著顯著的差異。 《2022年保護美國智慧財產法》與其他經濟制裁措施之差異包括: 1.僅針對營業秘密之重大竊盜,不包括其他智慧財產權如專利、著作權等; 2.未要求行為人主觀是為他國政府之利益而竊取營業秘密; 3.法規中使用到關鍵術語的標準及定義較少; 4.某些制裁措施具有強制性; 5.制裁的對象不僅包括竊取美國營業秘密者,也包括從他人竊取美國營業秘密中獲利者; 6.營業秘密盜竊行為須有合理可能性或已經對美國國家安全、外交、經濟、金融穩定構成重大威脅。 雖然《2022年保護美國智慧財產法》即將成為重要的政府工具,以解決營業秘密損失及其對國家安全之影響,且允許當事人面臨營業秘密訴訟或威脅時,將制裁措施武器化,但仍有部分問題有待解決,包括: 1.營業秘密受各州法律管轄,各州之管理機構是否會制定自己的營業秘密定義標準? 2.若在訴訟進行期間實施制裁措施,將產生甚麼影響? 3.是否產生《經濟間諜法》(Economic Espionage Act)之待審案件?美國司法部(US Department of Justice)是否必須參與? 4.判斷是否制裁的標準與美國司法部所採用的《經濟間諜法》之標準是否相同?若不同,則差異為何? 5.當事人或法院是否知道判定營業秘密盜竊行為時該適用什麼證據標準?(法規僅規定由總統決定) 6.法院能否將此類制裁措施作為其決策的一部分? 儘管《2022年保護美國智慧財產法》所衍生的問題及將產生的影響尚有待觀察,但建議企業採取下列合規措施,以避免成為美國新制裁措施的目標,包括: 1.制定並實施合規的營業秘密保護政策與程序; 2.對員工進行教育訓練,使其瞭解有關《2022年保護美國智慧財產法》的基礎知識以及對營業秘密之管理要求; 3.對有可能被盜竊營業秘密的流程進行稽核審查。 本文同步刊登於TIPS網站(https://www.tips.org.tw)。