西班牙個資監管機關(Agencia Española de Protección de Datos, AEPD)於2022年5月3日增加健康和個人資料保護有關的關注領域。觀2021年,計有680件與健康資料相關之爭議案件,與2020年相比增長了75%,又因健康資料為特殊類型之個人資料,故更應嚴加保障。
該領域的內容適用於公民、資料控制者、資料保護專業人員、健康中心或製藥行業等,共分六小節:
一、第一小節概述了與健康資料有關的權利,解釋了歐盟一般個人資料保護規則(General Data Protection Regulation, GDPR)第9條及西班牙當地規範有關處理健康資料定義、如何行使醫療記錄近用權(Right to access),以及與醫學研究相關的問題,其中規定了患者在使用資料和臨床文件方面權利和義務、在近用權被拒絕情況下如何向AEPD申訴、臨床病史保留及刪除權利之限制等。
二、第二小節重點介紹AEPD公布的相關報告和指南,包括勞資關係中之個人資料保護指南,及有關臨床病史、臨床試驗等相關主題之報告。
三、第三小節則著重在AEPD於新型冠狀病毒肺炎(COVID-19)爆發後,製作大量與COVID-19相關之聲明文件及法律報告,故在此彙整相關資料,以協助落實個人資料之保障。
四、第四小節健康研究和臨床試驗,其中彙編了相關指南,以及規範臨床試驗和其他臨床研究以及藥物安全監視所涉個人資料保護行為準則。
五、第五小節講述與健康狀況有關之申訴、賠償紀錄部分,其中包括AEPD收到多項涉及已故患者直系親屬近用醫療記錄之權利或醫療專業人員非法獲取臨床病史和醫療記錄之投訴。
六、第六小節側重於醫療組織洩露個人資料議題,概述了資料控制者之義務以及為確保遵循GDPR而應採取之措施,另強調以特殊方式處理健康資料之活動,如電子健康紀錄、物聯網醫療所使用之行動裝置或雲端等存取設備,皆存在外洩之風險因子。
英國科技創新部(Department for Science, Innovation & Technology, DSIT)於2024年2月9日發布「科學技術框架」(Science and Technology Framework)最新施政進度,相關重點如下: (1)此框架旨在強化國家科技競爭力,聚焦五項關鍵技術領域:人工智慧、工程生物學、未來通訊、半導體和量子技術。 (2)擬實現十項關鍵措施:辨識關鍵技術、對國內外展示英國科技實力,吸引優秀人才及投資、促進公私部門投資新興科技、發揮英國多樣化技能、技術和創業人才優勢、為新創產業提供資金補助、促進公部門採購轉型、戰略性參與國際事務提升話語權、建立數位基礎設施優化研發環境、制定創新法規與全球標準、鼓勵公共部門建立支持創新文化,改善服務等。 (3)提出五大戰略領域發展策略,並由「英國研究創新(UK Research and Innovation, UKRI)資金」鉅額資助,並吸引私部門企業、慈善單位共同投資。 (4)提出「支持創新技術監管建議」(Recommendations from the Pro-innovation Regulation of Technologies Review):由政府首席科學顧問群對跨領域前沿技術、先進製造、創意產業、生命科學、數位技術及綠色產業等領域提出監管建議。 (5)推動「退休基金改革措施」(Mansion House Reforms):於2023年7月10日提出,政府支持運用退休金投資創新企業,除可提高退休金持有人之收益外,亦增加新創資金流動性,並促其於英國設立公司及上市。
台灣政府放棄等待流感藥物專利台灣官方已經向製造商申請取得複製抗病毒藥物- Tamiflu的權利。然而,在製造商同意之前,由於民眾對禽流感的恐懼日增,台灣官方在未經製造商的授權情況下,已經開始製造該藥物。 Tamiflu是由瑞士藥商Roche所生產製造的一種抗病毒藥物,其被製造來對抗人類流感病毒。雖然該藥物對於禽流感的治療能力仍有待評估,一般仍認為,該藥物是目前能對抗禽流感的最佳選擇。 自 2003年12月起,禽流感已經在亞洲造成至少60起死亡案例,並且迅速於東南亞各國蔓延。雖然台灣尚未有民眾受到感染的病例傳出,政府仍決定未雨綢繆,先行研製Tamiflu的非專利藥。台灣官方宣稱將製造6公斤的Tamiflu非專利藥,以維持足夠的庫存,並且該藥物將不會被商業化。 目前台灣官方仍在與 Roche方面談判,並且向Roche釋出最大善意,希望該公司能儘早授權台灣官方製造Tamiflu,以確保台灣民眾的生命安全。由於禽流感的迅速蔓延,除了台灣之外,許多國家也正在請求該藥物的製造權利,盡力降低這場恐怖的流感風暴所造成的傷害。
歐盟執委會推遲個人資料保護指令修正計畫歐盟執委會主席Barroso在今年年初設立了負責「正義、基本權與公民」(Justice Fundamental Right and Citizenship)事務的新任務單位。而負責此單位的執委會委員Reding自年初以來已多次宣示對個人資料保護以及隱私權的重視。在今年三月份的演講中,Reding更宣布將在年底前提出修正歐盟個人資料保護指令的內容。惟此承諾在歐盟會員國的壓力下恐怕無法踐履了。歐盟執委會於日前已表示將提出一份新的行動宣示來取代原先的修法計畫。 歐盟目前的個人資料保護指令乃在1995年制定,迄今已有15年之久,雖然其許多原則在今日仍然適用,但面對新科技、新應用,如社交網站、雲端應用等的發展,該指令仍不免顯出不足之處。此外,在原先的架構下,執委會也無法介入所謂歐盟「第三支柱」下的事務(亦即與犯罪相關的警政、司法合作事務),但此狀況在里斯本條約通過後理應有所改變。以上兩點也正是Reding提議修正個人資料保護指令的理由。但由於部分歐盟會員國政府認為Reding所提有窒礙難行之處,例如法國即直言Reding的修法時程不切實際,執委會及Reding也因此放棄原先規劃。至於新的行動宣示到底會不會真的納入歐盟個人資料保護指令的修正計畫,其時程與內容如何,值得持續注意。
美國參議院通過對開放政府資料(Open Government Data)政策法制化具指標性意義之「數位責任與透明法」(Digital Accountability and Transparency Act,DATA Act)草案美國參議院於2013年4月10日一致通過「數位責任與透明法」(Digital Accountability and Transparency Act,DATA Act)草案,現在續行送往眾議院審查。DATA 法草案目的在於使政府支出資料更為透明公開,且以得再利用的方式提供。該草案若通過,將建立使用聯邦基金(Federal funds)做支出或受資助的政府機關單位或其他實體財務資料的標準;擴展USAspending.gov網站含括上述資料,並要求聯邦政府以電子格式,自動化、標準化的方式公佈財務管理及採購相關資料,使公私部門便於近用與進行分析。目前草案版本內文並無規定資料特定格式的資料標準,但可得確定的是必須為被廣泛接受、非專有、可搜尋,且獨立於平台使用之電腦可判讀格式,以及可得一致適用於各機關單位之聯邦得標廠商與接受政府補助之實體的特殊標誌。 曾協助草擬2011年DATA法草案之「資料透明聯盟」(Data Transparency Coalition)執行長Hudson Hollister表示,DATA法草案把結構性的資料模式應用於聯邦政府支出時,將前所未有的激發責任與支出情況間的關係;同時,也將聯邦支出資料(federal spending information)轉化為開放政府支出資料(open spending data),成為強化民主治理與激發創新的重要公共資源。然而,由於DATA法草案所涉及的機關眾多,主要包括商務部(DOC)、財政部(DOT)、總務管理局(GSA),與預算管理辦公室(OMB),該法案通過後是否能落實,絕大部分還是取決於白宮是否會要求聯邦政府機關單位完整且迅速的遵循法律的構成要件。