瑞士聯邦委員會發布報告推進以數位自決權創建可信賴資料空間
瑞士聯邦委員會於2022年3月30日，發布了一份關於推進可信的「資料空間」（Data Spaces）與「數位自決權」（Digital Self-Determination）報告。此份報告旨在強調資料是數位時代下創造價值的基礎，為了更好地運用資料的潛在價值，呼籲各界採用新的資料使用概念，加強資料所有者（Data Owner）或資料控管者（Data Controller）對於資料的控制，以「數位自決權」為核心，透過科學技術與法律制度，進一步為實踐「資料共享」（Data Sharing）提供一個安全、便捷、自主、開放、公平而值得信賴的「資料空間」。
值得注意的是，透過該報告，聯邦委員會指示聯邦外交部（FDFA）與聯邦環境、運輸、能源和通訊部（DETEC）實施多項措施，以期能在2023年6月份之前，制定一部由所有利害關係人參與的可信賴資料空間操作之自願行為準則。
此外，該報告列舉出當下對於充分發揮資料潛力所存在的障礙，包括：
- 資料愈趨集中於大企業手中，且多基於自身目的而使用。
- 私人和公共服務的提供者在資料的使用上存在多種障礙，例如：資源不足、缺乏專業知識以及擔心競爭劣勢。
- 社會對於資料的使用態度轉趨保守，無論是擔心資料被濫用而侵犯隱私，或是缺乏資料共享的動機。
該報告更進一步指出資料流通的跨國性，因而有必要創建值得信賴且國際兼容的資料空間，為此亦須建立可信賴資料空間的國際準則，以在國際間形成法律確定性。
觀諸我國個人資料保護法第1條便明確指出，本法制定的目的不僅是為了保護個人資料以及相應之人格權與隱私權，而是更進一步欲透過個人資料管理制度的建構與落實，健全社會及商業互信，以期達成資料的合理利用、創造價值並促進公共福祉的終極目標。
關於我國的資料共享體制，現階段主要從金融機構間開始萌芽，未來如何以數位自決權為基礎，同時在充分保障資訊安全的前提下，擴及其他產業並接軌國際，有賴更多科技與法制的創造與積累、外國經驗的借鑑以及國際參與，而台灣近日以創始會員身分加入「全球跨境隱私規則論壇」（Global Cross-Border Privacy Rules Forum）即為著例。
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英國於今年5月26日通過「隱私及電子通訊規範」（The Privacy and Electronic Communications Regulations），實現隱私監督之責，以管控cookies或是侵害個人資料之行為。 新法納入歐盟於2009年e隱私指令中所決定之改變，旨在讓網路使用者自行決定資訊服務業或其他事業能儲存多少使用者之紀錄。但業者對此項新要求表示困惑，因此英國之隱私權主管監督機關資訊專員公署（Information Commissioner's Office，ICO）最近出版一份指引，指導網站如何遵守新法使用cookies功能之規定及履行告知義務之要求。然而指引中並未強制規定告知內容與方式，因此業者仍可自行決定如何最有效地履行告知義務。 ICO本週表示新法尚有一年之緩衝期間，讓業者調整使用cookies功能之方式。政府表示目前仍在與瀏覽企業者討論，如何透過瀏覽器頁面之設置取得當事人之同意，而此部分尚未規定在新法中。 「政府的指引太晚公布了，並且缺乏明確性，又無法確定新法是否能允許以瀏覽器技術作為解決之方法，這樣會讓業界無所適從」，任職於Pinsent Masons法律事務所的科技法律專家Clarie McCracken說，「此種非決定性之指引會使業者無法找到標準作法以避免觸犯新法。」。 ICO認為企業在新法正式施行前，最好趕快表明其如何使用cookies功能並制定相關規定以遵守新法。 新法同時要求特定企業當其所蒐集之個人資料遭受駭客攻擊或外洩時，其必須要告知消費者。根據新法，個人資料遭受侵害之定義為：某種安全狀態遭受攻擊，導致與公共電子通訊服務有關之個人資料被故意或不法毀損、滅失、竄改、越權揭露或存取、傳遞、儲存或其他相關利用。當上述情事發生時，公司必須通報ICO，說明大致情況及可能產生之結果，並提出公司將採取之因應措施，同時告知受害之消費者。
NIH公布最新GWAS基因型與表現型數據資料庫分享近用方針經過了一整年向各界諮詢與彙整各方意見後，美國國家衛生研究院（NIH）於今年8月底，公布其所資助之GWAS基因型與表現型數據資料庫（genotype-phenotype datasets）之分享近用方針。此方針希望在保障研究參與者的個人隱私前提下，協助科學研究社群取得相關基因數據資料。GWAS數據資料對科學有顯著的幫助，並具有龐大的潛在公共利益，然而，提供個人的基因型與表現型資料進行科學研究，涉及個人隱私與秘密之保護，故具有高度的敏感性而受到大眾關切。 因此，NIH在訂定這項方針時，為了搜集各方意見，首先於去年5月，宣布計畫更新GWAS的數據資料分享政策，後於去年8月公開徵詢大眾對方針之意見，次又依據所蒐集之各方意見，於去年12月針對此分享政策舉辦會議進行討論，根據這些討論所形成之共識，併同NIH內部討論之結果，最後形成此項分享政策。 方針中指出，如何在促進科學研究之目的，與保護相關參與人的權利間取得平衡，是相當重要的議題，故本方針分別對研究人員近用之程序、基因數據資料的處理與參與者權利之保護進行詳細規範。舉例來說，本方針要求欲近用資料庫的研究人員，提供其研究必須使用此資料庫的書面說明資料；另外也會對所有存放在資料庫的數據資料進行去個人化處理，使該項資訊無法再以技術判別，並使用隨機方法加密，以確保參與者的隱私與保密資料不遭外洩。根據NIH表示，此方針雖然僅是對GWAS數據資料庫的近用作規範，但未來亦有意將其作為近用其他類似資料庫的規範參考架構。