歐盟執委會(European Commission)於2022年5月3日發布「歐洲健康資料空間」(European Health Data Space, EHDS)規則提案,其旨在克服健康資料利用之障礙,以充分發揮數位健康與健康資料之潛力。EHDS為一個專門用於健康之資料共享框架(health-specific data sharing framework),針對患者以及用於研究、創新、政策制定、患者安全、統計或監管目的等電子健康資料之運用,建立明確規則、通用標準與實務、基礎設施與治理框架,無論是個人、醫療人員、健康照護提供者、研究人員、監管人員、產業界皆可由此受益。
EHDS之具體內容主要包括九個章節:
(1)第一章為一般條款(General provisions),內容包括本規則之主題與範圍,並闡明定義、以及與其他歐盟法規之關係;
(2)第二章為電子健康資料之原始利用(Primary use of electronic health data),其針對歐盟一般資料保護規則(GDPR)所載權利,增訂補充性之配套保護機制,並設定醫事人員及其他健康從業人員針對EHD之義務;
(3)第三章為EHR系統與福祉應用(EHR systems and wellness applications),其主要重點為EHR系統之強制性自我認證計畫(mandatory self-certification scheme),要求其需符合可互通性與安全性等基本要求,並界定EHR系統中各經濟營運商(economic operator)之義務、EHR系統合規(conformity)要求,並負責EHR系統市場監督機構之義務;
(4)第四章為電子健康資料之二次利用(Secondary use of electronic health data),如將資料用於研究、創新、政策制定、患者安全或監管活動。本章定義一組資料類型,規範可利用之既定目的以及受禁止之目的(如商業廣告、增加保險、開發危險產品),並規定會員國必須建立健康資料近用機構(health data access body),以便電子健康資料的二次利用,並確保由資料持有者所產生之電子資料可提供給資料使用者;
(5)第五章為其他行動(Additional actions),其旨在提出其他措施以促進會員國之能量建構(capacity building),以配合EHDS之發展,包括數位公共服務之資訊交換、資金,並規範於EHDS下非個人資料之國際近用規定;
(6)第六章為歐洲治理與協調(European governance and coordination),其創建「歐洲健康資料空間委員會」(European Health Data Space Board, EHDS Board),促進數位健康當局及健康資料近用機構之間的合作,特別是電子健康資料之原始與二次利用間之關係,並包含歐盟基礎設施聯合管理小組(joint controllership groups for EU infrastructure)相關規定,其任務在於就電子健康資料之原始與二次利用所需之跨境數位基礎建設進行相關決策;
(7)第七章為授權與委員會(Delegation and Committee),其允許歐盟執委會通過關於EHDS之授權法案(delegated acts),並希望根據C (2016) 3301號決定成立一個專家小組,以便於準備授權法案、實施本規則時提供建議與協助;
(8)第八章為附則(Miscellaneous)規定,其中包含關於合作與處罰之規定,以及要求於本規則實施後進行評估與檢視之條款;
(9)第九章為延遲適用與最終條款(Deferred application and final provisions),其規定本規則與個別條款之生效日。
本文為「經濟部產業技術司科技專案成果」
有別於金融科技(Fintech)著重於運用科技手段使金融服務變得更有效率,因而形成促進金融產業發展的一種經濟產業。在美國源於對2008年金融風暴的恐懼,更傾向在金融科技提升金融服務便利與效率的同時,倡議如何使行政機關在監理過程中更能夠兼顧公平、安全及消費者保護。消費者保障與洗錢防制是行政機關進行金融監理的兩大核心目標,而金融科技服務下的客戶身分核實、信用紀錄與償債能力查核等風險控管措施,在全球發展金融科技方興未艾之際,美國則積極發展監理科技「Regtech」。意指行政機關嘗試透過科技手段有效監理業者的營運動態,如區塊鏈技術(Block-Chain)改變銀行現行運作模式,不僅降低業者營運成本外,更透過科技監理的方式協助業者即時達成法令遵循的目標,縮短法令遵循改善的過渡期間,減輕風險產生的可能。同時,也讓行政機關得以即時預防,並因應任何類似2008年金融風暴之情事的發生。
美國食品藥物管理局發布《人類細胞及基因製劑生產變化及可比性試驗》指引草案—建構再生醫療產品品質要求美國食品藥物管理局(U.S. Food and Drug Administration, US FDA)綜整近20年產官學研的建議,今年7月發布《人類細胞及基因製劑生產變化及可比性試驗》(Manufacturing Changes and Comparability for Human Cellular and Gene Therapy Products)指引草案,提供細胞及基因製劑(含組織工程產品)製造商執行可比性試驗依循的標準,做為實際運作上的參考。US FDA並強調若臨床開發與製程開發同步,將會使產品品質提升、產品供應增加或製造效率提高,讓國內外申請商申請新藥臨床試驗(Investigational New Drug, IND)及上市許可有明確的遵循方向。 之所以會需要有此指引的提出,乃是因為現今全球評估生物製劑原料藥或成品在製造品質變更前後的比較,需提供可比性試驗報告,做法上都是參考2004年國際醫藥法規協和會(International Council for Harmonisation of Technical Requirements for Pharmaceuticals for Human Use, ICH)公布「生物製劑可比性試驗」(ICH Q5E Biotechnological/biological products subject to changes in their manufacturing process: comparability of biotechnological/biological products)指引,但主要適用對象為蛋白質藥品及其衍生物,並不完全適用細胞及基因製劑。 可比性試驗的目的是確保化學製造管制(Chemistry, Manufacturing, and Controls, CMC)變更前後的原料藥或成品,品質需具有高度相似性,才可引用之前的CMC或IND的資料;如果使用的細胞種類、病毒載體及組織工程產品等重大改變,已嚴重影響原料藥或成品的品質,不適用目前的可比性試驗,需重新申請IND或上市許可,將造成申請商需要投入更多的成本,影響產品上市時程。 細胞及基因製劑屬於新興療法,其可比性試驗的審查迄今全球並沒有明確的規範,都是參考ICH Q5E建議,而FDA發布本指引草案正向表列細胞及基因製劑,其驗證確校、安定性及批次變更的可比性依據。讓業者可依循本指引草案,加速細胞及基因製劑的開發、IND申請及產品上市,提升生醫產業的發展。 本文同步刊載於stli生醫未來式網站(https://www.biotechlaw.org.tw)
加拿大隱私專員呼籲提升加拿大人在美國之隱私保護加拿大隱私專員表示,其國人在美國雖享有一些隱私保護,但該保護主要係依賴不具法律效力之行政協議,因而相當脆弱。 隱私專員Daniel Therrien在一封致加拿大司法部長、公共安全部長及國防部長的公開信中,請求加拿大政府官員們向其對口之美國政府部門,要求藉由將加拿大列入美國國會去(2016)年通過之「司法賠償法案(Judicial Redress Act of 2015)」指定國家清單,以強化對其國人之隱私保護。隱私專員並表示,國人關切並請加拿大隱私專員辦公室(OPC)針對美國總統唐納.川普(Donald John Trump)所發布之行政命令進行影響評估,因其將排除非美國公民及合法永久居民隱私權法中關於個人可資識別資料之保護。 倘若加拿大能如同歐洲聯盟(European Union)及26個歐洲國家一般,於今年初時被列入前述指定清單,則其公民即可透過美國法院之強制執行,獲得隱私保障。此外亦可同時強化行政協議,如:美加邊境安全行動計劃(Canada-U.S. Beyond the Border Action Plan)及其聯合隱私聲明原則(Joint Statement of Privacy Principles)給予加拿大人之保護。 聯合隱私聲明原則涵括12項,其重要者有: 1.善盡一切合理努力,確保個人資料之正確性,以及後續請求查閱及更正錯誤之權利。 2.個人資料適當安全維護措施。 3.蒐集個人資料之相關性及必要性。 4.當事人認為其隱私受侵害時,得受繼有國家當局之賠償。 5.公務機關之有效監督。 縱算美國隱私權法自始即從未適用於加拿大人,且前開行政命令亦未改變現況,該命令仍突顯出「在南邊境上對加拿大人個人資料保護的顯著差距」。 「作為一個長期盟友以及密切的貿易夥伴,加拿大應要求被給予和那些經指定列入清單之歐洲國家相同程度之保護。」
連結稅(link tax)連結稅(link tax)並非政府稅捐,而是網路業者以連結方式擷取新聞內容提供予他人,應向新聞業者協議取得授權,並支付適當費用的俗稱。針對網路業者擷取使用或彙整他人的新聞(例如Google News),導致發布該新聞之新聞業者實際獲得的點擊率與網路流量減少的情形,為了平衡新聞業者與網路業者間的利益,歐盟於2019年通過施行的歐盟數位單一市場著作權指令(The Directive on Copyright in the Digital Single Market)中,訂定網路業者應向新聞業者取得著作使用之授權協議,包含網路業者應與新聞業者分享一定比例之收益。 本條文於草案階段即備受爭議,草案條文(第11條)甚至包含使用超連結(hyperlink)的行為在內,而引發網路業者與使用者的反彈,並戲稱支付使用超連結的費用為繳交超連結稅。而最後通過的條文(第15條),則排除了非商業使用的個人、使用超連結或是僅單詞或簡短摘錄的情形,並將新聞業者的權利限於發表後的兩年以內,且不溯及適用指令施行前發表的新聞。 德國跟西班牙分別於2013年及2014年立法賦予新聞業者類似的權利,但結果顯示新聞業者對於網路業者的依賴,可能還遠大於網路業者擷取新聞業者內容所獲得的利益。法國於2019年7月完成將歐盟著作權指令內國法化,Google也因此調整其擷取政策,除非新聞業者主動完成對擷取內容範圍限制與授權的設定,Google將刪除全部擷取內容;連結稅能否保障新聞業者對其所發布新聞的相關權利,並平衡新聞業者與網路業者間的利益,仍有待觀察。