藥品監管機構負責人組織與歐洲藥品管理局聯合巨量資料指導小組發布2021-2023年工作計畫,提高巨量資料於監管中之效用

  藥品監管機構負責人組織(Heads of Medicines Agencies, HMA)與歐洲藥品管理局(European Medicines Agency, EMA)聯合巨量資料指導小組(HMA-EMA joint Big Data Steering Group, BDSG)於2021年8月27日發布「巨量資料指導小組2021-2023年工作計畫」(Big Data Steering Group Workplan 2021-2023),將採以患者為焦點(patient-focused)之方法,將巨量資料整合至公衛、藥物開發與監管方法中,以提高巨量資料於監管中之效用。指導小組將利用「資料分析和真實世界訊問網路」(Data Analysis and Real World Interrogation Network, DARWIN EU)作為將真實世界資料整合至監管工作之關鍵手段; DARWIN EU諮詢委員會(Advisory Board)已於2021年建立,DARWIN EU協調中心(Coordination Centre)亦將於2022年初開始運作。

  為確保資料品質與代表性,未來工作計畫將與「邁向歐洲健康資料空間–TEHDAS」(Towards A European Health Data Space – TEHDAS)合作,關注資料品質之技術與科學層面,並將於2022年提出第一版「歐洲監管網路資料品質框架」(data quality framework for the EU Regulatory Network)、「真實世界資料來源選擇標準」(criteria for the selection of RWD sources)、「詮釋資料優良規範指引」(metadata good practice guide)、「歐盟真實世界資料公用目錄」(public catalogue of European RWD)等規範。

  此外,工作計畫將於2021年底舉辦「學習計劃」(learnings initiative)研討會,討論包括EMA人用藥品委員會(Committee for Medicinal Products for Human Use, CHMP)對於真實世界證據於藥品上市許可申請(Marketing Authorization Application, MAA)、適應症擴張(extensions of indications)之審查,以及過去真實世界資料分析試點於委員會之決策等議題,以利後續指引之修正。

  最後,工作計畫預計於2021年底完成「健康照護資料二次使用之資料保護問與答文件」(question and answer document on data protection in the context of secondary use of healthcare data),以指導利益相關者與促進公共衛生研究,並發布由歐盟監管網路(EU Regulatory Network)同意之對於藥品監管(包括巨量資料)之資料標準化戰略。

本文為「經濟部產業技術司科技專案成果」

相關連結
相關附件
你可能會想參加
※ 藥品監管機構負責人組織與歐洲藥品管理局聯合巨量資料指導小組發布2021-2023年工作計畫,提高巨量資料於監管中之效用, 資訊工業策進會科技法律研究所, https://stli.iii.org.tw/article-detail.aspx?d=8733&no=64&tp=1 (最後瀏覽日:2026/07/02)
引註此篇文章
你可能還會想看
國際能源總署發布CCUS(碳捕捉、利用及封存)法律與管制框架指引文件,協助各國建立相應法制

  國際能源總署(International Energy Agency, IEA)於2022年7月發布「CCUS法律與管制框架:IEA CCUS指引」(Legal and Regulatory Frameworks for CCUS: An IEA CCUS Handbook),協助各國建構碳捕捉、利用及封存(carbon capture, utilisation and storage, CCUS)相關法制。CCUS是有助於實現2050年全球淨零目標的重要除碳技術,可以捕捉空氣中或大型排放源裡的二氧化碳,將捕捉到的二氧化碳進行再利用,或將二氧化碳注入深層地質構造當中永久封存,藉此減緩全球氣候變遷。   建立健全的CCUS管制架構對於達成全球氣候目標至關重要,IEA於該報告中進一步探討25項法制優先議題,大致可依開發階段區分為資源評估(如二氧化碳及地下空隙空間所有權歸屬)、場址開發、施工、營運、開發、關閉與關閉後防止碳洩漏之法律問題。   由於CCUS在各國發展情況有所差異,IEA提出數種立法模式,例如(1)修改既有廢棄物法律規範以管理CCUS活動,但可能無法涵蓋地下權等其他議題;(2)修正部分既有廢棄物規範並結合環境法規既有之管理面向(如環評等)以形成管制框架;(3)在既有的礦產或石油開發規範建立相關二氧化碳注入與儲存等活動規範,將可包含地下權、開發許可程序、營運及關閉等完整生命週期之立法。(4)制定專法以涵蓋CCUS所有面向之活動。   在國際經驗中,立法者與管制機關於建構CCUS法律框架時,經常遭遇下列問題,包含:(1)CCUS在滿足國家能源需求方面的預期作用為何?(2)CCUS法規如何與現有規範進行調適?(3)是否已有可用的監管指導原則?(4)誰是主要的利害關係人?應如何與之進行溝通?(5)未來是否有審查或修正框架之相關程序?(6)監管機構是否有足夠資源監督CCUS活動?IEA建議釐清上述議題,逐步形塑CCUS管制架構。

日本經產省修訂網路安全經營指引

  日本經濟產業省與獨立行政法人資訊處理推進機構(IPA)於2017年11月16日修正並公佈「網路安全經營指引」(サイバーセキュリティ経営ガイドライン)。經產省與獨立行政法人資訊處理推進機構為推動網路安全對策,以經營者為對象於2015年12月制定「網路安全經營指引」。惟因近年來網路攻擊越發頻繁,且攻擊方式亦越來越多樣化,僅透過事前對策無法妥善因應網路攻擊問題,故日本經產省與獨立行政法人資訊處理推進機構合作,參考歐美等國網路安全對策修正方向,擬加強企業事後檢測、應對和復原措施,並舉辦「網路安全經營指引修正研究會」,修訂「網路安全經營指引」。   本次修正未更改經營者應認識之三大原則︰(1)經營者應對網路安全有所認知,並作為領者者採取對策;(2)商業夥伴和委託者在內之供應鍊安全對策;(3)不論平時或緊急時,網路安全相關資訊之公開應與關係者進行適當溝通,而是修正10大經營重要項目中第5項、第8項和第9項,分別為︰(1)「建構網路安全風險應對措施」加入包含「攻擊檢測」在內之風險應對措施;(2)「事件被害復原體制之整備」加入「遭受網路攻擊時復原之準備」;(3)「包含商業夥伴和委託者在內之全體供應鍊對策及狀況掌握」加入「供應鍊對策強化」等記載。 日本政府希望透過上開指引之修正,建構安全之網路經營環境。

德國於今年四月提出網路執行法修正案以提升平台使用者友善程度

  德國政府於今(2020)年4月提出「網路執行法」(Network Enforcement Act, NetzDG)之修法草案,將要求社群平台業者提供對使用者更為友善的申訴流程,並建立及維護「反通報程序」機制,讓使用者有機會針對其被平台刪除之貼文或評論提出反對意見,並得重新發佈於社群平台上。   德國於2018年1月起正式施行「網路執行法」,針對在德國境內擁有200萬以上使用者之社群平台業者,課予其限時處理平台上不實及不當言論之義務,並須提交其處理平台上相關言論之報告,若平台業者未能有效執行相關規定者將處以罰鍰。該法施行兩年後引發諸多批評與爭議,雖然並未如社會大眾所憂慮的對於網路言論自由造成重大侵害,亦無證據顯示社群平台業者比施行前刪除了更多的使用者評論;然該法僅要求平台業者刪除不實或不當言論,對於被誤刪之言論,卻未有相關事前預防或事後救濟之措施。為試圖改善原法規執行上之困境和兩難,德國政府遂於今年4月提出修法草案。   此次修法主要重點如下: 強化平台使用者權利 倘使用者於平台發佈之評論遭平台刪除者,使用者未來得要求平台重新檢視此決定,平台須依個案處理並向使用者釋明其決定理由,據此,平台業者須引入反通報程序之機制(counter-notification procedure)。 提升申訴管道之使用者友善性 申訴程序須更為使用者友善,即必須讓平台使用者更容易進入與使用。 簡化法院核發命令程序 未來將同步修訂聯邦電視媒體法案(Telemediengestez),以利法院核發命令,要求平台業者公布數據或揭露犯罪者身分。 加強每半年公布之透明報告資訊 平台業者未來在半年報上須特別提供有關反通報程序之申請與結果,並揭露說明用於查找、刪除平台上不實或不當內容的自動化程序;亦須在報告裡聲明是否授權獨立研究機構以科學目的之匿名訪問權限,了解與研析平台上之不實或不當言論是否有特別針對特定群體。   此修正草案係為德國政府打擊網路上右翼極端主義和仇恨犯罪的政策措施一部份,後續除了須修訂NetzDG以外,亦包含刑法、刑事訴訟法、電信法及聯邦刑事警察局法等四部法規之修訂,相關規範修訂是否有助於刑事起訴進而有效打擊平台上的不當言論,尚有待後續觀察。

美國聯邦巡迴上訴法院就Myriad案判決人體基因具可專利性

  2011年7月29日美國聯邦巡迴上訴法院針對Myriad Genetics公司之單離去氧核糖核酸(isolated DNA)專利無效上訴案作出判決,認定人體基因具有可專利性。   本案緣起於Myriad Genetics公司利用單離DNA BRCA1及BRCA2兩項基因,發展出一套乳癌風險檢測技術,並成功取得7項專利。未料2009年時,美國公民自由聯盟(American Civil Liberties Union,ACLU)及美國公共專利基金會(Public Patent Foundation,PUBPAT)以「授予單離DNA專利權係違反專利法第101條規定」為由,向紐約南區聯邦地方法院提起確認專利無效之訴,並獲致勝訴判決後,全案便上訴至聯邦巡迴法院。   美國專利法第101條(35 U.S.C §101)雖規定:「任何人發明或發現新而有用的方法、設備、製品或物之組合,或新而有用的改良,皆可依本法所定條件取得專利。」但標的若屬自然產物(product of nature)者,則不應授予專利。因此,本案關鍵問題在於:單離DNA是否屬於自然產物?   針對此一問題,巡迴法院以1887年聯邦最高法院於Hartranft v. Wiegmann案中所闡明的「人為介入(human intervention)是否已賦予發明物與自然產物明顯不同的特質」原則為判斷標準,認定單離DNA雖取自於原生DNA(native DNA),但其經化學處理後可釋放出特定分子,已與人體內之原生DNA有顯著不同,故具有可專利性。此外,法院更指出,美國專利局(The US Patent and Trademark Office,USPTO)自80年代迄今已釋出40,000件以上與DNA分子相關之專利,其中有20%為人類基因,此種長年行政慣例即便有誤,亦應由國會加以變更,而非法院。   本案受矚目之處,在於Myriad公司上訴時,美國司法部即透過法庭之友建議書(friend of the court briefs),向巡迴法院表明其否認人類基因具有可專利性的立場,因此本案判決結果等同於對司法部見解之否決。美國生技業者則認為單離基因專利(isolated gene patent)是生技產業的基石,此判決結果符合專利局一貫的專利政策,而此政策正是過去催生美國生技產業的推手;惟外界預料本案極可能再上訴至聯邦最高法院,屆時將對美國生技產業造成何種影響,值得持續觀察。

TOP