藥品監管機構負責人組織(Heads of Medicines Agencies, HMA)與歐洲藥品管理局(European Medicines Agency, EMA)聯合巨量資料指導小組(HMA-EMA joint Big Data Steering Group, BDSG)於2021年8月27日發布「巨量資料指導小組2021-2023年工作計畫」(Big Data Steering Group Workplan 2021-2023),將採以患者為焦點(patient-focused)之方法,將巨量資料整合至公衛、藥物開發與監管方法中,以提高巨量資料於監管中之效用。指導小組將利用「資料分析和真實世界訊問網路」(Data Analysis and Real World Interrogation Network, DARWIN EU)作為將真實世界資料整合至監管工作之關鍵手段; DARWIN EU諮詢委員會(Advisory Board)已於2021年建立,DARWIN EU協調中心(Coordination Centre)亦將於2022年初開始運作。
為確保資料品質與代表性,未來工作計畫將與「邁向歐洲健康資料空間–TEHDAS」(Towards A European Health Data Space – TEHDAS)合作,關注資料品質之技術與科學層面,並將於2022年提出第一版「歐洲監管網路資料品質框架」(data quality framework for the EU Regulatory Network)、「真實世界資料來源選擇標準」(criteria for the selection of RWD sources)、「詮釋資料優良規範指引」(metadata good practice guide)、「歐盟真實世界資料公用目錄」(public catalogue of European RWD)等規範。
此外,工作計畫將於2021年底舉辦「學習計劃」(learnings initiative)研討會,討論包括EMA人用藥品委員會(Committee for Medicinal Products for Human Use, CHMP)對於真實世界證據於藥品上市許可申請(Marketing Authorization Application, MAA)、適應症擴張(extensions of indications)之審查,以及過去真實世界資料分析試點於委員會之決策等議題,以利後續指引之修正。
最後,工作計畫預計於2021年底完成「健康照護資料二次使用之資料保護問與答文件」(question and answer document on data protection in the context of secondary use of healthcare data),以指導利益相關者與促進公共衛生研究,並發布由歐盟監管網路(EU Regulatory Network)同意之對於藥品監管(包括巨量資料)之資料標準化戰略。
本文為「經濟部產業技術司科技專案成果」
法國憲法委員會於今(2020)年6月18日宣告今年5月甫通過之《打擊網路仇恨言論法》(Lutte contre la haine sur internet, Fighting Hate on the Internet,又稱Avia Law)違憲,認該法侵害人民言論自由之權利。 為打擊網路上日益嚴重之仇恨性言論,法國國民議會於今年5月13日通過《打擊網路仇恨言論法》,該法旨在課予網路社交平台之責任,在其使用者提出檢舉後,平台應於24小時期限內移除明顯的不法言論,包含歧視、仇恨、暴力、煽動犯罪、涉及恐怖主義或兒童色情等,尤以,若該訊息涉及兒童色情或煽動恐怖主義者,則平台刪除該訊息之期限將縮短為1小時內。倘平台若未於期限內刪除之,面臨之罰緩最高達125萬歐元;如經法國高等視聽委員會(Conseil superieur de l'audiovisuel, CSA)審核,發現該平台之內容審查系統存在嚴重且反覆之缺陷者,則最高可對該平台處以其全球收入4%之罰鍰。 該法原定於今年7月1日施行,但經法國憲法委員會審查後,認該法如前述之多項條款要求私人企業判斷使用者之言論是否為明顯涉及非法,將鞏固私人審查權,高額罰款恐將促進平台積極刪除平台上之言論,違反憲法保障之言論自由,因而宣告該條款違憲無效。目前尚不確定法國政府是否會如期施行其餘條款,惟由該法即可看出,法國傾向授權CSA於對網路平台採取更嚴格監管之態度,然是否能有效抑制仇恨性言論,後續尚值得密切觀察。
歐盟食品安全與標示近期發展-以歐盟法院Teekanne案為例 德國民眾對奈米科技關切評估報告出爐為了瞭解德國消費者對於市面上眾多應用「奈米」科技之消費產品的想法,德國聯邦風險評估研究所(Bundesinstitut für Risikobewertung,BfR)於2007年抽樣調查一千位消費者,並於該年底公布調查結果。根據該問卷調查結果顯示,超過三分之二(66%)受訪者對於奈米科技發展持樂觀態度,並認為應該支持奈米科技的持續發展,並且認為奈米科技改善了生活品質以及其帶來的效益勝過風險。 但是,對於不同領域所應用之奈米科技,受訪者卻表現出不同的態度。因此該研究所所長Andreas Hensel認為,消費者不是依據事實為評價,而是依據「感性標準」。也就是說,他們所「感覺到」的風險在他們理解新科技時扮演重要角色。 相較於2004年所做的問卷調查,目前約有52%的受訪者聽過奈米概念,之前的調查結果只有15%。多數受訪者相信奈米可以幫助醫學領域的發展;其也相信應用奈米於顏料、漆料可提高耐刮與耐磨之能力。在紡織品領域也一樣,民眾相信防污的產品;受到民眾接受的還包括奈米科技在包裝材料以及防曬產品領域之應用。不過,對於其他化妝品卻只有53%的受訪者相信奈米的改善功能。絕大多數受訪者都拒絕將奈米科技應用於食品:69%受訪者拒絕添加「奈米」於調味料,即使奈米可以防止結塊;而就算因此可以延長食物保存期限,也有高達84%的受訪者拒絕在食物中添加奈米微粒。 多數的消費者獲取奈米科技資訊主要來自於大眾媒體,如電視、報紙、期刊與網際網路。但是他們是否相信該資訊,則取決於提供者為何,最受信賴之資訊來自於消費者組織,如消費者保護團體以及產品檢測基金會(Stiftung-Warentest)以及科學界(92%),最不受信賴的資訊則來自於經濟(32%)與政治(23%)。
美國FDA將基因檢測以醫療器材列管美國FDA在七月間針對多家提供大眾基因檢測服務(direct-to-consumer genetic tests, DTI genetic tests)的公司發出通知函,表示將對該產業進行規管。FDA在各通知函中明白表示,其認為收信公司所提供的基因檢測服務,符合其主管之醫療器材管理法規對於體外診斷器材(in vitro diagnostics)之定義。根據美國聯邦法律,人類用醫療器材採用分級管理的概念,在上市前必須依其風險等級進行上市前通報或申請核准,以確保其分析與臨床之有效性。FDA認為,由於這些公司的基因檢測並未依法提出上市前通報或申請核准,涉有違法之嫌。 FDA採取此項措施,明顯是為了保護消費者,避免其受到未經臨床檢驗的檢測結果之誤導。然事實上國際間對於是否透過法令、以及如何規範大眾基因檢測服務,並無一致性看法。迄今,大眾基因檢測服務在許多國家都是在法令混沌未明的狀態下銷售,也引發了許多問題。對於FDA此一政策態度,有認為以法令方式規範此種服務,將會扼殺這個還在萌芽發展終的產業;也有認為,這算是對消費者遲來的保護。 大眾基因檢測服務的管理,顯示既有法令面對新興科技發展之管理窘迫性,也代表各國政府在保護消費大眾與促進新興產業發展之間,著實不易從中找到利益權衡之點,其科技管理面臨前所未有的新挑戰。