美國聯邦貿易委員會（FTC）持續開鍘違約揭露用戶個資的業者
美國聯邦貿易委員會（Federal Trade Commission，FTC）根據《健康違規通知規則》（Health Breach Notification Rule，HBNR），於2023年2月1日和3月2日分別對GoodRx Holdings Inc.公司和BetterHelp, Inc.公司提出擬議命令（Proposed order）。擬議命令指經由行政機關調查案件後提出的改善建議，且經聯邦法院批准後對被調查公司生效。這兩件案例是FTC於2021年後擴大《健康違規通知規則》適用範圍從傳統的健康產業及於網路行業後的首次執法。GoodRx Holdings Inc.公司提供藥物資訊平台與折扣訊息；而BetterHelp, Inc.公司提供遠距醫療服務。兩者在2017到2020年間均向他們的消費者聲明，將妥善保護所蒐集之個資，然而卻轉手將取得個資揭露給Facebook、Snapchat和Google等第三方公司，用來進行目標式廣告的投放。
FTC對GoodRx的擬議命令要求其停止向第三方揭露使用者的個人資料，並處以支付150萬美元的罰鍰。對BetterHelp, Inc.的命令除要求其停止共享使用者的個人資料外，更要求BetterHelp, Inc.向網站的使用者進行退款，退款總額上限高達780萬美元。FTC在擬議命令中建議：涉及敏感性健康資料的事業負責人，除了需要重新檢視目前持有資料的隱私和安全性外，最好能建立一套完整的資料管理流程。流程包括對當事人充分說明蒐集利用目的、取得當事人完整的知情同意、制定完整的個人資料管理及保存銷毀程序、限制員工對資料的存取權限等等。最後也最重要的是要「信守承諾」，這兩個案例中的業者都是違反了自己當初對使用者的承諾，最終才導致被處罰的結果。
- Freshfields Bruckhaus Deringer, FTC Regulatory Enforcement Ramps Up for Digital Health Companies, LEXOLOGY, Apr. 6, 2023
- FTC to Ban BetterHelp from Revealing Consumers’ Data, Including Sensitive Mental Health Information, to Facebook and Others for Targeted Advertising, Federal Trade Commission
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黃昱揚
副法律研究員 編譯整理
Freshfields Bruckhaus Deringer, FTC Regulatory Enforcement Ramps Up for Digital Health Companies, LEXOLOGY, Apr. 6, 2023, https://www.lexology.com/library/detail.aspx?g=47c93bcd-1dd7-423d-be37-56b04f877450 (last visited Apr. 12, 2023).
FTC to Ban BetterHelp from Revealing Consumers’ Data, Including Sensitive Mental Health Information, to Facebook and Others for Targeted Advertising, Federal Trade Commission, https://www.ftc.gov/news-events/news/press-releases/2023/03/ftc-ban-betterhelp-revealing-consumers-data-including-sensitive-mental-health-information-facebook (last visited Apr. 12, 2023).
On Breaches by Health Apps and Other Connected Devices, Federal Trade Commission, https://www.ftc.gov/system/files/documents/rules/health-breach-notification-rule/statement_of_the_commission_on_breaches_by_health_apps_and_other_connected_devices.pdf (last visited Apr. 12, 2023).
「國內廠商陷個資外洩風暴 消基會：TPIPAS驗證制度保護個資安全」，中央社，2023.02.08，https://www.cna.com.tw/Postwrite/Chi/334659/（最後瀏覽日：2023/05/24）。
翁芊儒，「亞太個資治理規範CBPR也有臺灣在地認證機構了！資策會建議瞄準跨國市場的企業，可建立個資法遵並自願認證」，iThome，2021.07.12，https://www.ithome.com.tw/news/145331（最後瀏覽日：2023/05/24）。
盧秉羲，〈美國NIST發布更新《網路安全資源指南》提升醫療領域的網路安全及隱私風險管理〉，資訊工業策進會科技法律研究所，2022/9，https://stli.iii.org.tw/article-detail.aspx?tp=1&d=8883&no=64（最後瀏覽日：2023/05/24）。
FTC Proposes Amendments to Strengthen and Modernize the Health Breach Notification Rule, Federal Trade Commission, https://www.ftc.gov/news-events/news/press-releases/2023/05/ftc-proposes-amendments-strengthen-modernize-health-breach-notification-rule (last visited Apr. 24, 2023).
FTC says online counseling service BetterHelp pushed people into handing over health information – and broke its privacy promises, Federal Trade Commission Blog, https://www.ftc.gov/business-guidance/blog/2023/03/ftc-says-online-counseling-service-betterhelp-pushed-people-handing-over-health-information-broke (last visited Apr. 24, 2023).
日本經濟產業省2022年4月8日公布「協調性資料加值運用之資料管理框架-透過確保資料可信度創造資料價值之新路徑」（協調的なデータ利活用に向けたデータマネジメント・フレームワーク～データによる価値創造の信頼性確保に向けた新たなアプローチ），提示確保資料可信度之方法。經濟產業省於2019年7月31日設立「第3層︰網路空間信賴性確保之安全對策檢討工作小組」（『第3層：サイバー空間におけるつながり』の信頼性確保に向けたセキュリティ対策検討タスクフォース」，以下簡稱工作小組），討論確保資料可信度之要件，以利資料在網路空間內自由流通，並藉由資料創造出新的附加價值。 工作小組為確保資料可信度，首先定義資料管理為「將資料屬性依據其所涉之法令或組織規章，以及因蒐集、處理、利用、移轉等活動而改變之過程，視為一個生命週期加以管理」，並認為資料管理會受到屬性（資料性質，如內容、揭露範圍、利用目的、資料管理主體、資料權利者等）、場域（針對資料之特定規範，如各國、地區法令、組織內部規定、組織間契約等）及事件（產生、改變及維持資料屬性之事件，如生產、蒐集、處理、移轉、提供、儲存、刪除）等三大要素影響，並據此建立資料管理模型。 工作小組期待藉由上述三大要素，依序透過讓資料處理流程（事件）處於容易被觀察的狀態、整理所涉及之相關規範（場域），以及判斷資料屬性等步驟，讓利害關係人之間可更容易進行資料共享及資料治理。
英國國家統計局政府資料品質中心發布《政府資料品質框架》英國國家統計局（Office for National Statistics）轄下之政府資料品質中心（Government Data Quality Hub）為實踐英國數位、文化、媒體暨體育部（Department for Digital, Culture, Media & Sport）發布之《國家資料戰略》（National Data Strategy），於2020年12月3日釋出《政府資料品質框架》（The Government Data Quality Framework），以達成國家資料戰略中「資料基礎（Data Foundation）」之核心目標。該框架提出「資料品質原則」（Data quality principles），旨在解決目前政府資料品質低落的問題。該原則包含以下五點： 一、確保資料品質：機關內部應建立有效的資料治理機制，例如培訓員工具備管理資料的能力、持續改進資料品質等。 二、了解使用者需求：機關應將使用者對資料品質的需求視為優先處理事項。 三、評估資料於資料生命週期各階段之品質：機關應密切關注資料於生命週期各階段之品質，並與使用者及利益關係人交換意見。 四、持續溝通資料品質：機關應持續與使用者交流資料品質現況，提供使用者有效的文件及中繼資料（metadata）。 五、了解造成資料品質低落的主因：分析造成資料品質低落的根本原因，從源頭徹底解決資料品質問題。 英國國家統計局政府資料品質中心希望藉由本框架揭示的資料品質原則，提升政府機關人員主動辨別及解決資料品質問題的能力，以改善政府資料品質、為人民帶來更高品質的資料，釋放資料價值並促進社會經濟發展。
美國醫療保健領域對新興資料儲存系統理論「資料湖泊」(Data Lake)的應用在現今資訊流通快速蓬勃發展的時代，巨量資料(Big Data)帶來效率與生產力等龐大效益已無庸置疑。相較於將資料以「資料倉儲」(Data Warehouse)模式儲存，「資料湖泊」(Data Lake)被廣泛視為巨量資料快速演進的下一步。 美國的醫療保健領域為因應巨量資料發展並提升醫療保健系統的透明度與有責性，美國醫療保險與補助中心(Centers for Medicare & Medicaid Services, CMS)於2013年底建立CMS虛擬研究資料中心(Virtual Research Data Center, VRDC)，讓研究員能夠以安全有效率的方式取得並分析CMS的龐大醫療保健資料。此種資料倉儲模式會對進入的資料預先分類，並整合為特定形式以指導後續分析的方式。缺點在於為讓資料更易於分享，會進行「資料清理」(data cleaning)以檢測及刪除不正確資訊並將其轉換成機器可讀取格式，各資料版本會被強制整合為特別形式，但資料清理和轉換的過程會導致明顯的數據流失，對研究產生不利的限制。有鑑於此，為更有效益的應用巨量資料，Pentaho首席技術官James Dixon提出新的資料儲存理論—資料湖泊(Data Lake)，此概念於2011年7月21日首先被討論於美國《富士比》雜誌中，目前在英美國家公部門和民間企業間已被熱烈討論。 與Data Warehouse最大不同在於Data Lake可包含「未被清理的資料」(unclean data)，保持其最原始的形式。故使用者可取得最原始模式的資料，減少資源上處理數據的必要，讓來自全國各政府機關的資料來源更易於結合。Data Lake主要有四點特性：1.以低成本保存巨量資料(Size and low cost)2.維持資料高度真實性(Fidelity)3.資料易取得(Ease of accessibility)4.資料分析富彈性(Flexible)。儲存超過百萬筆病患資料的加州大學歐文分校醫療中心(UC Irvine Medical Center)即以Hadoop架構為技術建立了一個Data Lake，該中心能以最原始的形式儲存各種不同的紀錄數據直到日後需要被分析之時，可協助維持資料的來源與真實性，並得以不同形式的醫療數據進行分析項目，例如患者再住院可能性的預測分析。 但相對的Data Lake在安全性和檢視權限上也有一定的風險，尤其是醫療保健領域，因為這意味著病患的資料在個資生命週期裡隨時可被取得，因此資訊的取得應被嚴密控制以維持各層級的安全與保障，在建立安全的Data Lake之前，必須審慎考慮誰有資訊檢視權限以及透過什麼媒介取得Data Lake中的資料等問題。
在西班牙下載音樂無罪？！本週西班牙法官判決，認為行為人為私人用途而下載音樂，其行為並非藉以從中獲利，應認其為無罪。 即便，檢察官辦公室及音樂工會呼籲應對此下載音樂並且在郵件及聊天室提供音樂之被告，處以兩年有期徒刑，然而，在此案當中，卻無直接證據證明被告於銷售音樂之過程中獲利。 此判決震驚了音樂工會，如此一來，西班牙一千六百萬的網路使用者將可透過網路交換音樂而不會受到處罰。西班牙唱片工會聯盟 Promusicae 表示，他將對此項判決提起上訴。 由於歐洲不同的法律規定，關於分享檔案的訴訟也會因不同國家而有極大的差異。然而，大多數的歐洲國家傾向對此處以較高的刑罰。就同為歐盟成員的芬蘭而言，上週便有 22 人因為非法分享電影、音樂遊戲及軟體而被處以 427,000 歐元。 至於西班牙此項為個人用途而下載音樂之行為，據其司法院院長指出，則有待立法修正解決。